Nu står allt still halvfärdigt ,svan bidetten jag fick ,fungerar inte och motorn var visst trasig och ja det skall till en ny motor nya samtal och mycket att sitta hemma och vänta tills den kommer  

Samt att det hänger kablar från taket ingen lampa över handfatet ingen spegel att titta in i på morgonen inget skåp att förvara saker i, inte heller tätat vid röranslutningarna . 

Tja skall jag klaga eller bara vara nöjd för att jag fortfarande kan äta ,gå hjälpligt och Nej ännu har jag inte blöjor ett drägligt liv med andra ord trots ALS eller ?  

Andra negativa saker som hänt det sista jo jag fick ett brev , förra veckan  där det står att När hälsans rehab inte kan erbjuda mig sjukgymnastik jag har skrivit om detta tidigare Jag får åka utan för min hemstad för att få hjälp med att träffa en sjukgymnast  .Trotts att man säger att jag har rätt att göra en ny anmälan så tar man helt enkelt inte emot mig i min hemstad och badet får jag 

 bara använda när min sjukgymnast är i tjänst max 1 ggr i veckan i min hemstad .

Mycket av assistentens tid åtgår till att köra mig hit och dit  Krångligt att behöva lägga ner tid på att söka hjälp med rehab insatser  

Jag har även fått ett brev från Vintersol som hävdar att man inte kan ta emot mig ifall om att jag blir sjuk hos dom i förkylning etc .så kan man inte ansvara för min hälsa men man anser att jag kan söka polikliniskt??????????? 

Jäkla Cirkus    

Jag är begränsad av min sjukdom och samtidigt så blir jag ofrivilligt internerad i mitt hem Man uppmanar mig att  göra övningarna hemma du är så duktig det klarar du  

När får jag Push att komma ut och träffa andra människor  

Tröttsamt  

Dagarna går och jag med dom hösten har tagit ordentligt grepp om tiden med mörker och ja åter igen mörker jag blir alltid lite trött och nedstämd i november månad  och då blir det ännu viktigare att man tränar och håller igång så att de kropps egna endorfinerna får göra sitt för välbefinnandet  

Igår när jag var på min rehab träning så ramlade jag rakt på sjukgymnasten mina stavar bara for iväg det var blött på golvet eller så var det stavarna som var helt blöta i änden Vad vet ?

Hur som haver  jag föll rakt fram, rätt på sjukgymnasten.Vilken  tur att hon stod där annars hade jag ramlat i golvet med huvudet före,min kropp är som en potatis säck . 

Efteråt blev det svårt att träna men visst det gjorde jag men kände nog inte riktigt någon glädje över detta med träning .

Det blir alltid en massa tankar om ifall om att ? och vad händer nästa gång jag tappar balansen ?

Min sjukgymnast som jag har, Ann-Sofie försöker alltid att peppa mig med att jag skall träna hemma just för välbefinnandet  

Det är en snäll tanke men mitt liv med assistent är inte bara träning utan även praktiska sysslor   

efter alla hantverkare som har varit hos mig det har varit röj till förbannelse och smutsigt ,så det har städats mycket och mitt i detta gick handtaget till dammsugaren sönder ! 

Så vi har jagat efter ett nytt handtag till dammsugaren men den är över 10 år gammal så vi hittar ingen ? Jag får fundera ifall jag skall köpa en ny dammsugare .

Med annalkande helger  så blir det lite bråttom , hur snart är det inte advent och sedan jul . 

Men först skall vi ha Alla helgons helg nu på Lördag med minnes stund för alla våra avlidna när jag läste alla annonser om Gudstjänster föll tankarna till min Far som dog 1977 i Oktober bara 46 år gammal och min äldsta dotter som skulle blivit 19 år i Januari ifall hon levt ,deras minnen skall hedras i helgen  

Mest tänker jag på min Far och önskar att han fått se mina barn hans barnbarn, ja det är många tankar som går runt i huvudet om hur skulle livet varit i fall min far varit i Livet . 

Hösten är alltid tung av många anledningar . 

Skam den som ger sig jag har tidigare skrivit om tillfället när jag fick sitta i en kall färdtjänst bil på Vänerparkens parkering och frysa  fötterna av mig ,så att det gjorde ont

Jag ringde och begärde ekonomisk skadestånd och vet ni vad det var värt 100 kr.

Smärtor i fötterna är värda 100kr i form av en check till ICA  för att jag satt fast surrad i  en kall bil på parkeringen och frös och kramperna jag hade hela natten som en följd av att jag frös .

100 kr i skadestånd fick jag från Väst trafik och ett brev om ursäkt. Det är det tredje brevet om  ursäkter som jag fått från västtrafik och det säger en hel del om deras sätt att hantera Färdtjänst frågor

Ett brev om ursäkt men ingen åtgärd jag har fortfarande inte fått  svar på ifall man kan som Färdtjänst användare lämna en synpunkt så som andra människor via nätet eller skall man särbehandlas och fortsätta att ringa när man har synpunkter

Jag vet heller inte ifall man har hittat dom rätta koordinaterna för min adress? 

Inget är som väntans tider jag har väntat i 1 år och 4 månader på att man skall fixa de rätta koordinaterna så att bilen kommer till min adress och inte till skolans parkering . 

Att få ALS är en utmaning för hela familjen som man har med sig i släptåget i sin berg och dalbana från start med början från utrednings tiden med alla frågor där man kastas mellan hopp och förtvivlan Vad händer i kroppen är det farligt ,är det något som går över eller kommer man att bli sämre ?

Denna ovisshet levde vi med i 1,5 år jag och mina barn min kropp som la av och en massa frågor men inga svar när jag  fick min diagnos var tjejerna 14 år Det är nu över 2 år sedan Jag trodde att jag skulle dö ifrån mina barn och började planera min egen död och min egen begravning  

Ingen i familjen kommer undan dessa tankar eller känslor när bomben har briserat, ALS . Jag undrar många gånger vilket avtryck, det har lämnar i mina barns liv ifall det är en erfarenhet som gör dom starkare eller tillhör mina tjejer den gruppen som vetenskapen talar om att de har lättare för att hamna i depressioner som vuxna och att de lättare går in i väggen ??? 

Hur som haver jag är inte död ännu och tillåter mig numera att skratta och ha roligt så länge jag lever  

Som förälder skall man vara en förebild för sina barn med sitt vuxna sätt och det liv man lever

Ja det låter väl bra men i mitt liv är det sällan jag själv som fattar besluten utan jag är hänvisad till andra människors "bedömningar" i vad andra tror är bra för mig alla dessa strider alla dessa motgångar och alla dessa utskällningar som mina barn får höra att jag blir utsatt för, med allt från att färdtjänsten kostar för kommunen och att jag inte får träna i Primärvårds rehab  i min hemkommun  

Mina barn får också med jämna mellan intervaller höra mig  skrika ut min döds ångest på nätterna ,I drömmens värld har jag ingen koll kan inte hålla igen .Rädslan för att dö ifrån mina barn är uppenbar och efter mina primalskrik kan jag vakna mitt i natten med att mina barn står vid sängkanten och frågar hur är det "mamma hur mår du ?tja nää bra, bara en mardröm!!!!! 

Mina barn ger mig stöttning när jag tampas med besvärliga myndigheter Den ena tjejen gav mig uppmuntrande ord efter att jag kontaktat tidningen angående regler som man hittat på för att bli av med kroniskt sjuka människor på sin patient lista , och sa att "mamma du slåss alltid för den lilla människan " Det värmde själv känner jag att det är jag och alla väderkvarnarna  

Än så länge får jag träna 1 gång i badet men inte mer för det kan man inte motivera för VG-Regionen Jag måste åka utanför min hemkommun för att få stöd och råd av en sjukgymnast . 

Personligen tycker jag att det är skamligt att svensk sjukvård har sjunkit så djupt . 

Samtidigt tänker jag , vad är det egentligen mina barn lär sig av mig att mamma inte är en auktoritet i deras liv eller att myndigheter är elaka tanter som leker med andra människors liv …....... 

Makten som tjänstemän  har i sjuka  människors liv skall man inte underskatta  

Vilken påverkan min ALS har för familjen och vilken påverkan har alla myndighets tanter på mina barn och deras framtida attityder och föreställningar om svensk sjukvård och myndigheters roll i vanliga människors liv kan bara framtiden visa .