TV4:s program Kalla fakta sände i söndags den 9 november inslaget "Avslag till varje pris". Programmet tog upp det faktum att fler än hälften av Sveriges kommuner betalar konsulter för att lära biståndsbedömare och socialchefer hur man argumenterar mot och ger avslag på ansökningar om stödinsatser enligt LSS.

Öppet brev till SKL – Sveriges Kommuner och Landsting från bland annat Neuroförbundet

Läs här på denna länken

http://www.neuroforbundet.se/opinion/nyheter/oppet-brev-till-skl-sveriges-kommuner-och-landsting/

Stöd oss i vår kamp om ett LIV TROTS ALS

Tillåt oss att välja livet med ALS
För cirka ett år sedan kunde vi i SV TV se den danska dokumentären ”Mitt lyckliga liv som grönsak”.
Vi fick följa Birger Bergmann som har diagnosen ALS .
Sedan tio år tillbaka lever Birger med respirator.
I filmen görs jämförelser mellan dansk och svensk hjälp till ALS-sjuka. Skillnaden är stor, den är livsavgörande. I Danmark erbjuds människor respirator för att kunna leva vidare, i Sverige sker det inte.

 Tankar från några ALS-sjuka personer ”
Att bli drabbad mitt i livet är ofta det som händer när man får diagnosen ALS Amyotrofisk Lateral Scleros .
Själv var jag 33 år när jag för 26 år sedan fick diagnosen ALS . Jag har mycket omfattande funktionsnedsättningar som rörelsehinder, tal / svälj svårigheter. Jag har personlig assistans under hela dygnet. Trots mina funktionsnedsättningar och mitt stora, stora beroende av andra människor så verkligen älskar jag livet! Jag njuter av att få se mina barn och barnbarn växa upp! Jag njuter av att vara delaktig och att bara finnas! Mina erfarenheter av ALS använder jag i mitt arbete som rådgivare på LaSSe Brukarstödcenter i Göteborg. Jag är också ett av tre diagnosombud för ALS inom NHR . Stöd oss i vår kamp om ett LIV MED ALS .
Lena Stenström
I Sverige får vi med ALS inte leva så länge som vi vill medan andra förlamade måste åka till Schweiz för att inte leva??????????????
Helene
Att bli drabbad mitt i livet är ofta det som händer när man får diagnosen ALS ”Amyotrofisk Lateral Scleros”.
Själv var jag 35 år när jag för 37 år sedan fick diagnosen ALS . Jag har mycket omfattande funktionsnedsättningar som rörelsehinder. Jag har personlig assistans under delar av dygnet. Trots mina funktionsnedsättningar och mitt stora beroende av andra människor så är jag nyfiken på och älskar livet!
ALS och respiratorbehandling, valet måste vara den enskildes.
Mina erfarenheter av ALS använder jag i mitt arbete bl.a i styrelsen och som rådgivare på NHR Malmö. Jag är också ett av tre diagnosombud för ALS inom NHR . Stöd oss i vår kamp för ett LIV trots ALS.
Claes-Göran Berndt
Stöd oss i vår kamp om ett LIV TROTS ALS
Tillåt oss att välja livet med ALS

Med vänliga hälsningar
ALS-drabbade personer som bor inom Västra Götalandsregionen/
Lena Stenström, NHRs diagnosombud för ALS

https://www.facebook.com/stenstrom.lena

Maria Eggers har ALS - nu visas filmen om henne i Kunskapskanalen

Vuxenvärlden har en stark drivkraft att skydda barnen, men det är viktigt att inse att man måste berätta för barnen när döden är nära förestående och samtidigt förklara varför bot inte längre är möjlig. Det bör vara sjukvårdens ansvar att skapa strukturer för dessa samtal så att barnen inte faller mellan stolarna, säger Tove Bylund Grenklo.

Tonårsbarns tillit till en döende förälders vård var högst om familjen hade fått ett informerande samtal före dödsfallet, enligt en studie från Karolinska Institutet. Studiens resultat publiceras i tidskriften Journal of Clinical Oncology.

Det var framför allt de som endast fått information efter att föräldern dött och de som inte fått någon information alls, som hade lågt förtroende för vården under förälderns sista vecka.

Misstro mot vården var vanligare bland de tonårsbarn som inte hade känt att sjukvården gjorde allt för att bota den sjuka föräldern, samt bland de som hade en dålig relation med den kvarvarande föräldern.

Barn som förlorat en förälder löper enligt tidigare studier risk för att drabbas av långvarig psykisk ohälsa. I den aktuella studien var misstro för förälderns sjukvård förknippat med en ökad risk för depression flera år efter förlusten.

Läs Mer Här

http://ki.se/ki/jsp/polopoly.jsp?d=2637&a=166147&l=sv&newsdep=2637

En stark gripande film om en man som heter Neil som levde och dog i ALS

Mycket sevärt hur han såg på sitt liv och vilka beslut han tog angående sin sjukdom och behandling .Omtanken om sonen och hur han gjorde iordning en minnes låda till sin lille son .

Se och du kommer inte att vara oberörd över hans klara tanke och hans förmåga över att fatta beslut om sig själv trots sin ALS

http://urplay.se/Produkter/177104-Mina-sista-andetag

Två forskningsstipendier på 1 milj kr för patientnära forskning Publicerad 19 sep 2013 Neuroförbundet delade ut två forskningsstipendier från sin forskningsfond för klinisk forskning på kongressen på vardera 500 000 kr.

Agneta Grimby fick det ena stipendiet för ett projekt om sorgearbete och Annelie Brauner fick det andra, för att utveckla nästa generations behandling vid urinvägsinfektioner

Anhörig problematiken vid närståendes svåra sjukdom har mer och mer kommit i fokus ur folkhälsosynpunkt.

Många svårt sjuka personer med ms och als vill vistas i hemmet, varför närstående ofta tar på sig den tunga bördan att ge omvårdnad och stöd. Ibland blir åtagandet övermäktigt.

Neuroförbundet vill därför stödja forskning som möjliggör bättre stödrutiner och insatser från olika myndigheterna till Neuroförbundets medlemmar.

Läs Mer Här

 http://www.neuroforbundet.se/om/nhr-kongressen-2013/kongressnyheter-2013/tva-forskningsstipendier-for-patientnara-forskning/

Han är läkaren som ägnat sitt liv åt respiratorvård. Nu är ALS-drabbade Hans Selldén själv beroende av maskiner för att andas. Men att sluta arbeta har han ingen tanke på, lika lite som att sluta dricka caffe latte.

 Jag kände inte att jag var färdig med livet!

Hans Selldén får kämpa för att överrösta det väsande ljudet av respiratorn som pressar in luft i hans lungor. Varje ord är en ansträngning. Ändå är det just att prata han fortfarande gör på sin gamla avdelning på Astrid Lindgrens barnsjukhus, där han arbetar som oavlönad konsult omkring tre timmar i veckan. Han håller samtal med föräldrar och med yngre kollegor som behöver hans erfarenhet.

Läs Mer Här

http://www.dagensmedicin.se/nyheter/jag-kande-inte-att-jag-var-fardig-med-livet/

Informationstillfällen om rättigheter - fri entré!
Vilka lagar har jag nytta av om jag eller en familjemedlem lever med en funktionsnedsättning? Hur ansöker jag? Om jag inte är nöjd med ett beslut, vad gör jag?

Magnus Andersson, koordinator för Neurologiskt Handikappades Riksförbunds juridiska rådgivning, informerar om olika lagar som berör personer med funktionsnedsättning.

Exempel på lagar som kommer att beröras är LSS, socialtjänstlagen, handikappersättning, bostadsanpassning och färdtjänst.

Det är fri entré vid dessa informationstillfällen, men observera att föranmälan krävs!

Läs Mer Här

http://www.nhr.se/om-nhr/kalender/information-om-rattigheter-i-alingsas-fri-entre/