Nu har det dragit igång ordentligt med arbetet av anpassningen angående duschen igår åkte hela inredningen i tvättstugan ut och till snickarnas förvåning var det ett stort hål under torkskåpet som hade täckts med frigolit så den gjutna plattan i tvättstugan var inte hel  

Hålet var förmodligen något som man gjort för att man skall komma åt rören till elementen .Detta Hål i golvet  ställde till det hela och jag fick tänka om hur jag skall ha inredningen i duschutrymmet 

Allt var tvunget att placeras om i rummet .

Med alla kloka huvuden ihop så löste det sig till sist. med de elementära, toa stol ,handfat och själva duschplatsen, nu  kvarstår att fundera ut vart hyllorna skall placeras ,med förbehållet att  jag i framtiden skall eventuellt ha liftar i taket när jag inte längre kan gå själv ,blir mera hjälp behövande …....... 

Arbetet kommer att dra ut på tiden från det tänkta  på grund av detta extra hål och för att bottenplattan är så tjock att den som bilar skall orka utföra detta arbeta att ta sig genom cementen , för att komma ner till rören . 

Jag hoppas att allt blir klart innan nästa gäng med hantverkare kommer hit, Jag skall nämligen få bytt alla mina fönster , detta via bostads föreningen  

Så, just nu är det är många saker på gång samtidigt  Jag fick installerat tvättmaskinen som tidigare stod i tvättstugan uppe i badrummet på andra plan där den fick en ny plats . 

Vilket blev bra Jag kastade ut den gamla garderoben som stod i hörnet i badrummet och skräpade 

 Det kommer att bli ett äventyr och hitta en nytt hög skåp till badrummet uppe på andra plan  och hyllor eller bara skåp?  

Jag har inte bestämt mig ännu man kan alltid önska sig och så kan man titta i plånboken vilket alltid avgör vad det blir .  

Jag har varit hos min Neurolog i Göteborg och fått information om det nya läkemedels studien  

som dröjer och man har problem med logistiken och detta är ju då inhöljt i tystnads plikten  

om var ,när, hur den blir av ?

Samt för mig då även ifall jag inte får vara med pågrund av att jag har en nedsatt lungkapacitet 

Däre mot var det lättare att medverka i studien hos logopeden som hade en massa frågor 

Kan du göra dig hörd i en grupp med främmande människor ?  Kan du prata i en grupp med kända personer ?  

Kan du påkalla hjälp ? Kan du prata eller föra ett samtal med musik i bakgrunden  ? 

Påverkar ditt tillstånd din förmåga att ge information? Till kända personer ellerför personer som är okända för dig ? 

Påverkar ditt tillstånd ifall du tvekar för att ta kontakt eller på börja ett samtal eller påverkar det din förmåga att inleda ett nytt ämne  i samtalet. 

Kan du deltaga i en gruppdiskussion ? ETC ?????????? 

Massor av frågor och jag upptäckte att vad mycket jag går miste om nu när jag har problem med talet . 

Fingrarna fungerar fortfarande hjälpligt så att jag kan skriva min blogg men hur långt borta eller nära är det att jag inte kan skriva själv med händerna ?????? 

Jag blir alltid nedstämd när jag har varit hos DR .för att min kropp blir granskad och att jag inser att jag blir sämre . 

Nästa steg blir att hantera detta känslomässigt att min kropp lägger av sakta men säkert ,och just nu finns det som jag trodde skulle bli min räddning nämligen studien med Mabtera bortom räckhåll 

Logistiken skall till vem skall ge detta och vem skall övervaka etc........Medicinen finns färdig och den ges till MS sjuka men vi fick inte åka med på deras bekostnad utan egen personal skall anställas och då kanske det blir för sent för mig ? 

Själv tycker jag att vi borde få samma rättigheter som cancer sjuka och AIDS sjuka .

Dödligheten är så hög bland ALS sjuka att vi borde få tillgång till mediciner som man har i fas 2 eller fas 3 studier och att allt borde vara med i Nationella riktlinjer . 

Men dess värre är vi en för liten grupp med en sjukdom som bryter ner en person väldigt snabbt  tar det mesta och lämnar lite kvar. 

Man känner att lusten till kamp tas bort och det lilla halmstrå som fanns bara försvinner 

Det har nu går över 2 år sedan jag fick min ALS Diagnos och jag funderar ibland på  

hur skulle livet varit utan ALS ?

Men det finns ingen återvändo jag kan inte välja så därför har jag varit tvungen att lära mig att leva med ALS vilket har stått på den dagliga agendan sedan diagnosen, i början så var jag väldigt arg och bitter för att jag fått ALS jag stängde in mig och förberedde mig för döden, vägrade anpassa mig till att just  jag fick sjukdomen ALS 

Ett år efter diagnosen upptäckte jag till min förvåning att jag fortfarande levde och att jag inom mig fortfarande var samma person med samma behov som människa exakt samma  som innan ALS diagnosen, mitt känsloliv var intakt.

Sakta började jag att göra saker som fick mig att må bra, helt enkelt jag började leva igen , jag vågar idag känna alla känslor som tidigare  glädje ,sorg ,ilska ,saknad  etc. Ja hela registret av känslor .Men idag finns en ny mening och en annan dimension  kanske  ändå och just därför så känns allt mer levande inom mig för att jag har ALS Vetskapen om att jag har en enkel biljett på livets väg, jag vet om att jag är dödliga  det gör nog alla människor men insikten om att det är just så kanske man får först när man får en alvarlig Diagnos  

Jag vet också vart min väg går och hur den ser ut med tilltagande förlamning I Detta lever jag inte i någon okunskap det är bara så att trots min ALS så känner jag mig mer levande inom mig jag vågar mer, är inte rädd  för vad skall andra människor säga utan jag vågar stå upp för mig själv som den jag är . 

När jag var barn och i tonåren var jag väldigt blyg och kan efteråt tänka att det var synd att jag kände så för att det finns inga hinder för att leva ett fullvärdigt liv känslomässigt mer än dom som man har i sitt huvud Oftast är vi människor vår egen värsta fiende och förstör för oss  själva genom att sätta gränser Alla ni där ute som läser denna blogg glöm inte bort att Leva,för att vi har alla löst en enkel biljett till livets väg .Skillnaderna är många i hur våra livs öden ser ut men en sak är samma nämligen att alla har vi en enkel biljett så Lev av hjärtans lust