Inlägg publicerade under kategorin DEBATT
Nu kommer effekten av vågen av ishinksutmaningar som svepte över världen – och Sverige. Hjärnfonden fick in 35 000 sms-gåvor och kan nu betala ut tre miljoner kronor till ALS-forskning.
Ishinksutmaningen startade i USA i somras och började ta fart på sociala medier när allt mer kända personer antog utmaningen – att donera pengar till ALS-forskning, hälla en hink med isvatten över huvudet, filma det och lägga upp det på nätet med en utmaning till någon annan.
De svenskar som deltagit har alltså donerat 35 000 sms-gåvor tillsammans och nu meddelar Hjärnfonden att man kan ge tre miljoner kronor till forskningsprojektet MinE. Det är ett europeiskt forskningsprojekt som går ut på att studera arvsmassa.
– Genom MinE-projektet får vi tillgång till mycket data och kan jämföra genetiska skillnader mellan personer i olika länder. Vi vill få kunskap om hur alla anlag i kroppen fungerar för att kunna hitta mer effektiva sätt att bromsa sjukdomsutvecklingen hos dem som drabbas, säger hjärnforskaren Peter Andersen vid Umeå universitet.
För ett år sedan så hade få personer hört talas om ALS, men i och med ishinksutmaningen har många nu fått upp ögonen för sjukdomen, skriver Hjärnfonden i ett pressmeddelande.
– Det är med stor glädje vi idag kan dela ut 3 miljoner kronor till den livsviktiga ALS-forskningen, tack vare alla generösa gåvor som kommit via Ice Bucket Challenge.
Nu hoppas vi att engagemanget ska fortsätta även utan ishinksutmaningar. Grundforskning är kostsam och mer resurser behövs om vi ska komma närmare ett genombrott, säger Gunilla Steinwall, generalsekreterare för Hjärnfonden.
Hittat Här
http://touch.metro.se/nyheter/till-alla-er-som-genomforde-ice-bucket-challenge-har-i-sverige-ni-gjorde-skillnad/EVHnll!AQSTw2JL72Og/
Sverige går mot extra val år 2015. Nu behöver Neuroförbundet din hjälp för att beslutsfattarna ska förstå att valet ska handla om:
- Neurosjukvården
- Neurorehabilitering
- Flexjobb
- Ökad tillgänglighet
Idag har 31 av 43 sjukhus i Sverige inte tillräckligt många neurologer för att kunna erbjuda en neurologenhet med en trygg och stabil neurologisk kompetens. Det är inte acceptabelt. Därför behöver Neuroförbundet din hjälp att få Sveriges beslutsfattare inse att extra valet 2015 handlar om ett Sverige med en jämlik neurosjukvård, arbetsmarknad med flexjobb och tillgänglighet för alla.
Du kan bidra i Neuroförbundets kampanj #extravalneuro genom att anmäla dig här på vår kampanjsida, dela kampanjsidan på facebook samt sprida detta bland dina vänner.
Idag har 31 av 43 sjukhus i Sverige inte tillräckligt många neurologer för att kunna erbjuda en neurologenhet med en trygg och stabil neurologisk kompetens. Det är inte acceptabelt. Därför behöver Neuroförbundet din hjälp att få Sveriges beslutsfattare inse att extra valet 2015 handlar om ett Sverige med...
Läs mer...
Sverige går mot extra val år 2015. Nu behöver Neuroförbundet din hjälp för att beslutsfattarna ska förstå att valet ska handla om: - Neurosjukvården - Neurorehabilitering - Flexjobb - Ökad tillgänglighet Idag har 31 av 43 sjukhus i Sverige inte har tillräckligt många neurologer för att kunna...
HITTAT HÄR
Citat från Hanne Kjöller om Solidaritet
Solidaritet kan ibland vara att avstå
Publicerad 2014-11-27 22:00
DN-ledarskribent
Läs Här
http://www.dn.se/ledare/signerat/hanne-kjoller-solidaritet-kan-ibland-vara-att-avsta/
Själv beskriver hon sig som skummögd och lomhörd Detta förklarar också varför hon är så totallt ovetande om vad ledsagning innebär för den som är i behov av detta .
Att man lagstiftar om människors rättigheter beror naturligtvis på att annars får man inte dessa tillgodosedda Detta gäller även personliga behov så väl som övriga behov som rätten att kunna gå på Bio .
Tanken med ledsagning är följande Ledsagarservice innebär att man som person får stöd av en annan person för att kunna delta i aktiviteter i närmiljön utanför hemmet.
Ledsagningen ska ge dig möjlighet att delta i fritidsaktiviteter, i kulturlivet, besöka vänner eller bara promenera. Ledsagarservice kan också gälla vid exempelvis sjukhusbesök. Efter särskild prövning kan du få ledsagning även för aktiviteter utanför din närmiljö.
När man fått sin ansökan beviljad
När du har fått ett beslut om ledsagarservice enligt LSS har du rätt att förvänta dig följande:
Du får stöd och hjälp med personliga behov som du har svårigheter att klara
själv om du behöver det för att kunna använda dig av ledsagarservicen.
Tillsammans med dig och anhörig eller god man utformas en genomförande- plan för hur du ska få din ledsagarservice. Genomförandeplanen följs upp minst en gång om året.
Barns behov i samband med insatsen uppmärksammas särskilt
Du blir bemött på ett bra sätt av en kompetent ledsagare
Du får information på ett sätt som du förstår
http://www.stockholm.se/-/Serviceenhetsdetaljer/?enhet=63f8570a33c94acda157096a846d6f88
Svar om LSS
I LSS-fallet införde den borgerliga regeringen detta i början av 1990-talet men tyckte att kommunerna skulle betala en del av reformen. Reformen blev på detta sätt sårbar inför de bedömningskonflikter som kan uppstå inom LSS
Tillsammans med statsrådet ska vi från socialdemokraternas sida analysera behovet av förändringar i assistansen. Vi arbetar alltså vidare med LSS och söker de förbättringar som behöver göras.
Phia Andersson (S)
Hittat Här
http://markbladet.se/?artikel=201411252124541921
Personligen drabbades jag på följande sätt när kommunen hade ansvaret .
Man sänkte assistanspengen i sin spariver, vilket ledde till att jag inte kunde ge assistenterna en riktig lön och fick ett mycket begränsa omkostnads peng konsekvensen av detta blev att mitt assistansbolag ansåg att jag skulle kolla med deras ekonom varje gång jag skulle använda mig av assistenter i samband med ex.vis resor bio etc..
Eftersom jag valde att ha en privat anordare och hade ett kommunbeslut fick jag nöja mig med 235kr/timme
Jag hade tänkt att anlita en Kooperativ ,men dom ansåg att man inte kunde bedriva assistans med den låga summan pengar ???????Jag kunde inte välja , jag var inte en atraktiv kund trotts att Kooperativ inte är vinsdrivande !!!!!!!
Idag har jag ett beslut från Försäkringskassan och summan per timme är helt annan idag behöver jag inte vända på slantarna utan kan gå ut på restaurang som alla andra människor utan att disskutera vem som skall betala assistentens omkostnader.
Personligen anser jag att man skall ha samma assistanspeng , oavsett anordnare eller vem som har givit beslutet.I alla andra fall leder det till stora orättvisor bland assistans användare.
Det handlar om hälsa & värdighet - Därför behövs världstoalettdagen
-Här i vårt svenska samhälle tror vi kanske att alla har tillgång till välfungerande toaletter. Men det är på sina håll glest med offentliga toaletter, de är inte utformade för personer med funktionsnedsättning och de är inte sällan i dåligt skick med trasig utrustning och dåligt städade, säger Karin Månsson.
-Dessutom kan de vara låsta och det ställer till extra mycket stress för den som behöver använda den snabbt och dessutom har en funktionsnedsättning.
Hittat Här
http://www.neuroforbundet.se/nyheter/darfor-behovs-den-internationella-toalettdagen/
I min Hemkommun så är " handikappstoaletten" som det så vackert heter ,låsta .
På Folkets Hus -Kulturhuset är toaletten låst.
Jag som sitter i rullstol måste ta mig till sevice disken för att be och få en nyckel för att få gå på toaltten synbart och hörbart för alla andra.
Du som gående kan gå in på toaletten utan att det hörs eller märks .Varför det är så ?
Jo jag fick ett svar på detta ,den används av obehöriga ,Det vill säga människor utan funktionshinder ?????? Som ett skydd för oss att den faktiskt inte används fel -så måste vi utsätta oss för denna xtra ordinära åtgärd om att gå till service disken och be och få nyckeln till toaletten .Personligen känner jag mig väldigt uttittad !
I Badhuset har vi en toalett och duchutrymme samt omklädningsrum gemensamt med "Herrar "
Ni som läser detta vad har ni för erfarenheter av toaletter som är anpassade och hur ser de ut ?
Hur började ice-bucket-challenges
När 27-årige Pete Frates skadade sin handled i en baseballmatch, fick han en oväntad diagnos: det var inte ett brutet ben, det var ALS. Mer känd som Lou Gehrig sjukdom, ALS orsakar förlamning och död-det finns inget botemedel. Och ändå såg Pete ett tillfälle att skapa medvetenhet om sjukdomen. I ett tapper tal, berättar hans mamma Nancy Frates historien om hur familjen utvecklat ALS Ice Bucket Challenge och tog stor glädje i att se alla från Justin Timberlake till Bill Gates delta. Om du antog utmaningen, ta nästa steg: dela detta samtal som du gjorde med din utmanings video.
Negativ förskjutning av lagtolkning bekymrar ministern bakom LSS
-I den proposition som jag skrev i början av 90-talet, står det tydligt att man ska ta hänsyn till helhetsbilden för en människas behov av assistans. (Bengt Westeberg)
Inte bara titta på enstaka personliga behov.
Dagens beslutsfattare måste gå tillbaka och se hur de ursprungliga intentionerna med lagstiftningen ser ut i LSS och assistansreformen.
-Om domstolarna och de som tolkar lagen tar beslut och tillämpar lagen på ett sätt som inte stämmer med lagstiftarnas tankar med lagen, då måste politikerna reformera och skriva om lagtexten, så att tolkningarna av den blir som de ursprungliga tankarna med lagen.
hittat Här
http://www.neuroforbundet.se/nyheter/negativ-forskjutning-av-lagtolkning-bekymrar-ministern-bakom-lss/
Tunga patienter väljs bort i vårdvalet
Patienter med större vårdbehov verkar trängas undan i primärvården, enligt Riksrevisionen. Ojämlikheten i hälsan består.
Allvarligast är att vi inte kan utesluta att det finns rena undanträngningseffekter i systemet. Primärvården styrs mindre av etiska principer än av patienternas efterfrågan, säger riksrevisor Jan Landahl till Dagens Medicin.
På tisdagen släppte Riksrevisionen sin stora granskning av hur vårdvalet påverkat primärvården. På pluskontot redovisas att tillgängligheten till besök och telefonkontakt har ökat. På minuskontot finns desto flera poster.
Hittat Här
http://www.dagensmedicin.se/vetenskap/allmanmedicin/tunga-patienter-valjs-bort-i-vardvalet/
Personligen har detta drabbat mig genom att man har skrivit till min Neurolog att man inte har ekonomiska förutsättningar att ta emot mig på närhälsans sjukgymnastik i Primärvården .
Jag fick tigga till mig en träningsdag i rehab badet som drivs privat men inte mer för att :Man kan inte motivera detta för VG-Region !!!Tillstånd gavs av Chefen på den mottagningen.
Jag åker även till en annan stad och badar i grupp för att bibehålla rörligheten.
Att tillhöra en grupp är viktigt rent psykologiskt för en sjuk person eftersom man är mycket ensam med sin sjukdom och skall man bara träna hemma så blir man mer socialt isolerad.
När jag var hos Dr i Primärvården så har det fungerat bra än så länge Hur det blir i framtiden vet jag inte .
Jag har mest problem med att få träna eftersom det saknas kunskap om min typ av ALS och de flesta sjukgymnaster tycker att jag skall ta det lugnt och träna hemma själv .
Konsekvensen av att ta det lugnt blir att stelheten breder ut sig och musklerna lägger av snabbare .
Alla kan sätta sig i en rullstol för en vecka och se hur dåligt musklerna fungerar ,efter en tids stilla sittande .
Ingen motivations höjande samtal utan Råd om att ta det lugnt .Till saken hör att jag har lättare att träna i vatten ,man blir lite lättare i kroppen och väger inte så mycket Jag är mer rörlig i vatten .
Jag tycker om att träna på gym men får inte träna där. Alla gym tar inte emot mig utan kräver ett intyg av en sjukgymnast ?
Jag skall min sjukgymnast imorgon och visa upp mitt" hemtränings kort " Sitt gympa på stolen.
Det skall bli intressant att höra vad hon har att säga om mitt krav på remiss till ett gym ?