Hur ser det ut i Sverige i förhållande till andra länder med ALS -sjuka ? Vi kan bara åka till Danmark så ser vi en helt annan inställning  till ALS och deras inställning på Trackeostomi

Vad är det som avgör hur svenska läkare resonerar?

Läs här en läkares blogg och tankar om ALS

http://amroland.wordpress.com/2012/05/21/ge-als-patienter-andningshjalp/

Och vad säger lagen när det gäller hur sjukvården skall prioritera mellan olika behov? Är det upp till den enskilde läkaren att bestämma om man ska satsa resurser på ofrivillig barnlöshet eller att hjälpa ALS-patienter att leva?

Nej, det finns föreskrifter om hur de ska prioritera mellan olika behov. Behoven är indelade i 4 prioriteringsgrupper och i den högst prioriterade – Prioriteringsgrupp I – finns:

• Vård av livshotande akuta sjukdomar
• Vård av sjukdomar som utan behandling leder till varaktigt invalidiserande
tillstånd eller till för tidig död
• Vård av svåra kroniska sjukdomar
• Palliativ vård och vård i livets slutskede
• Vård av människor med nedsatt autonomi

(http://www.regeringen.se/content/1/c4/27/81/023925cd.pdf)

FN-Konventionen om rättigheter
för personer med funktionsnedsättning

Konventionen är inte integrerad i svensk lagstiftning. Detta innebär därför att konventionens artiklar inte kan åberopas rättsligt eftersom de inte uttryckligen anges i lagtexten. Det faktum att det också är frivilligt för kommunerna att implementera konventionen i sitt arbete är också bekymmersamt. När Sverige ratificerade konventionen fanns det ingen överenskommelse om sådana undantag. Det är också anmärkningsvärt att konventionen främst används i arbetet som gäller handikappspolitiska områden och att övriga rättighetsområden i konventionen inte omfattas på samma sätt. Det finns också för få indikatorer på hur konventionen efterlevs.

http://www.neuroforbundet.se/opinion/opinion/sverige-far-kritik-fran-fns-overvakningskommitte/

Läs Mer Här

Uppdrag om Myndigheten för delaktighet

Den 1 maj byter Handisam namn till Myndigheten för delaktighet. De delar av Hjälpmedelsinstitutet som bedöms vara ett statligt åtagande kommer att ingå i myndigheten

Handisam, Myndigheten för handikappolitisk samordning, arbetar med att samordna funktionshinderspolitiken i Sverige.Verksamhetsidén är att skynda på utvecklingen mot ett samhälle där alla kan delta jämlikt oavsett funktionsförmåga.

Arbetet styrs av de mål och strategier för funktionshinderspolitiken som riksdagen slagit fast. Handisam är en stabsmyndighet som rapporterar direkt till regeringen.

Den 1 maj 2014 byter Handisam namn till Myndigheten för delaktighet. De delar av Hjälpmedelsinstitutet som bedöms vara ett statligt åtagande kommer att ingå i myndigheten.

Hittat Här

http://www.handisam.se/Om-Handisam/

Enligt rapporten får människor inte sällan ta ett större ansvar för sina närståendes omsorg och vård än vad de orkar med.
Rapporten tar också upp att det finns undersökningar som visar att anhörigas hälsa, ekonomi, arbetssituation och möjligheter till fritid kan påverkas negativt av omsorgsgivandet.

De flesta av oss kommer någon gång i livet behöva hjälpa någon i vår närhet med omsorg och stöd.

Riksrevisionen räknar med att det finns uppemot 1.3 miljoner anhöriga omsorgsgivare i Sverige och enligt rapporten ges hjälpen av fri vilja och de flesta som ger den är också vid god hälsa.

Läs Mer Här

http://www.neuroforbundet.se/opinion/nyheter/manga-maste-ta-ett-storre-vardansvar-for-sina-anhoiga-an-de-orkar-med/

Samhällskostnader för hjärnsjukdomar tickande bomb - uteblivna forskningsanslag kostar stora summor varje år

Hur blev det så här ? att Sverige alltid halkar efter när den är frågan om att ta hand om sin befolkning hela sin befolkning alla vet att allmän skolplikt fick vi 1842 men det gällde dock inte alla var du trafik skadad eller hade någon annan typ av funktionsnedsättning så fick du inte gå i allmänn skola före 1962 Du hamnade på instution

Nu gäller det åter igen alla människors rättigheter i Sverige Nämligen tillgänglighets lagen

Undantagen gör Ullenhags
förslag tandlöst

Lagförslaget om att se bristande tillgänglighet som en form av diskriminering kommer inte i någon större utsträckning att bidra till ett samhälle där fler kan delta på lika villkor. Det är särskilt två delar i förslaget som vi anser gör diskrimineringsskyddet i stort sett verkningslöst.

läs Mer Här

http://www.svd.se/opinion/brannpunkt/undantagen-gor-forslaget-tandlost_3381654.svd

Regeringens proposition 2013/14:106 
Patientlag

Propositionens huvudsakliga innehåll
I propositionen föreslås att en ny lag, patientlagen, införs. Syftet med lagen är att stärka och tydliggöra patientens ställning samt att främja patientens integritet, självbestämmande och delaktighet.

Den nuvarande informationsplikten gentemot patienten utvidgas och förtydligas. Det klargörs även att hälso- och sjukvård som huvudregel inte får ges utan patientens samtycke. Patienten ska dock få den vård som behövs för att avvärja fara som akut och allvarligt hotar patientens liv eller hälsa, även om hans eller hennes vilja inte kan utredas.

Möjligheten för en patient att få en ny medicinsk bedömning ska utvidgas och det innebär att möjligheten enbart villkoras av att han eller hon har en livshotande eller särskilt allvarlig sjukdom. Patienten ska ges möjlighet att välja utförare av offentligt finansierad primärvård och öppen specialiserad vård i hela landet.

Landstingens skyldighet att erbjuda öppen vård utvidgas således till att även gälla patienter som omfattas av ett annat landstings ansvar för hälso- och sjukvård. Hemlandstinget ska bekosta vård som en patient får i ett annat landsting, under förutsättning att det förstnämnda landstingets remissregler följs.

Läs Mer Här

http://www.riksdagen.se/sv/Dokument-Lagar/Forslag/Propositioner-och-skrivelser/Patientlag_H103106/?text=true

Bristande tillgänglighet för personer med funktionsnedsättning ny diskrimineringsgrund

Regeringen har fattat beslut om en lagrådsremiss med ett förslag som innebär att bristande tillgänglighet för personer med funktionsnedsättning införs som en ny form av diskriminering i diskrimineringslagen.

Det är ytterligare ett steg mot ett samhälle där alla ses som individer och där fler kan delta på lika villkor.

Läs Här om hur lagförslaget  ser ut

http://www.regeringen.se/sb/d/18158/a/235261

Lagrådets yttrande

Med bristande tillgänglighet enligt första stycket 3 avses att en person med en funktionsnedsättning missgynnas genom att skäliga åtgärder för tillgänglighet inte har vidtagits för att personen ska komma i en situation som är jämförbar med [motsvarar] den som gäller för personer utan denna funktionsnedsättning.

Vid bedömningen av vad som är skäligt ska hänsyn tas till krav på tillgänglighet i lag och annan författning, de ekonomiska och praktiska förutsättningarna, varaktigheten och omfattningen av förhållandet eller kontakten mellan verksamhetsutövaren och den enskilde samt andra omständigheter av betydelse, såsom verksamhetsutövarens kännedom om behovet av åtgärder.

Läs Mer Här

http://www.neuroforbundet.se/opinion/opinion/lagradet-anser-inte-att-svag-ekonomi-utgor-skal-for-ansvarsbefrielse/