En sak jag alltid funderat på är, hur vet man när man är Död ? 

Att fundera över denna fråga är inte så konstigt eftersom jag harALS och har dessutom  suttit vid många människors sjukbäddar och hållit många människor i handen när de  passerat över till andra sidan och döden har oftast kommit  utan dramatik det har sett ut som om personen somnar ..ifrån sin kropp  

Jag minns särskilt en man som dog lite efter det att jag hade gått på min tjänst Göring på kvälls passet  enligt sedvanlig rutin  gick jag för att se till honom, efter det att jag fått rapporten från dagpersonalen om hans tillstånd  

När jag tog i handtaget till hans dörr så sögs jag in i något sällsamt en känsla av  total frid som  låg i luften  och detta  något fick mig att lyfta ,ja nästan glädjas inom bords en känsla av skönhet  helt  obeskrivligt ,odefinierbar känsla av något vackert i det ögonblicket ,då denna för mig okända man dog   . 

Jag har ofta tänkt på denna mannen som dog så fridfullt utan smärta och lämnade ett så djupt bestående intryck inom mig . 

En känsla av något fint  ingen smärta bara en evig känsla av FRID 

Jag önskar att när min tid är inne  att jag får en lika fridfull död .. 

personligen tror på ett liv efter detta ett liv på andra sidan efter det att min kropp har slutat att fungera Orsaken till det är en annan  händelse , en upplevelse som jag har haft i min ungdom

Jag fick en gåva från andra sidan jag fick en händelse som har präglat resten av mitt liv och mitt sätt att se på liv och död nämligen att befinna sig utan för min  egen kropp denna känslan är sanslöst frid full samma frid som vid dödsbädden hos den okände mannen

Själv tror jag att jag fick uppleva detta för att ha det med mig denna kunskap i livet för att klara av att hantera min ALS 

Döden i sig själv skrämmer inte mig ,då är som sagt var livet i sig själv mer skrämmande 

Men,  hur vet just jag att jag är död  

För att när man är utanför kroppen känner man sig levande , ja man känner sig mer levande än inne i kroppen  

Så hur vet jag då att jag är Död  ?

Jag ser hur ljusen brinner ut;
Jag ser hur varje liv tar slut
De strålande bloss
Som lyste för oss
Tar slut
De brinner alla ut

Jag ser hur livet rinner bort;
Hur tiden alltid är för kort
Den ändlösa stig
Som skulle bli mitt liv
Tar slut
Skall också nå sitt slut

Jag stod vi det rytande havet inatt
Och såg ut i rymdens evighet
Och jag såg en svag men tydlig glöd;
Jag såg att nya stjärnor föds
så fast det var natt
Blev det ändå inte svart
Där ute
Tändes nya ljus

Vi är en sekund i epokernas ström
Men vårt liv är en oersättlighet
Så innan min låga flämtar till
Och skynningstimmen tiger still
Vill jag vara ett bloss
För de som följer oss
En tid;
Ett ljus på deras stig
En tid;
Ett ljus i deras liv

Jag fick mina blommor sent i blomsterlådorna i år en vecka före midsommar och vissa blev inte färdiga att plantera före midsommar  

Först tänkte jag att de kommer nog inte att blomma alls eftersom det har regnat så mycket men se här  de blommar sent men de blommar desto vackrare  

Jag har haft hjälp av mina assistenter för att få dom planterade 

så nu kan jag sitta inne och njuta av dessa vackra blommor både  hänglobelia och dessa speciella cerisa pelargoner På bilden finns även en fjäril det var därför jag tog denna bilden 

  Denna bild är tagen med min mobilkamera

Jag besökte Stockholms slott när jag åkte till huvudstaden  

Vi åkte färja från Waxholm in till staden det tog ca 1.15 minuter  

och sedan baxade min syster runt mig till slottet via "Gamla Stan " 

på kullerstens gator så jag fick skakat runt hullet ordentligt  

att min transport rulle höll för den hanteringen och inte gick sönder är ett under  

Väl framme vid slottet så fick vi se ett vakt byte ..häftigt .. 

efter det så gick vi upp alla stegen upp i Slotts kyrkan så Outsägligt vacker (jag kan fortfarande gå lite med stöd ) 

Sedan ordnade min ena dotter med lite service nämligen en man som transporterade oss mellan och i olika hissar  

så jag fick lite extra V.I.P uppmärksamhet när jag kom dit med min rullstol  

Jag fick  gå 3 trappsteg upp och 3 trappsteg ner och sedan fick jag sätta mig i rullstolen och efter det så var det bara att bli transporterad  i korridorer dit inte vanliga turister får vara  

En av hissarna jag åkte var från 1909 …. 

Nere i  skatt kammaren visades en del av  Kronjuvelerna -mäktigt ... 

en annan hiss tog mig upp i  fetssalen  .. 

Det var en upplevelse  

Tack till Slottets Personal för fin service anda och proffsigt uppträdande ..   

här kan ni läsa om tillgängligheten

http://www.kungahuset.se/kungligaslotten/kungligaslottet/slottet/besoksinformation/praktiskinformationtillganglighet.4.19ae4931022afd


cff380001380.html

Efter besöket på slottet så åkte vi tillbaka till Åkersberga via  tunnelbanan och Roslags banan 

det blev en kontrast till dagens upplevelse med ner kissade hissar samt  hissar som inte fungerade så för att komma upp från T-bane stationen fick min syster och mina barn  bära rullstolen upp på marken och sedan fick jag åka transport rulle i vådelig fart för att hinna  till ett  uråldrigt tåg med söndriga säten  ,men fram kom vi ..till slut ..

Här följer fortsättning på våra villospår med SJ...   

Vi har nu fått en tid till vårdcentralen för att dokumentera min dotters skada som hon fick vid att hon lyfte min transport rullstol på Onsdag 

SJ ber om ursäkt och man hänvisar till att det hade blivit ett fel vid bokningen istället för rullstolsplats med stol så hade jag fått handikapps plats vilket var skillnad påstår man från SJ.s sida  jag har fått löfte om " plåster på såren" med att få tillbaka priset för biljetten500 kr i pengar samt blomstercheckar och biobiljetter till barnen  

Bull..jag tror inte på detta  

Jag hade beställt att få med mig min El transport stol men den kunde man inte  ta med på SJ för den var för bred (63 cm) standard mått  

så jag gjorde en kompromiss med att ta en vanlig transport rulle  

och "det hade man inte EN AAAning om" på SJ, nä det hade man missat under dagliga samtal under 2 veckors tid med  den personen  som beställde biljetterna  

för min del via Big Travel som bokade och hade i uppdrag att ordna med min färdtjänst... 

Den första damen konduktören som tog emot visste att jag var på gång med rullstol eftersom hon ringde till min ledsagare  

och jag hörde honom bekräfta att han var på väg med mig i rullstolen  

I samtal med SJ idag på telefon så saknar man plötsligt vetskap om att det var bokat med rullstol  

Det blev sagt via kundtjänst att jag skall skicka ett  läkarintyg på min dotters skador till SJ  

…........... 

fortsättning  följer  

Boka platsbiljett och res, medan möjligeten ges.
Med vår järnväg vart du vill. Snart finns den inte till.

Tag en tripp med 2:a klass - gratis vatten, bruna dass.
Om du kommer fram i tid, så fröjda dig därvid.

SJ, SJ gamle vän. Festligt att du lever än
Men du ser rätt krasslig ut, snart hörs ditt sista tut

Vad ska du med flyg och bil? Tåget för dig många mil
dyrare för varje år men tänk på vad du får
Unna dig en kafferast. Det finns smörgåsar i plast.
Dom har rest i många mil, men ligger ändå kvar.

SJ, SJ gamle vän. Festligt att du lever än
Men du ser rätt krasslig ut, snart hörs ditt sista tut

Snart går hela linjen tom. Banvallsgruset går i blom.
Sista loket hostar till och stannar och står still.

SJ, SJ gamle vän. Festligt att du lever än
Men du ser rätt krasslig ut, snart hörs ditt sista tut
Men du ser rätt krasslig ut, snart hörs ditt sista tut

Skall man  åka med riksfärdtjänst  så får man åka TÅG  

det låter väldigt bra jag har varit i Stockholm med mina barn och fick ledsagning från stationen till tåget men ungefär där tog det stopp  

Ledsagaren får inte gå på tåget, så vem tar upp väskorna och min transtport rullstol för ledsagningen kan riskera att bli  kvar på tåget  

och så var det konduktörerna som inte får lyfta för att de får inte ut något på försäkringen ifall de lyfter tungt och skadar sig  

så vad tror ni hände  Jo 2 st vuxna som har i uppgift att hjälpa mig står och käbblar med varandra och var deras ansvars områden tar vid och eller slutar  

vilket min ena dotter 15 år blev stressad av och lyfter transport -rullstolen själv samtidigt  

som  dörrarna stängdes och hon ramlade med rullstolen över sig och ena foten hamnade mellan perrongen och tåget  hennes rygg är tydligen inte lika viktig  och personligen känner jag mig väldigt obekväm med att man från både ledsagningens och SJ sida talar om för mig  var deras ansvars områden tar slut och vad dom inte får göra deras regler lappar inte över utan det blir ett glapp i systemet i själva reglerna och hur praktiken ser ut för oss med funktionshinder   

vilket får mig att känna mig ovälkommen och också att budskapet är väldigt tydligt kom inte hit och be om hjälp  vi kan skada oss  

Man kan tydligen ledsaga mig till tåget men jag får inte ha väskor eller något annat med mig som andra människor kan skada sig med eller på  

och vad jag förstod så fanns det ingen hjälp att få på trappan upp till tåget  

Så det blir ett glapp i systemet.. 

Fan vad förbannad jag blev när jag fick se hur mina tonårsdöttrar slet med min transport rulle upp på tåget och det fanns med en ledsagare  

som läste upp en massa regler för hur ledsagningen skall se ut och att hon var tvungen och tänka på sin rygg  och hur illa till mods kände jag mig inte när konduktören högt och ljudligt så att alla i vagnen hörde detta " att försäkringen inte gäller om hon lyfter tungt och skadar sin rygg " 

Tydligt budskap kom inte mer på detta tåget eller åk inte med SJ  

När det regnar så är det bra att sitta framför Tv och titta på OS  

men de går skralt med våra medalj hopp  

Annars är ju sommaren en tid man skulle kunna vara ute och fiska paddla kanot och tja  

varför inte simma  

Drömmar jag drömmer lär nog inte komma så långt .. 

Jag har varit på en badstrand i sommar  och vi höll på att bli ordentligt  strandsatta  

När vi skulle hem så var det bilar längs med hela  infarten parkerade kors och tvärs så det var bara en väg fil att köra på  

ingen ordning alls  

Till sist efter att ha ringt polisen upprepade gånger som hade "annat att göra så " 

Var det en resolut kvinna som tog saken i egna händer och stoppade inkommande trafik och alla som ville ut från Badplatsen kom ut som vi skulle  

Det lilla äventyret visar hur liten man är i det stora 

Allt gick dock  bra vi kom hem jag  tror det var en av sommarens varmaste dagar och vi satt i min gamla Volvo utan air-kondition  

och svettades  ...så det har varit några enstaka dagar med sol

Det är väl ändå konstigt  

Att när jag som bäst behövde hjälp med gräsklippning så fanns det ingen att få 

Men nu plötsligt när min assistenten Lena har både röjt i rabatterna och klippt gräset då kommer kommunen  

stormandes med sina klippare dom klippte lite på grannens tomt också fram i ett jehu med 2 st klippare  

Min assistent som var i tjänst påtalade att det är någon på din gräsmatta och  "klipper  

Jaha och mycket riktigt Tack snälla kommun men ser ni inte att det är nyss klippt och denna gången har jag sagt ifrån att jag inte behövde hjälp  

Jag har sagt detta i Telefon att jag har ordnat min klippning privat .. 

för att det kostar dock pengar varje gång  

kanske billigt vet inte riktigt att få gräsmattan klippt av kommunen  

Men nu har jag både assistans och mina flickor som klipper  

Så tills vidare sköter jag det privat