som tur är så har jag inte haft några smärt episoder denna vintern däremot så har jag varit förkyld 3 gånger  

och jag vet inte ifall det har något med ALS att göra att jag blir så lätt förkyld nu för tiden men jag tycker att man borde respektera en persons önskan om att slippa och träffa förkylda personer men dess värre så fungerar det inte så i livet ….

Jag har blivit smittad 2 gånger av en av  mina assistenter men lustigt nog inte av mina barn ,kanske jag är van vid deras baciller och virusarts eller så är det så enkelt  att det är mina assistenter som lagar maten, efter dom snutit sig så petar dom i mat och har inte tvättat händerna och spritat dom och på så vis spridit smitta  

Att en sådan enkel sak skall vara så svårt att informera om att ingen som är förkyld får hantera den mat som jag skall äta  

Ibland undrar jag ifall assistenterna tänker att hon är en riktig "Bitch " men ex vis i en skolmatsal  

där det är utbrott på ont i halsen eller annant som magsjuka så får ungarna tvätta händerna och sedan sprita och det är färre som insjuknar . 

Nu hör det till saken att assistenterna inte själva har känt sig sjuka men under dagen insjuknat och då hunnit att smitta mig med förkylning  

Det är ur jobbigt att vara förkyld när man har ALS det går inte att andas riktigt  

svårt att prata med förkylning talet är sluddrigt ändå av just ALS och sedan tät i näsan och kanske hes ja då hörs man nästan inte . 

Efter denna våren har jag upptäckt att jag är mycket tröttare än vanligt och också har jag ramlat mer än vanligt och det är ett säkert tecken att jag är sämre i min ALS att jag ramlar mer än tidigare då har det hänt något i kroppen som måste anpassa sig till nya förhållanden ,och det är ett  tecken på att hela kroppen har försämrats ,att man ramlar ofta ,benen fungerar inte så bra längre och så gör det väldigt ont i ena höften när jag går.

händerna fungerar sämre ,

Ja hela kroppen lägger av mer eller mmindre sakta men säkert ........försvinner jag

Eller så kanske inte ifall jag får vara med i den nya läkemedel studien

vilket jag hoppas på .....Spännande och samtidigt lite skrämmande efterom det inte har prövats på ALS sjuka i Sverige tidigare .

Mer om detta när jag får skriva om det eftersom alla läkemedel studier är förbundna med tysndas plikt ,tills studien är avslutad

Tiden  

Jag läste här om dagen om en barnmorska som arbetat  utomlands och som efter detta  

kommit hem från Afrika och blev väldigt förvånad över att folk på perrongen reagerade  starkt på att tåget var 7 minuter försenat, vadå ? Det går väl ett nytt tåg ? 

Tiden .är en sådan spännande aspekt i livet som man kan förhålla sig till på många olika sätt  

när man är i tonåren så är allting så segt och det är svårt att få gjort något som känns meningsfullt och tiden går verkligen sakta  

Idag uppfostrar vi våra barn till att hålla tider ifall barnen inte passar tiden i skolan så får det effekter på deras Betyg  

Med åren blir tiden i livet mer meningsfull och när man är mitt i livet ca 50 år så känns det som att tiden inte räcker till med allt man vill göra  

Efter det att  jag fick min ALS-diagnos har tiden fått en ny dimension den elfte timmen som gör sig mer påmind ,  

jag ställer mig oftare frågan ,Vad är det viktigaste i livet ?

vad vill jag göra innan jag dör ? 

det är svårt att anpassa sig till den nya tiden, där klockan går fortare och jag inte längre kan se visarna

jag vet  inte längre hur många timmar det  är på ett dygn och ändå  ,inget arbete att passa ,ingen som frågar mig varför jag inte kommer på möten ,inga dagis tider att hålla . 

Många personer som jag är beroende av  är personer- myndighetsutövare som  bedömer mina behov utifrån sitt perspektiv - de ser inte att mina klocka saknar visare ,och det är i  just i dom stunderna när dessa 2 olika tidszoner möts  som gör att  jag  känner mig som om , jag stod på en öde ö ensam kikar mot  fastlandet för att få kontakt med dom som har den rätta tiden ,

och har upptäckt att det går inte och komma fram över allt med den  

dels är det trångt i affärer och så i restauranger  

ingen plats mellan borden för en El-rullstol  

När jag var i kyrkan och firade Valborg vilket i sig är trevligt så hade jag ett bord ledigt bakom kören och när jag sedan skulle ut så var det så trångt att hela kören fick flytta på sig och även så fick de flytta på keyborden intill satt en dam som hade dragit ut sin stol och tittade på hon såg inte ut att vilja flytta på sig så det blev så att hela kören fick kliva åt sida med sina instrument istället ,pinsamt tyckte jag  

.Jag känner mig bara klumpig och i vägen överallt När jag var ute och shoppa igår så var det en dam som stod framför mig i kön på VeroModa som plötsligt tvärvände och ramlade över fotpedalerna och höll på och slå sig riktigt illa hade hon inte hittat balansen så hade hon slagit i huvudet i bordet och pang knäckt nacken eller något jag tappade tal förmågan för ett ögonblick .? Jag förstår inte människor varför ser dom sig inte för  

När jag var i hissen och skulle köra ut baklänges så var det en tjej som samtidigt gick in i hissen och jag körde över hennes tår AJJJJ. 

Ibland har jag bara god lust att tuta här kommer jag flytta på er eftersom det inte går att se sig för . 

och ber man någon så ibland så flyttar inte folk på sig utan står kvar och stirrar eller låtsas som om dom inte hör ????

Du drogs till mig som en magnet  

Jag kände din närvaro innan jag visste vem du var  

kände domningar i händerna ,

kuddkänslan i fötterna ,som snubblade ofta  

Jag gömde mig ,undan ditt angrepp ,

Men du hittade mig

  mötet var ödesbestämt  

 med dig ALS

som sakta kramar mig till förlamning och dränerar min kropp 

på energi

till gränsen av galenskap  jagar du mig