Inlägg publicerade under kategorin ATT LEVA MED ALS
Juli-månad har fortsatt att vara en orolig månad. Jag fick ett SMS från Reumatikerförbundet som jag har badat 2 säsonger med att de kommer framöver ta betalt av assistenter och ledsagare som är med i vattnet med sina vårdtagare.
Anledningen skulle vara att assistenten upptar en plats i badet
Jag blev väldigt upprörd eftersom detta för mig är rent diskriminerande gentemot de medlemmar som är i behov av assistans och ledsagning.
Efter några samtal med Ordförande hävdade hon att de i första hand arbetar för Reumatikerna.
Det säger all logik att det är så i deras förening så väl som andra intresseföreningar Problemet uppstår ifall man är rullstolsbunden och använder hjälp i vattnet vid träning.
Det är en fördyrande omkostnad, för assistansanvändare Enligt fru ordförande skall kommunen stå för detta.
Min erfarenhet är dock den att kommunen inte betalar avgifter för personer som har privata aktörer.
Detta för mig utmynnade i en anmälan till DO.
För att jag anser att man missgynnar en särskild målgrupp och detta medför en fördyring för personer med ledsagare och assistans.
Allt detta har blivit så infekterat att jag har sökt mig till en annan vårdgivare, där jag kan bada med assistans utan att betala xtraför deras medverkan i badet .
Juli drar igång med buller och bång. Jag har ansökt om utökad assistans hos F- Kassan tidigare i år. Vilket har dragit ut på tiden med bedömningar och godkännande från försäkringskassan.
Det verkar som att jag inte får detta fullt ut från staten. Förslaget ligger på 14 ,5 timme per dag där man lagt 1 timme väntetid på dagen vilket är lag stridigt, totalt 17,5 timme per dygn inklusive vänte tid på natten
Jag har skrivit in mig i hemsjukvården för att få mina B12 injektioner. Hjälpmedlen jag har både ventilator hostmaskin och en nebulisator ,vilket mina assistenter sköter dagtid .Idags läget har jag ingen assistans på natten .
Förskrivarna till dessa hjälpmedel uppger att det är egenvård.
Hemtjänsten i min kommun får inte detta till egenvård, vilket förvånar mig.
Jag pratade med en sjuksköterska i kommunen som inte visste vad en Nebulisator var, när jag sa Pari boy förstod han.
Fick dock kontakt med en tidigare kollega från hemsjukvården som skulle stötta mig i detta.
Vi får se vart detta landar ifall hemsjukvården kan hjälpa mig med att reda ut begreppen om egenvård kontra sjukvård i kommunens regi .
Såhär använder jag hostmaskinen
1.Förebyggande dagligen för att motverka lunginflammationer.
2 Hjälpa till med att ta bort ökad salivation och slemproduktion när jag sätter i halsen
3.När jag får kramp i halsmuskulaturen och inte kan andas .
En hårdare stöt som löser krampen .Ifall detta inte hjälper använder jag Nebulisator med mediciner som är luftrörs vidgande i första hand och ytterligare en annan medicin vb .som är slemlösande .
Alla dessa är egenvård och står nedskrivet på ett papper att när så sker pekar jag på pappret och assistenten utför min ordination eller är min förlängda arm vid medicinering
Jag har även en ordination på att använda nebulisator med koksalt på morgonen när jag vaknar för att jag är torr i munnen efter nattens användande av ventilatorn tungan fastnar i gommen .
Exempel på behandlingar och träning vid als
Det är viktigt att så länge som möjligt försöka upprätthålla olika funktioner för att behålla en livskvalitet.
Bålstabilitet och balansträning. Utan bålstabilitet fungerar varken armar eller ben. Dessutom blir det svårt att gå, stå eller sitta. Även andningen försämrars. Bålen kan därför börja tränas tidigt. Andningsträning bör också påbörjas så tidigt som möjligt.
Gången. Det är viktigt att behålla gången så länge som möjligt. Det är bra för både peristaltik (tarmrörelser) och andning. Adekvata gånghjälpmedel behövs.
Andningen påverkas ofta i en tidig skede. Muskelsvaghet ger en ytlig andning, därför behövs andningsträning så tidigt som möjligt.
Spasticitet. Ett symptom vid als är spasticiteten. Den är ofta maskerad av samtidig svaghet. Men i de fall spasticiteten är besvärande bör man försöka hjälpa till att minska den.
Förkortad muskulatur. Somlig muskulatur har en tendens att förkortas. Dessa muskler måste töjas, både för gång, sittställning, hygien och andning. Kontrakturer i armar och ben bör förhindras. De muskler som håller huvudet försvagas också. Det är viktigt lära sig hålla huvudet på det mest energibesparande sättet. Att ha en god balans på huvudet underlättar andning, tal och sväljning.
Smärtor. Als ger vanligtsvis ingen smärta, men med försvagad muskulatur ökar belastningen på ligament och senor, vilket kan ge smärtsamma muskelinflammationer. Dessa kan behandlas.
Kondition. Att träna i vatten kan underlätta konditionsträning.
Avspänning. För att hålla balansen vid förflyttning måste personer med als ofta spänna sig mer än normalt. Detta ger spänd muskulatur och därför är avspänningsträning viktig.
Att äta. Det finns olika hjälpmedel som underlättar matintag för personer med als. En dietist kan ge råd om lämpliga hjälpmedel och bra recept på mat.
PEG - perkutan endoskopisk gastrostomi. Många (cirka 80 procent) förlorar så småningom förmågan att svälja. Det kan då bli nödvändigt att få en "knapp" eller PEG inopererad. Via en liten öppning i bukväggen läggs en slang till magsäcken, genom vilken näring, och vid behov också läkemedel, kan ges. Många som har PEG kan äta vissa födoämnen via munnen men använder knappen för mediciner och extra sondnäring samt för att få tillräckligt med kalorier, vitaminer och mineraler.
Kommunikation. Om man får svårt att tala kan en logoped ge råd om talteknik och prova ut lämpliga kommunikationshjälpmedel, som bokstavstavla, figurtavla, elektronisk talmaskin (kommunikator) eller ögonstyrd dator.
Hittat Här
https://neuro.se/diagnoser/amyotrofisk-lateralskleros-als/behandling-vid-als/
Brandlarmet gick på vårdcentralen när jag var där i förra veckan, för min B12 injektion. Alla sprang ut även min sköterska. Jag hade precis blivit inropad av henne. Nu måste vi utrymma! säger hon. Jag och min assistent tar mig till trapphuset på 3dje plan. Massor av personer springer ner för trapporna och tittar helt förskräckt på mig Jag ser paniken i deras ögon kommer hon att brinna inne Hur skall hon i rullstol utrymmas? När man inte får använda hiss vid utrymning.
Jag ropar till en av personalen Är detta på riktigt? Nja det är nog automatlarm säger hon.
-Ni får bära ut mig säger jag. säg till en av era läkare att dom bär ut mig .säger jag
Ja säger sköterskan, sedan kommer det en personal och pratar med mig om praxis och varför alla springer ut .Det skall så vara när brandlarmet går .
Dom har burit ut folk innan när automatlarmet har gått. Hon tyckte inte dom behövde bära ut mig ännu.
Jag fick ett förslag att jag kan vid brandlarm ta mig ut på en glaspaviljong nästa gång deras brandlarm går.
Själv anser jag inte att det är säkert med deras vårdcentral Vid skarpt läge. Kommer jag att brinna inne?
Undernäring hos äldre med neurologisk sjukdom
Tidiga symptom
De initiala symptomen på ALS börjar vanligtvis mellan åldrarna, 55 och 75 men kan förekomma i alla åldrar.De första symptomen kan vara mycket subtila.
De kan innefatta muskelsvaghet, muskelkramper ryckningar , stela muskler (spasticitet), andfåddhet och oavsiktlig viktminskning.För vissa patienter kan initiala tecken på sjukdomen innefatta tal- eller sväljproblem.
Sena symptom
När sjukdomen fortskrider och mer nervceller förstörs, ökar muskelsvagheten, så småningom påverkars förmågan att tugga, svälja, tala och andas.Eftersom andningsorganen försvagas, förlorar patienterna i slutändan förmågan att andas på egen hand och behöver använda en ventilator eller track.
Förutom muskelkramper som kan orsaka obehag kan vissa ALS-patienter utveckla smärtsamma neuropatier eller "nervsjukdom" eller skada.
Vanligtvis påverkar ALS inte tarmens eller blåsans kontroll,de 5 sinnena eller tänkandets förmåga, så patienterna kan förbli aktiva engagerade med sin familj och vänner.Vissa personer kan emellertid uppleva problem med tal/språk eller beslutsfattande, och det finns växande bevis som tyder på att vissa patienter kan utveckla en form av demens när sjukdomen fortskrider.
Pseudobulbär påverkar
Pseudobulbär påverkan (PBA) är ett symptom som kan uppstå hos patienter med ALS.PBA kännetecknas av plötsliga, okontrollerabara skratt eller gråt atacker .Dessa utbrott är ofta olämpliga med situationen och kanske inte matchar hur patienten faktiskt känner.Utbrott kan vara ganska allvarliga och kan uppstå så ofta som flera gånger om dagen.
Hittat Här
https://alsnewstoday.com/als-symptoms/?utm_content=buffer50be2&utm_medium=organic+social&utm_source=facebook.com&utm_campaign=buffer&fbclid=IwAR12DT7dLNMmmUjNoLRiWY32s-oZKG6Y5ggTQp2Kz_ncTmX3niM_qmgeTHE
Det är Maj månad och jag har inte gjort några inlägg, jag har inte mått så bra haft ont i magen och besvär med allergi samt en massa oro för framtida bemanning med assistenter. Samtidigt som jag är besviken på att jag inte uppfyller kriterierna för att vara med i en läkemedelsstudier på SOD1. En känsla av hopplöshet sprider sig över mig, känner mig seg
Platsar inte någonstans Jag är inte frisk men får heller inte någon behandling, jag har haft ALS för länge för att medverka i studier De som platsar har haft ALS i max 18 månader och har inte Bilevel
för andningen. Imorgon skall jag till badet ibland vet jag inte varför jag strävar För vem och till vilken nytta. Jag blir inte bättre av träningen och så måste jag betala den själv. Västra Götalandsregionen har inga rehab bad bara varmbad. Ja det har politikerna sett till att slippa sitt ansvar, för en växande grupp med människor nämligen gruppen med Neurologiska diagnoser.
Att alltid driva sig själv bortanför sin egenförmåga …...Men så finns det fördelar med träningen.Det allmänna välbefinnandet och så går jag lite bättre dagen efter badet, effekten sitter i några dagar .Stärker mig fysiskt och psykiskt min balans har blivit bättre.
Folk säger till mig att jag pratar bättre. Personligen tycker inte jag det. Träning botar inte ALS men jag kan bibehålla vissa funktioner längre, innan kroppen lägger av helt.
SPRÅK
Fråga mig
MENY
- Allmänt (395)
- ALS (95)
- ALS -FORSKNING (778)
- ASSISTANS (50)
- ATT LEVA MED ALS (451)
- DEBATT (318)
- DIKTER (144)
- JAG OCH MIN GUD (263)
- MAT (60)
- MUSIK (374)
Sök i bloggen
ARKIV
GÄSTBOK
Senaste inläggen
- ALS-IMMUNSYSTEMET
- Nationella Riktlinjer
- NYTT LÄKEMEDEL
- ALS REGISTRET
- POLISANMÄLD
- ALS OCH LIVSHJÄLP
- GOTT NYTT ÅR
- Saara Aalto
- BARN TILL ALS-SJUK
- NEUROS ENKÄT
- ALS OCH INFLAMATION
- ALS-KETAMINE
- FDA OCH PRIDOPIDINE
- MASITINIB OCH ÖVERLEVNAD
- ALS OCH INFLAMATION
Besöksstatistik
Länkar
- ALS MALIN
- ALS WELLNESBLOG
- ALSUntangled
- enfårtacke.blogg.se
- FUNKA PORTALEN
- LIKA UNIKA
- Livetochals
- MÅ BÄTTRE.HÄLSA PÅ VÅRT VIS
- PER -Neuroregister
- Sexolog
- sincerely yours,Ida
- Ulla-Carin Linquist