Interpellation 2014/15:669 Nationella planen för sällsynta diagnoser

av Penilla Gunther (KD)

till Statsrådet Gabriel Wikström (S)

I september 2014 presenterade EU-kommissionen en rapport som visade att Sverige inte är ett av de 16 länder som har följt den rekommendation som gjordes 2009 om att anta en nationell plan eller strategi för sällsynta diagnoser.

Vissa initiativ har tagits men de är otillräckliga. För att patienter med sällsynta diagnoser ska få vård på samma villkor som andra patienter krävs att en nationell plan finns på plats.

Att ha en sällsynt diagnos innebär att det finns en person per 5 000 och att ha en mycket sällsynt diagnos innebär en på 50 000 personer. Det säger sig självt att de läkemedel som krävs för att bota och lindra dessa sjukdomar är dyra att utveckla och använda i startfasen på marknaden. Och att det krävs extra kunskap hos läkare för att ställa rätt diagnoser men också för att sedan kunna sätta in rätt behandling.

Inom området finns ca 7 000 sällsynta diagnoser på ca 2 procent av befolkningen som har dessa diagnoser. Huvuddelen av dem har en genetisk orsak och de flesta har stora och livslånga vård- och omsorgsbehov. Ändå är området inte prioriterat.

Under de senaste åren har det påbörjats ett arbete med att skapa Centrum för sällsynta diagnoser CSD, vid universitetssjukhusen. Detta görs dock utan någon verklig nationell samordning, vilket är mycket beklagligt.

Utgångspunkten är nu att kartlägga vilken kompetens som finns om sällsynta diagnoser vid de olika universitetssjukhusen. Efter kartläggningen skapas specialistvårdsteam för de diagnoser där man definierat vårdgivare som har särskild kompetens av en eller flera diagnoser. Då detta finns på flera sjukhus blir dessutom ett redan litet patientunderlag uppdelat på flera enheter, vilket i de allra flesta andra sammanhang anses negativt för kunskapsutvecklingen.

En önskvärd utveckling borde i stället vara att kartlägga patientunderlaget, vilka diagnoser som finns och vilka som har de största vårdbehoven. Utifrån den kunskapen därefter prioritera och organisera vården ur ett nationellt perspektiv.

Regeringen har nu möjlighet att på liknande sätt som genom cancerstrategin kunna åstadkomma en mer gynnsam utveckling för patienter med sällsynta diagnoser. Genom tydliga krav och stimulans till CSD att verka för att alla diagnoser ges vårdtillhörighet och att inte bygga upp parallella team.

Min fråga till statsrådet Gabriel Wikström blir därför:

När kommer den nationella planen för sällsynta diagnoser att vara på plats och därmed kunna bidra till en samordning av insatser över landet och jämlik vård för dessa patientgrupper?

http://www.riksdagen.se/sv/Debatter--beslut/Interpellationsdebatter1/Debatt/?did=H210669

Felande länk funnen mellan hjärna och immunsystem; stora konsekvenser för flera sjukdomar

• Datum: 15-06-03, Publicerad av anne.thelander@neuroforbundet.se
• Källa: sciencedaily.com

Ny hjärnforskning: Du mår som du tänker!

22 april 2015

Ska våra gener få bestämma över vad vi äter? Många är i alla fall intresserade av att gentesta sig för att få personliga kostråd.

Detta är en av huvudslutsatserna i Jennie Ahlgrens avhandling om svenska konsumenters inställning till gentester för hälsans skull, som hon doktorerade på hösten 2014.

– Att få handfasta kostråd, att få veta vad som är bra och dåligt just för mig var det som lockade mest, säger Jennie Ahlgren, doktor i etik vid Lunds universitet.

Hon berättar vidare att det framkom i intervjuerna att människor var trötta på alla generella kostråd och att många trodde att det skulle vara lättare att följa råden om de var personligt ställda.

– Flera av de intervjuade talade också om ett personligt hälsoansvar. Om att utnyttja de möjligheter som fanns för att öka chanserna till ett långt och friskt liv.

HITTAT HÄR

http://www.vetenskaphalsa.se/manga-vill-valja-mat-efter-gener/

För sällskap och kommunikation

Hobbit är en social robot som fungerar som stöd, sällskap och kommunikationshjälpmedel med en larmfunktion.

Den har vuxit fram i ett EU-projekt med syftet att äldre människor ska kunna bo kvar i sina hem längre än de kan idag.

Eftersom befolkningen ökar och människor lever längre behöver vi också hitta nya sätt att ta hand om den åldrande populationen på och robotar kan vara en av lösningarna.

Hittat Här

http://www.vetenskaphalsa.se/robotar-kompletterar-mansklig-hjalp/

så vill jag inte ha det en Hobbit istället för en människa Inget robot samhälle för mig .

En fruktansvärd tanke att istället för att en människa hjälper mig att äta eller pratar med mig

Så står det en robot en HOBBIT i dörren varje morgon Ifall det skulle vara ett komplement så skulle jag acceptera detta tappade fjärkontrollers och annat Jaaaaa men den kanske inte ändå NEJ

Jag har arbetat med människor i hela mitt liv. och sett hur mycket känslor och värme man kan ge och tröst till ensamma människor ,inte blir en människa mindre ensam med en HOBBIT tvärt om .

Kanske detta är ett sätt för samhället att spara pengar .Inga semester förmåner för HOBBITEN

Ingen övertidersättning Inga xtra omkostnader för en HOBBIT

Kanske skulle man behöva byta batterier ibland ?

Rapport från Forte

Seminariet inleddes av Anna-Karin Engvall, chef för forskning och kommunikation vid Forte – Forskningsrådet för hälsa, arbetsliv och välfärd.

– Rapporten är en del i en rapportserie, Forskning i korthet, där vi tagit upp aktuella samhällsfrågor som alkoholforskning, spelberoende och åldrande och minne.

Rapporten om brukarmedverkan är även en del av ett Regeringsuppdrag som Forte har haft kring att utveckla nya former för kommunikation och samverkan inom folkhälsoområdet.

– Det jag tycker är extra intressant med den här rapporten är att den inte enbart belyser en samhällsfråga. Den presenterar även en metod som utgör ett viktigt diskussionsunderlag för hur brukarmedverkan kan ökas och utvecklas i framtida forskning, inledde Anna-Karin Engvall.

Termen brukare diskuterades

Hon lyfte fram ett par centrala slutsatser. Till exempel vikten av att identifiera motiv och perspektiv hos brukare som vill delta i forskningen. Terminologin inom forskningsfältet behöver också harmoniseras, inte minst termen brukare, för att undvika begreppsförvirring.

HITTAT HÄR

http://www.vetenskaphalsa.se/ny-rapport-om-brukarmedverkan/

Reporter & fotograf: Håkan Sjunnesson NeuroMedia

"Verkligheten bakom kostnadsutvecklingen för personlig assistans" var temat för ett frukostseminarium i Riksdagshuset den 20 maj 2015. Ett 40-tal personer hade anmält intresse och riksdagsledamoten Bengt Eliasson höll samman mötet.

Medverkade gjorde förutom Lise Lidbäck Neuroförbundets ordförande, Bettina Kashefi chefsekonom SKL, Sveriges kommuner och landsting, Harald Wessman Humana Assistans och Adolf Ratzka, verksamhetsledare för Independent Living.

Politikerna är inte riktigt hemma i rätt sätt att tänka kring den personliga assistansen och de tänker alldeles för kortsiktigt när de bara tittar på de direkta kostnaderna.

Assistansreformen innebär ju att många får jobb, kan betala skatt och bidra till samhällsutvecklingen. Både de som får personlig assistans och de som ger den. Jag är frustrerad över att det är så svårt att få fram budskapet att den personliga assistansen innebär en samhällsvinst i slutänden och besapring i det allmänna sjukvårdssystemet, hävdar Lise Lidbäck.

Hittat Här

http://neuroforbundet.se/nyheter/frustrerade-over-att-samhallsvinsten-med-assistans-inte-gar-fram/

Följ länken längs ner för att skriva under petitionen för licens läkemedel för oss med ALS

Till Sveriges stadsminister

Vi kräver att Sveriges regering tar ansvar för alla Svenska medborgare som har drabbats av ALS, sjukdomen som gradvis förtvinar musklerna och slutar med döden på grund av förlorad andningsförmåga. 

Den tillgängliga läkemedelsbehandlingen i dag utgörs av bromsmedicinen Rilutek som förlänger den genomsnittliga livslängden något

I dag finns ett läkemedel utvecklat av Genervon som heter GM604 och som är det mest lovande på decenier. Detta kan fås på licens till Sverige men sjuk- och hälsovårdens kvarnar maler långsamt.

Sveriges sjukvårdsminister Gabriel Wikström  skriver om målen för hälso- och sjukvård:

"Sverige är ett av världens rikaste och mest välmående länder. Trots det finns det stora skillnader i hälsa mellan olika grupper.

Det är allvarligt men än mer oroande är att dessa skillnader ökar. För att vända utvecklingen har regeringen satt upp som mål att de påverkbara hälsoklyftorna ska slutas under en generation. Det är ett prioriterat arbete som jag är glad över att få leda." 

Tyvärr Gabriel

Den tiden har inte vi.

Monica Salomonsson   Petitionsförfattare

http://www.skrivunder.com/botaals