Senaste inläggen
Den här unga mannen som har gjort denna videon är från Portugal vars Far är Läkare .Bernardo som fick sin diagnos för 5 år sedan följer en speciell strategi som han vill dela med sig utav .
Dessa 5 steg har hjälpt honom ,och han upplever att hans ALS har stannat upp och att han blir starkare i sin kropp.
steg 1
Tänk positivt -kroppen bryts ner snabbare om man tänker negativa tankar underskatta inte din mentala styrka och hur den påverkar din kropp och dess funktioner.
Steg 2
Ändra din kost -Sluta äta socker i alla former även det dolda sockret,mjölkprodukter i alla former -och mjöl mat samt ris .pasta och potatis -Lägg ner all "vit mat".
Steg3
Träna mycket varje dag variera mellan simmning styrketräning etc-cykling och streching och du stärker dina muskler Bernardo tränar minst 4 timmar per dag och han blev väldigt trött i början Han kunde sova 2 timmar efter ett träningspass men upplever sig bättre och piggare idag och säger att hans ALS-progress har stannat upp.
Steg 4
Ät kost tillskott han uppmanar att man går egenom detta med sin doktor vilka vitaminer och mineraler man skall ta ha specifirerar inte vilka han tar.
steg 5
Gå i terapi -för stress hantering för att acceptera sjukdomen-Diagnosen.Samt att lära sig hantera frustrationen
Peter Frates -mannen som började Ice-bucket shallenges -Berättar om sitt liv som ALS-sjuk-
Ny Gen funnen som förklarar hur cellen faller ihop och förstörs vid ALS
Den nyupptäckta genen, kallad TUB4A kodar tubulin 4A proteinet.
Detta protein är en del av mikrotubuli "cytoskelettet" i varje cell, inklusive motorneuronceller, är detta celler som dör i ALS.
Mikrotubuli ge struktur till cellen och transportera även flera viktiga molekyler i cellen, inklusive tillväxtfaktorer kritiska för neuronal överlevnad.
Tidigare arbete har föreslagit att defekter i mikrotubuli transport av tillväxtfaktorer är en orsak till neurodegeneration.
För att upptäcka TUB4A genen, så tittade man i arbets laget på olika genvarianter i mer än 600 personer med en familjär form av ALS som inte berodde på kända gener.
De identifierade flera varianter i TUB4A genen i sex ALS fall och de visade i cellkultur som dessa varianter orsakade brister i mikrotubuli struktur och transporter.
Tecken på ALS upptäckts i ögat
av Nora Dunne den 16 okt 2014
Ett tvärsnitt av patientens näthinna visar ALS-relaterade proteinavlagringar (gröna) i ett enda skikt av näthinnan. Röd märkta celler i det lagret är en specifik subtyp av retinal neuron som förmedlar information om färgseende och kontrastkänslighet. (Till denna Text se bild)
Northwestern Medicine forskare har funnit bevis för ALS-relaterade avlagringar i ögonen på en patient för första gången öppnar en ny potentiell väg för att diagnostisera och spåra sjukdomen.
I denna studie studerades näthinnan hos en patient med den vanligaste genetiska formen av ALS.
Dessa undersökningar identifierade samma proteinavlagringar i näthinnan hos patienten som vanligtvis finns i hjärnan i denna typ av ALS.
Dessa avlagringar som ackumulerats i ett enda lager av näthinnan, som påverkar en underklass av näthinnans nervceller som vi tycker är särskilt viktiga i färgseende och kontrastkänslighet, "sade Fawzi.
I en pågående forskning, studerar forskarna för närvarande en större population av ALS-sjuka. Med ny teknik, strävar de efter att identifiera proteinavlagringar och deras effekter på näthinnan hos ALS sjuka. Resultaten hittills har varit lovande.
Hittat Här
http://www.feinberg.northwestern.edu/news/2014/10/fawzi-als-eye.html
Efter att jag ha sett en liten snutt inte hela filmen som skådespelerskan Hillary Swank gestaltar om en ALS-sjuk kvinna där hennes anhöriga säger till henne att allt kommer och bli bättre bara hon blir starkare .
Så kommer minnena tillbaka av de reaktioner jag mött efter jag blev sjuk och fick min diagnos
Jag fick av min mor Ginseng för att hon tyckte att jag skulle bli starkare,säkert i bästa välmening
Min före detta särbo tyckte att jag skulle träna mer och när
Jag frågade honom om hur han ser på mig och min sjukdom
så svarade han
"Ahh sa han det går väl över av sig själv ."
visst är det konstigt han har varit med mig hos dr i Göteborg hos neurologen
Han har sett mig frisk och har sett förändringen i min kropp han har
varit med hos arbetsterapeuten när jag provade ut min EL-rullstol
Hur kan han så totalt blockera detta i sitt medvetande om min sjukdom
vågar han inte se eller vill han inte se Eller vad rör det sig om när man reagerar på det sättet ?
Min första läkare Neurologen skrev i journalen att mina besvär förmodligen berodde på ålder och inaktivitet
Jag begärde att få en second opinion och fick en kvinnlig Neurolog som Skrev tydligt att jag inte hadde ALS och att jag skulle
sattsa mer på att träna och kommenterade även att bara jag tränade och visade mer intresse för detta så skulle allt bli bra
Jag skall ta ner en bit av filmen här det är lite reklam först men ha tålamod
http://www.accesshollywood.com/hilary-swank-on-the-challenges-of-her-youre-not-you-als-character_video_2408737
Vård av ALS
Hur ser vården av ALS sjuka ut i Sverige ?
Jag kan konstatera att vård är ett begrepp som innefattar förutom läkare och sjukvårdspersonal även assistenter Den personen som ofta spelar den viktigaste rollen är assistenten, det är den personen som ger den direkta vården och kommer den ALS-sjuka närmast
Assistenten är helt enkelt den förlängda armen mina ben =Min kropp instand
ALS-sjuka får väldigt olika vård beroende på var i Sverige man bor i Stockholm och större städer har man ett ALS team och får även möjligheter till rehabilitering
ALS-team har kunniga läkare sjuksköterskor och kurator och även en pastor och logoped finns med i gruppen ,kanske fler yrkes kategorier beroende på var i landet man bor
Små städer eller på landsbygden har man inte samma förutsättningar att erbjuda vård
Bor man i små städer eller delar av Sverige där man har dåliga ekonomiska resurser där uteblir den vård som vi så ofta tar för given .
Själv går jag på ALS-teamet i Göteborg
Det är en bit att åka ,jag funderar ofta över hur det skall bli i framtiden ifall jag orkar att åka dit flera gånger om året Jag känner mig så modstulen idag.
Jag har varit hos när hälsan som gör så mycket reklam för att alla är välkomna för att söka hos dom utan remiss.Javisst jag träffade en sjukgymnast ,men hon sa tydligt att jag inte behövde gå hos dom för att träna ,det kunde jag göra hemma och så fick jag en rekommendation att köpa en boll att sitta och balansera på samt en rekommendation av en annan gummiplatta att sitta på !!!!
Jag får inte träna där jag blir så förbannad när jag tänker på detta .
Jag fick en ny tid om 3 veckor eftersom min Sjukgymnast skulle ha semester.! Då får inte jag träna.Utan bara när sjukgymnasten är där
Mina barn frågar mig varför får du inte träna i Närhälsan ?
Mitt svar blir något som att tja jag kan inte bli bättre utan för mig handlar det om att bibehålla funktioner, Typ?
Inget har förändrats samma sak som förra året ingen rehb. för mig inte på Närhälsan
Jag har tjatat mig till att få gå på en privat mottagning och får bada i rehab badet minst 1gång i veckan men denna veckan fick jag ingen tid för att min Sjukgymnast på Citysjukgymnastiken är på Älgjakt .
Fas II, utförs på en större grupp patienter som lider av en sjukdom (20-3000) för att studera hur effektivt läkemedlet är för att behandla sjukdomen.
Under fas II brukar man vanligtvis också bedriva dosstudier som avser komma fram till vilken dos det framtida läkemedlet ska ges till patienter. Denna dos används senare i fas III-studierna.
Hittat Här
FDA har beviljat Fast Track-status för NurOwn detta kommer att leda till större och tätare dialoger med FDA vilket leder till att man kommer att snabbare utveckla denna banbrytande cellterapi för behandling av ALS, "sade Tony Fiorino, MD, PhD, VD officer i Brainstorm.
Som räknar med att denna "Fast track studie"kommer att leda till en medicin kommer fortare fram än vanliga läkemedelsstudier
Man ser en potential behandling i NurOwns stamcellsstudie. Till att detta kan ev. möta de medicinska behov i ALS-sjuka,Genom att påverka utvecklings hastigheten och förbättra utvecklingsprogramet." Påverkar man processen till att få svar snabbare ifall detta är en potentiell verksam medicin
Hittat Här
http://www.dddmag.com/news/2014/10/fda-grants-fast-track-designation-nurown-treatment-als