Camilla

18 oktober 2016 08:38

Hej! Har en god vän som drabbats av ALS. Hon söker just nu efter information om olika läkemedel, refererade till ett av dina blogginlägg men jag hittar det inte! Om du vet vilket inlägg jag menar eller har något annat bra förslag på var man kan hitta vettig info, skicka hemskt gärna länkar till mig mailledes camillakarlsson75@yahoo.se.

Tack💗

/Camilla

judi

18 oktober 2016 16:26

ok skall leta hittar nog

Krister Fransson

15 september 2016 19:14

Hej Judi Har sedan ett halvår kraftiga symtom med muskel atrofi på både armar, ben och höfter atrofin är i stort sett symmetriskt på båda sidor. Nervryckningarna och ilningar är kraftiga framför allt i vaderna och fötter men nu även i låren. Ansiktet har drabbats senaste tre veckorna med atrofi i övre delen av käken med tydlighet ner mot munnen. Min hud har blivit betydligt tunnare i stort sett i både armar, händer, ben, ansikte och hals. Har försökt träna upp muskler som förtvinar vilket resulterar i försämring, musklerna som förtvinar svarar inte har än ingen förlamning förutom att nedra ögon locken tappat hela sin spänst över en natt. Har genomgått mängder med blodprover utan negativa markörer. Var hos neurolog för 14 dagar sedan utan anmärkning förutom min atrofi, genomgick samtidigt både NHB och EMG undersökning utan anmärkning. Din erfarenhet med samtida blogg är fantastisk på många sätt inte mist ditt fantastiska engagemang för andra medmänniskor. Min rädsla för Als är inte främst för mig själv, då jag redan vårdar en svårt sjuk sambo i CRPS. Tar med tacksamhet emot dina åsikter. KRAM

judi

16 september 2016 14:55

Tack för uppmuntrande ord det värmer i hjärtat
Du beskriver klassiska ALS symptom men har du varit hos läkare och dom inte har konstaterat ALS vilket för övrigt är en uteslutnings diagnos Det finns 50 olika Motorneuron sjukdomar vilka kan vara svåra att särskilja från varandra .Tråkigt att höra om att ni båda är sjuka .Önskar dig lycka till Varma Kramar och styrkekramar till dig och din sambo

Marie

6 september 2016 17:16

Hej, misstanke har mig delgetts om att jag skulle ha en "långsam" ALS, hittar inte mycket kring detta och undrar vad du känner till om denna som de säger lite ovanligare form? Eller så är de bara försiktiga i hur de ska berätta? Känner mig helt chockad, läser din blogg och blir mycket berörd. Vänliga hälsningar från Marie

judi

6 september 2016 18:38

Hej Marie
Jag har själv en långsam form och det är jag glad över överlevnaden på min sort är ca 14 efter diagnos Vad din sort heter vet jag inte men du kan läsa om olika kategorier på socialstyrelsens sida http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/amyotrofisklateralskleros

Vi har en Facebook sida som heter Tillsammans mot ALS du är välkommen att söka det är en sluten stöd grupp för drabbade och anhöriga samt andra vänner etc

Erika

18 augusti 2016 20:28

Hej!
Jag har en fråga angående ryckningarnasfrekvens vid tidig fas i als.
När dom väl kommer är dom konstanta då, är typ 10 per minut då? brukar det rycka vid als två ryckningar i lårmuskel höger ben sedan 5 ryckningar i låtmuskel vänster ben sedan 3 ryckningar i vänster vader osv? eller i bara ex en arm?
Tack så mycket
MVH
Erika

judi

19 augusti 2016 00:09

Ryckningar eller facikulationer sket i en muskel i tagetJag kan inte säga hur många men ca20-30 går mycket frekvent hoppas detta är till hjälp MVG Marjo

Krister Fransson

6 augusti 2016 14:14

Har läst en mycket stor del av din blogg. OJ OJ vad jag beundrar dig. Vill gärna ställa några frågar när jag orkar har så svårt att skriva. Kram

judi

11 augusti 2016 00:30

Tack för att du skriver till mig .Det värmer i Hjärtat Du är välkommen att höra av dig .

Ketti

10 augusti 2016 11:41

Hej! Hoppas allt är bra .Jag är tacksam för svaret tidigare nu har jag sett att forskning har hittat orsaker till ALS och finns redan medicin som ska komma i hösten .Har du hört om det här en ny medicin i Umeå. Jag såg min man bli sämre varjedag . Jag vill ha ett litet hopp åt honom och vill att han få nånting som kan prova.Har du haft nån medicin utom rilutex.Tack för ditt svar.

judi

11 augusti 2016 00:27

Nej jag tar inte Riluzole längre Jag tar Vitaminer B12 B9 och D-vitaminer Styrkekramar till dig och din man

Ketti

6 juli 2016 22:52

Jag har min man som har fått ALS sedan i januari 2016,han mår jättedåligt,kan inte jobba,sjukskriven. Jag vill att han få nån en ny prov medicin ,för att ingen behandling ,han har bara rirultex,han är ont ,krampar ,kan ej sova ,grät,jag vill fråga om nu finns en ny medicin som kan prova,tack för ditt svar,hur mår du?

judi

6 juli 2016 23:53

Tack för frågan om hur jag mår För närvarande bra Dessvärre finns det ingen annan godkänd behandling i Sverige än Rilutek Det bästa du kan göra det är att kontakta behandlade läkare för att få deltaga i någon form av studie där man provar ett nytt läkemedel .MVH Marjo

Martin

21 juni 2016 19:41

observera att jag ej fick ryckningar igår efter gympasset utan fick nåra ryckningar när jag la mig i sängen för sova. för då tänker jag mycket på als. önskar tips på hur man får bort de tankarna om als, trots mina ryckningar har avtagit med tiden. har redan varit hos två läkare så det känns inte rätt o gå till vårdcentralen igen. det var min sista önskning och kommer ej störa dig mer. tacksam för ett lugnande svar
ha det gott

judi

21 juni 2016 23:52

fokusera på det positiva och det friska i livet Lycka till

Martin

21 juni 2016 19:24

Tack så mycket dina snabba svar
så när de rycker efter ansträngningen så rycker dem hela tiden eller? jag gymmade igår och då ryckte mina lår lite. kan det vara så att mycket stress gör att ryckningarna har varat i 3 veckor nu? brukar als ryckningarna avtar efter nån tid? och isåfall borde man känna en skillnad i muskelmassa eller volym mellan högre och vänstre lår efter 3 veckor eller har jag fel där? jag var igår på gymmet och då kunde jag lyfta lika mycket vikt med högre lår som rycker som vänster.
hur får man bort tankarna om als ? brukar als ryckningar börja i lår?
det var ett misstag att jag gjorde att jag googlade på ryckningar och då fick jag als sjukdomen. har även haft det svårt att sova pga oron.
jättetacksam för svar!
tack så mycket återigen

judi

21 juni 2016 23:51

inte helt ovanligt att ALS börjar i ett ben

Martin

21 juni 2016 18:19

Hej igen
kan du snälla bara beskriva lite hur är ryckningarna med als?har man ryckningar hela tiden? eller bara när man är avslappnad? jag följer din blogg och läst att du fick bara ryckningar långt innan diagnosen, så man kan ha bara ryckningar men hur ofta. Det var det som fick mig att bli orolig. hur vanligt det är med als i min ålder egentligen? Jag känner inte av ryckningarna när jag t.ex jobbar men mest när jag ska sova :( eller när jag tittar på knät.
Uppskattar ditt svar och förlåt om jag är jobbig eller ställer till med besvär
må bäst

judi

21 juni 2016 18:35

Ryckningarna kommer oftast efter ansträngning och är lokaliserade till en muskelgrupp i taget ex ett ben en muskel ALS är ovanlig i din ålder