När flickorna är hos sin far vilket dom har varit varannan vecka sedan 2002

Att dom inte bestämt vem dom skall bo hos beror nog på att dom inte vill såra någon av oss

I början så hade vi kontakt varje dag för det var så mycket som skulle sägas och det var

så mycket jag skulle kolla att det fungerade hos pappan Jag hade svårt att släppa taget varannan vecka

efter hand blev det färre samtal när tjejerna var hos sin far till nu de sista åren

innan jag blev sjuk till enstaka mejl och Sms för att störa så lite som möjligt det blir lugnast så för tjejerna att inte lägga sig i varandras uppfostran ..

Det är andra regler en annan kultur med 2 olika hushåll för tjejerna

Jag är Skandinav och deras Far är från mellanöstern..

I början när flickorna var mindre så kunde  jag upptäckta saker som tjejerna hade utvecklat i

när dom kom hem till mig att knyta skorna själv ,det hände inte hemma hos mig

Att den ena tjejen lärde sig att dyka det var Pappans förtjänst etc

Har man inte sina barn varje dag så upptäcker man saker förändringar när man träffas efter en vecka

Numera är det flickorna som har koll på mig hur mår mamma ? Kan du fortfarande äta själv ? knyta skorna och ta på dig sockarna ,

Har du ramlat hur fungerar dina armar och ben kan du fortfarande gå själv ? Bra inte så farligt  med andra ord..

kul Mamma att se,  du är inte så mycket sämre än för 1 år sedan .

- så Mamma du lever nog längre än genomsnittet för ALS ! ?

Vad svarar man på detta på stående eller var det en fråga från min dotter ?

Ja , sa Ja visst jag lever länge till...

som har uppnått alla målen i skolan för sin årskull i 8.an ändan fram till 9:an

alltid lika duktig ...

så nu återstår bara att fördjupa sig och förbättra  kunskaperna och betygen nästa termin

Men så fråga fröken vad hon har för planer vilka mål hon skulle skriva in i sin egen utvecklingsplan  för att uppnå högre betyg

ja dom kortare målen var det inga problem med.....

men när fröken frågade Vad skall du läsa när du kommer till gymnasiet ?

Ja då såg hon helt panik slagen ut min flicka

Jag orkar inte tänka så långt .!..Det är så mycket med Franskan just nu ,sa hon och rodnade om kinderna

stackars lilla flicka ..vad är det som händer ? (Tänkte jag)

en reflektion jag gjort i efterhand är att hon kanske inte orkar planera och drömma för att hon vet att med ALS är en dödlig sjukdom 

Jag tyckte så synd om min flicka

hon har så många gånger sagt att hon inte vet vad hon skall arbeta med när hon blir stor..

Utan hon har i andra sammanhang utryckt sin lojalitet med att säga Jag  skall ta hand om den av föräldrarna som är sjukast...

Vad har min ALS ställt till det för henne ??

Jag skall ta hand om dig Mamma så att du inte behöver vara ensam...

Men Nej älskade barn inte skall väl du torka mig i baken och mata mig Nej och åter igen Nej du måste få ett eget liv...Planera för ett eget LIV

TV är ett fantastiskt media det finns program som handlar om "du är vad du äter "med Anna Skipper "och så fins det TV program om

hur man klär sig ..som SVT kanal 1 har det heter styla om mig allt för att få oss att mår bra och se bra ut.

so far so god

Båda dessa programmen tycker jag är roligt att se  på …kul med tips om hur man skall matcha med schalar och med  andra assosiarer

Jag har en jätte garderob med kläder i storlek 36 och 38 som jag inte kan använda och så alla pumpsen. Och röda lackskor..

svarta stilett klackar med nitar och sandaler med glitter ja svarta sammets skor ,bruna pumps

stövlar och stövletter och svarta riktigt fina italienska läderstövlar med 7 cm klack...riktiga " POWER -PUMPS"

(detta utryck från en stylist i SVT 1 )

Det jag undrar kära läsare är följande

Nu när mina fötter inte längre kan gå i högklackat och jag inte kan få på mina Espri jeans (SHIT)

vilket jag tycker är just så (SHIT)

Har jag förlorat min POWER ?

Alltså på riktigt har jag förlorat min makt …inte bara min kropp till ALS utan makten ..ni vet

självbestämmandet ja hela kittet ...gentemot andra människor ..och hur andra ser på mig för att jag inte kan gå i "POWER PUMPS"

När mina flickor berättar för sina  klasskamrater  att Mamma har en assistent 

så blir det ett allmänt ohhh va häftigt !

Ja ni vet alla dessa Hollywood fruar med sina assistenter det låter väldigt Rikt och flashigt 

Som om man skulle ha en makt position i samhället  när man har en assistent eller flera..

Eller att man är någon upphöjd Film skådis som i filmen Body Gard med Whitney Huston och Kevin

Kostner

På sätt och vis så är det en rikedom att få ha denna  förmånen av samhället med assistans

Men och andra sidan så..  när kroppen inte fungerar...

så kan man tänka så här också

Att om mina tårar var pärlor, så skulle jag vara rik

ja då skulle jag klä den väg jag går  med juveler ,och diamanter

Ja det skulle bli ett hav med ädelstenar och då skulle jag  köpa den hälsa jag saknar

Men det är ju bara önskedrömmar för mina tårar fryser till is

så min enda tröst i livet är när jag blickar mot himlens stjärnbeströdda valv

och ber en bön när jag ser in i in stjärnans strålglans sänder jag min längtan min önskan

min håg till en fjärran stjärna och då  tänds en strimma av hopp och tro i mitt bröst

om att  imorgon är en bättre dag kanske det finns ett mirakelmedel ett bot mot förlamningen i min kropp

Att ha barn varannan vecka är väldigt omtumlande ,roligt men också krävande

tänk er ett scenario att man är mitt i en flytt varannan vecka ..ni vet  med tonårsdöttrar

som har lite av trots i sig när dom håller på att packa sina väskor …

och det blir ett bryt...mitt i alltihopa

När jag upptäcker att det ligger Pad.s i handfatet på deras toalett som dom inte har städat efter sig..

Ja mina tjejer har packat sina väskor varannan vecka fram och tillbaka Fredag till Fredag

sedan 2002..

Man säger ju så fint att låt barnet gå till sitt rum och lugna ner sig och ha sedan

en diskussion lite senare på kvällen smid medans järnet är varmt.

Framför allt ta diskussionen släpp inte saken förrän den är utagerad

Men hur går det till då ?? när dom är på väg  till sin Far och blir  förbannade på mig eller vi är mitt i en diskussion inte kan jag ..

gå till deras Fars hem med våra samtal om våra regler om kastade ansiktspads som ligger i tvätt handfatet..

Nej det får vi ta sen..

vilket aldrig blir för att det är en vecka dit ..

Så skall man gräla med sina barn och ha diskussioner så måste man se till att det blir gjort

den veckan dom är hos mig och att vi har blivit vänner innan vi skiljs..

Det jag funderar på är just det här med konflikt hantering

Vad lär dom sig mina tjejer ?

Att man kan packa sin väska och gå ifrån problemen

och att sedan är det glömt nästa vecka...

Eller att Mamma ältar gamla saker sedan förra veckan.....

Jag har varit med i handträningsgruppen och upplever detta positivt …

men så är det sista gången nu på¨Torsdag..

varje kurs är 10 gånger ...och man skall ha en till grupp före jul..

och då kanske jag inte får fortsätta med handträningsgruppen ..för den är fulltecknad..

Alltså ?? jag behöver Habilitering hela tiden men jag har ingen som hjälper mig att hålla i det..

för ett år sedan fick jag kommentaren att varför skall du vara med i grupp

det behovet finns inte och förresten jobbet får du göra själv.

När jag frågade vilka som får vara med i en handträningsgrupp fick jag svaret

Bara reumatiker

1 år stod jag i kö och tjatade om att få vara med i en handträningsgrupp men nej och nu plötsligt fans det en plats ..Jag trodde i min enfald att jag skulle få fortsätta med detta

eftersom jag har ALS...

nästa gång jag åker dit skall jag få besked om jag får fortsätta i handträningsgruppen..

Hela tiden en förbannad kamp om att få träna det är ingen självklarhet...

även om jag är träningsvillig så får jag inte alltid tillgång

inte nog med att man skall bekämpa sjukdomen jag skall uppfostra och utbilda okunnig personal i ALS ..

Jag blir så trött  alltid samma prat om resurser som inte finns  

Tänk er tanken att din kropp är som en  mercedes och den plötsligt börjar krångla du får stopp mitt i körningen och du vet inte varför

självklart  tar du din bil  till Bill Dr men om han säger att det är inget fel på bilen den är bara lite gammal , utan tanka på och kör som vanligt

och att du själv upptäcker en morgon när du vaknar att på parkeringen står en moppe med 10 liters tank istället för  Mercedesen  och du fortfarande enligt bil-dr

skall köra på som vanligt......

Om jag visste , och alla andra såg ,  att jag bara har en moped med 10 liters bensin tank kvar i energi reserver att köra med

så vore allting mycket lättare själv vet jag hur jag skall hushålla med min bensin och vad jag skall använda den till för resor

Även andra skulle förstå att det räcker inte så långt med 10 liter och en moppe den går inte heller så fort som en mercedes

Men om jag tror att min kropp fortfarande är som en mercedes  och  tar dessa 10 liter från moppen  i en mercedes och tror att jag skall kunna köra till Haparanda tur och retur utan att

tänka efter....

En erfaren bilist vet att räkna ut hur mycket bensin det går åt och även att det inte går att använda moppe bensin i en Mercedes

Men när bil-Dr sa att det spelar ingen roll tanka och kör som vanligt ...

Fan bensinstopp mitt på motorvägen med ungarna i baksätet  ..Ja då är jag illa ute …

För vad gör jag med barnen när Mercedesen inte är en mercedes längre utan en Moppe eller rent av en El-rullstol..

Jag var på Kyrkogården på Lördag kväll det var folkvandring

när min dotter dog då för ca 17 år sedan då var det inte lika populärt med att

gå till kyrkogården och sätta ett gravljus till  anhöriga ..

det har blivit en mode  trend ..

Tur för mig med att det var så mycket folk i omlopp

för att när jag skulle tända ljusen så såg jag inte vad jag gjorde i mörkret, och

kunde inte heller hålla balansen med mina stavar och tända grav ljus samtidigt

Så jag bad förbi passerande att hjälpa mig och skyllde på att jag har skadat mig, en sträckning

Ljuset och gravdekorationer kom på plats.....

Jag kan fortfarande gå …hjälpligt med stavar...

och köra bil..

det är långt från parkeringen till min dotters grav...

Tänkte för mig själv  att hur blir det i fortsättningen ?

Man får ju inte köra bil in på området...endast fordon med special tillstånd