Sammanfattning

Riktlinjer för Rehabiletering i Kronobergs län

Behandling

Någon botande behandling finns för närvarande inte.

Behandlingen inriktas istället på att få så god livskvalitet som möjligt för patient och närstående genom att lindra symptomen, kompensera för funktionsnedsättningarna med hjälpmedel samt ge stöd och god omvårdnad.

Aktuella studier har visat att det är möjligt att påverka livskvalitet och överlevnadstid, framför allt för patienter som har fått stöd och hjälp av multiprofessionella team. Även om resultaten inte är helt entydiga så rekommenderas detta arbetssätt genomgående i vetenskapliga artiklar.

För patienter med en mer långsamt progredierande muskelneuronsjukdom kan det bli aktuellt med t ex träningsperioder hos sjukgymnast inom primärvård.

Behov kan även finnas av insatser från Vuxenhabiliteringen. Vuxenhabiliteringen kan till personer i yrkesverksam ålder erbjuda insatser enligt LSS § 9:1. Insatsen ska vara individuellt anpassad och innefattar även stöd till närstående. 

Dessa insatser bör initieras av ALS-teamet som v b överför information för fortsatt behandling.

Egenvård

I början av sjukdomsförloppet har patienten ofta ork och möjlighet att träna på egen hand. Träning av måttlig grad rekommenderas, t ex promenader, cykling, bassängträning och träningsprogram för att bibehålla rörlighet.

Även träning vid tal- och röstproblem kan ske i form av självträning efter instruktion av en logoped. Korta träningspass rekommenderas för att undvika uttröttbarhet.

http://www.ltkronoberg.se/upload/ALS%20slutversion%20juni%202010.pdf

På Bodymove tränar vi dig som har ALS. Vårt mål är att du ska kunna utföra dagliga aktiviteter lättare och öka livskvaliteten.

Träningen syftar till att hålla dina leder och muskler mjuka samtidigt som vi tränar för att bibehålla styrkan i musklerna.

Sjukgymnasten gör en inledande bedömning av varje person innan vi kommer överens om deltagande. Aktiviteterna är varken för svåra el för lätta. Tillsammans med sjukgymnasten hittas lämpliga, lagom utmanande program som är individuellt anpassade. Gemensamt hittas även passande aktiviteter för hemträning.

Till dig i Uppsala trakten

http://www.bodymove.se/?page_id=19

Amyotrofisk lateralskleros (ALS) har principiella likheter

med resttillstånd efter polio eftersom en reinnervation sker på

likartat sätt av muskelfibrer som förlorat sin ursprungliga

nervförsörjning.

Detta kan ha berott dels på att epidemiologiska

studier påvisat hög fysisk aktivitet före insjuknandet,

dels på risken för överutnyttjande av muskulaturen i

det progressiva skedet.

Nya studier visar dock på positiva

effekter av fysisk träning vid ALS, särskilt om intensiteten

är moderat och framför allt syftar till att förbättra den muskulära

uthålligheten.

Läs mer här

http://www.lakartidningen.se/old/content_0423/pdf/2008_2012.pdf

Exempel på träning kan vara

Uthållighetsträning.

Den reducerade muskelfunktionen, inte sällan spridd

asymmetriskt i olika kroppsdelar, begränsar möjligheten och

valet av aktiviteter. Leder kan vara instabila med lätt utlösbar

smärta.

Bassängträning.

Bassängträning har visat sig vara en tacksam

träningsform. Muskelträning, mer allmän fysisk aktive-

ring och effekter av det varma vattnet på rörlighet och smärta

kan här kombineras. I en nyligen genomförd kontrollerad

studie av bassängträning under fem månader erhölls minskad

smärtupplevelse och lägre hjärtfrekvens vid samma belastning

på cykelergometer än före träningen

Ett sinne som är intakt .

En ALS expert förklarar hur sjukdomen påverkar olika patienter olika - och att en del blir dementa Bild: Wikimedia Commons / rubberpaw

Stephen Hawking blir 70 på söndag, slår oddsen för en svår diagnos med nästan ett halvt århundrade.

Varför har Hawkings levt så länge med denna sjukdom när så många andra människor dör så snart efter diagnosen? Vi talade med Leo McCluskey, docent i neurologi och medicinsk chef för ALS Center vid University of Pennsylvania, ta reda på mer om sjukdomen och varför det har sparat Hawking och hans fantastiska hjärna

Läs mer Här

http://muifdfx.posterous.com/how-has-stephen-hawking-lived-to-70-with-als

Är Flexjobb samma sak fast ett annat jobb altså att arbeta så mycket du orkar men inte få fullt betalt är det bra eller dåligt ja du får själv bedömma

lyssna på hela debatten

 

 

 

Seminarium Onsdag 7 december i Stockholm Riksdagens förstakammarsal
Föreläsare och medverkande:
Gunvor G Ericson (MP) - ledamot i socialförsäkringsringsutskottet, suppl. i socialutskottet
Kathleen Bengtsson- Hayward förbundsordf i NHR
Solveig Zander (C) ledamot i socialförsäkringsutskottet, suppl. i socialuskottet
Thomas Mølsted Jørgensen kontorschef arbetsmarknadsdep. i Danmark
Ylva Johansson (S) vice ordf arbetsmarknadsutskottet
Ingegerd Körlof kvalificerad handläggare strategienheten avd. rehab till arbete, arbetsförm.
Anders Svenningsson överläkare och neurolog,

http://www.youtube.com/watch?v=TYYgH3Q7WFA&feature=youtu.be

Fortgående samtal förs med arbetsmarknadens parter och med handikapporganisationerna om vad vi kan göra ytterligare för att förbättra möjlig­heterna på arbetsmarknaden för personer med funktionsnedsättning.

Oavsett bakgrund ska man få stöd för att finna en plats på arbetsmarknaden. Alla har dessvärre inte möjligheten att arbeta. Men för alla dem som kan arbeta får vi aldrig sluta kämpa.

En del av programmet ska vara generellt och riktas till alla arbets­sökande som uppfyller de regler och villkor som Arbetsförmedlingen har. Den andra delen ska särskilt vända sig till välutbildade personer med funktionsnedsättning. Arbetsförmedlingen ska i samarbete med samtliga myndigheter undersöka hur programmet närmare kan läggas upp samt utröna vilka myndigheter som kan ta emot praktikanter och föreslå åtgärder för att säkerställa tillgången till praktikplatser.

läs mer här

http://www.regeringen.se/sb/d/14258/a/182611