Att få ALS är en utmaning för hela familjen som man har med sig i släptåget i sin berg och dalbana från start med början från utrednings tiden med alla frågor där man kastas mellan hopp och förtvivlan Vad händer i kroppen är det farligt ,är det något som går över eller kommer man att bli sämre ?

Denna ovisshet levde vi med i 1,5 år jag och mina barn min kropp som la av och en massa frågor men inga svar när jag  fick min diagnos var tjejerna 14 år Det är nu över 2 år sedan Jag trodde att jag skulle dö ifrån mina barn och började planera min egen död och min egen begravning  

Ingen i familjen kommer undan dessa tankar eller känslor när bomben har briserat, ALS . Jag undrar många gånger vilket avtryck, det har lämnar i mina barns liv ifall det är en erfarenhet som gör dom starkare eller tillhör mina tjejer den gruppen som vetenskapen talar om att de har lättare för att hamna i depressioner som vuxna och att de lättare går in i väggen ??? 

Hur som haver jag är inte död ännu och tillåter mig numera att skratta och ha roligt så länge jag lever  

Som förälder skall man vara en förebild för sina barn med sitt vuxna sätt och det liv man lever

Ja det låter väl bra men i mitt liv är det sällan jag själv som fattar besluten utan jag är hänvisad till andra människors "bedömningar" i vad andra tror är bra för mig alla dessa strider alla dessa motgångar och alla dessa utskällningar som mina barn får höra att jag blir utsatt för, med allt från att färdtjänsten kostar för kommunen och att jag inte får träna i Primärvårds rehab  i min hemkommun  

Mina barn får också med jämna mellan intervaller höra mig  skrika ut min döds ångest på nätterna ,I drömmens värld har jag ingen koll kan inte hålla igen .Rädslan för att dö ifrån mina barn är uppenbar och efter mina primalskrik kan jag vakna mitt i natten med att mina barn står vid sängkanten och frågar hur är det "mamma hur mår du ?tja nää bra, bara en mardröm!!!!! 

Mina barn ger mig stöttning när jag tampas med besvärliga myndigheter Den ena tjejen gav mig uppmuntrande ord efter att jag kontaktat tidningen angående regler som man hittat på för att bli av med kroniskt sjuka människor på sin patient lista , och sa att "mamma du slåss alltid för den lilla människan " Det värmde själv känner jag att det är jag och alla väderkvarnarna  

Än så länge får jag träna 1 gång i badet men inte mer för det kan man inte motivera för VG-Regionen Jag måste åka utanför min hemkommun för att få stöd och råd av en sjukgymnast . 

Personligen tycker jag att det är skamligt att svensk sjukvård har sjunkit så djupt . 

Samtidigt tänker jag , vad är det egentligen mina barn lär sig av mig att mamma inte är en auktoritet i deras liv eller att myndigheter är elaka tanter som leker med andra människors liv …....... 

Makten som tjänstemän  har i sjuka  människors liv skall man inte underskatta  

Vilken påverkan min ALS har för familjen och vilken påverkan har alla myndighets tanter på mina barn och deras framtida attityder och föreställningar om svensk sjukvård och myndigheters roll i vanliga människors liv kan bara framtiden visa .