Senaste inläggen
EFNA, "Europiska Federationen av Neurologiska Föreningar", lanserar en europeisk undersökning till den 9 januari, om konsekvenserna av att leva med en neurologisk sjukdom. Resultatet ska få europeiska beslutsfattare att prioritera neurologi i hela Europa. Bidra med dina erfarenheter!
Syftet med undersökningen är att:
- Ta reda på hur neurologiska sjukdomar påverkar oss i hemmet, i arbete /utbildning och sociala livet
- Utforska sambanden med tillhörande symtom som t.ex psykiskt välbefinnande, kronisk smärta, urinblåsa och tarmsjukdomar, sexuell dysfunktion etc.
- Bedöma nöjdheten med avgifter, behandling och bemötande.
du kan svara på denna enkäten på flera olika språk klicka på länken och följ instruktionen
hittat här
http://www.neuroforbundet.se/diagnos-symtom/om-neurologi/neurologinytt/europeisk-undersokning-om-konsekvenserna-av-att-leva-med-neurologisk-diagnos/
Fjärde söndagen i advent
Helen Carey , arbetsterapeut från Storbritannien rapporterar från det 25 ALS symposiet om aktivitet i samband med ALS " att göra eller inte göra? " Hon talade om dilemmat om hur mycket skall man som person med ALS utföra fysisk aktivitet .Hennes avhandling innehållande 3 avhandlingar från sin forskning under det senaste året :
Det finns forsknings belägg ( i experiment på möss ) , vilket tyder på att regelbunden motion kan upprätthålla funktioner i de tidiga stadierna av sjukdomen .
Det finns belägg för att deltagande i meningsfulla aktiviteter förbättrar välbefinnandet hos personer med olika typer av kroniska sjukdomar .
Dessutom säger internationella terapeuter att personer med ALS som " driver sig själva" ( mild till måttlig ) , minskar graden av utveckling av symtom i förhållande till människor som inte är fysiskt aktiva .
http://www.mndassociation.org/research/International+Symposium
Tankar före Julen
Du heliga natt
Du helga natt som vi firar för Jesus Kristus födelse
kanske vi glömde detta när vi köpte den sista julklappen
en IPhone med senaste appen
Juldikten brukar rimmar med snön gnistrar och glimmar och skänker frid på jorden
samtidigt som vi slaskar runt i regnet för att fixa den sista lilla detaljen till
maten på helgens julbord
stjärnorna i himmelen gnistrar och leder blicken fjärran till Betlehem
själv blir jag förblindad av allt reklam med julpynt från November före alla Helgons Helg till Jul och Efter detta även på rean
Barnens ögon glittrar förväntansfulla i väntan på tomten
som inte finns men som vi vill att barnen skall tro kanske är det vi vuxna som vill tro på något annat än den trista verkligheten som vi lever i den vuxna barnet som aldrig fick vara barn
Själv har jag inte önskat något i julklapp jo förresten samma som förra året Tomten om du finns ge mig min kropp tillbaka den med friska ben och friska armar som gjorde allt det jag inte kan längre idag
I hemmen brinner ljusen och vi tänder en cigg i ruset Ha vi missat vad Julen stod för
Du heliga natt du Helga natt Helga Natt: o helga natt o helga stund för världen, då gudamänniskan till jorden steg ned!, för att försona världens brott och synder …
Ibland smyger tanken in vad jag måste ha syndat för att jag är sjuk i ALS
En dålig dag en dålig tanke -så är det förståss inte
Utan Gud giv mig kraft att överleva även denna jul giv mig kraft fortsätta detta liv som är mig givet Med ALS
Besöket hos Dietisten idag gick bra jag har inte tappat i vikt men heller inte gått upp i vikt. Jag fick ju tidigt i min ALS -sjukdom rådet av min Neurolog att äta mycket fett .För att inte tappa vikten ,vilket är vanligt när man har ALS en regel utan undantag , skulle man nästan kunna säga .
Men jag har noterat att några av oss har förmågan att gå upp i vikt .Varför ? Min personliga reflektion är att vi har en långsammare progress på ALS och äter mer än förbrukar så magen är rund och armar och ben är smala .Jag har uppenbart och väldigt tydligt tappat muskler på armar och ben samt händer och fötter
Så jag har verkligen tagit rådet till mig att äta när jag kan äta så länge jag kan .
Jag har på 9 dagar varit på 4 julbord och magen är som en boll men med ALS så måste man passa på att äta så länge man kan för nästa jul så kan jag kanske inte äta vem vet? inte jag men får ALS som det vill så hamnar jag där till sist att jag inte kan äta alls
senaste julbordet var på Ronnums Herrgård
På en skala på 5 poäng så fick Ronnums en 4 bäst av alla
Jag har även varit på Swania där Janssons frestelse var så salt att jag drack 1 Liter xtra på nova var Jansson för blöt deras Marinerade kyckling var dock en höjdare
Jag har ätit julbord även på Pingst kyrkan som hade en enklare variant av julbord med Music quiz
Jag gillar sillinläggningar och lax bäst av allt med Jansson sedan är ju det kallskurna också gott går ej att förneka Men varmrätterna med prinskorv och köttbullar är inte mina favoriter .
Tjocka grillade revben däremot som är honungs marinerade det slinker ner .så var det all godis och efterrätter Ris A la Malta är en klassiker men På Nova hade man gjort en brule pudding som var mycket god .
Däremot kan jag inte dricka julmust längre jag rapar hela tiden eller hickar !!Varför det vet jag inte inget bubbelvatten .Önskar alla med matlusten kvar och dom som kan svälja att dom också kommer på lika goda julbord som jag har varit på.
Den som var på Swania var via Neuroförbundet och där gick jag med mina flickor som tyckte det var trevligt med julbord mitt i all skolarbete som dom har
Nu har jag bara det egna julbordet kvar i nästa vecka .
En rapport fån den 25 Internationella ALS/MND Symposiumet
VEGF säker och tolererbar i tidig klinisk prövning i Belgien
Philip Van Damme, PhD, vid University of Leuven (Belgien) rapporterade utfallen från en fas 1 studie av en vaskulär endotel tillväxtfaktor (VEGF) klinisk studie.
VEGF tros spela en roll i hälsan av motorneuroner, och företaget Neuronova började en klinisk prövning av deras VEGF sammansatta förening sNN0029 till 2008.
Tidigare prekliniska studier genomfördes i SOD1 råttor och SOD1 möss, båda ganska små. Men de producerade blygsamma förbättringar i överlevnad totalt, vilket tillförde bolaget information för att lansera sina kliniska forskningsinsatser.
Den kliniska prövningen av sNN0029 ingår tre olika doser av föreningen samt en med placebo. Denna multi-arm klinisk prövning är nu avslutad.
Totalt fanns det 19 PALS inskrivna i studien, som omfattade två olika grupper; en placebokontroll (N = 10) och den andra inte (N = 8). I placebokontrollerade grupen, fick fyra PALS den höga dosen (2UG / dag) och tre fick en lägre dos (0,8 ug / dag), och jämfördes med ytterligare tre PALS som fick placebo.
Den andra gruppen tittade på en lägre dos samt (0,2 ug / dag) i 2 PALS, 2 i mitten dosen och 4 vid den höga dosen. Van Damme gjorde klart för publiken att studien inte på något ut gav sig för att mäta effekten, men att uppgifterna föreslog tydligt att sNN0029 var säker och tolereras hos alla i PALS i studien.
Hittat Här
http://blogs.als.net/post/25th-Annual-Symposia-of-ALSMND-Research-Day-1.aspx
Förra månaden gjorde ALS Worldwide ett tillkännagivande om att starta en gräsrotsfinansiering kampanj för att få en lovande ALS / MND läkemedel som kallas MicroNeurotrophins i en klinisk prövning fas 1 i 12-18months, samt en forskningskonsortium att anta ett "Fast Track" projektet.
Vad är MicroNeurotrophins?
En MicroNeurotrophin är ett strukturellt syntetiserat (känd som en mindre) version av en neurotrofin, som är ett protein involverat i överlevnad, utveckling och funktion av nervceller. Neurotrofinerna tillverkas normalt i kroppen och finns i vissa nivåer inom nervceller.
MicroNeurotrohpins är effektiva steroider vars sammansättning tillåter dem att lätt passera cellmembran.I experimentella djurstudier för multipel skleros, Parkinsons sjukdom och Alzheimers sjukdom, har MicroNeurotrophins påverkat faktorer som utlöser motorneurondegeneration som också kännetecknande för ALS.
ALS TDI anser vidare studier av Micro Neurotrofiner som behandling för ALS är en försiktig strävan. Den föreslagna tidslinje är ambitiöst, och vi hoppas konsortiet kommer att dela sina resultat med ALS forskarvärlden. Vi kommer att följa utvecklingen av detta läkemedel i studie och ge uppdateringar som möjligt.
Oh holy night!
The stars are brightly shining
It is the night of the dear Savior's birth!
Long lay the world in sin and error pining
Till he appear'd and the soul felt its worth.
A thrill of hope the weary world rejoices
For yonder breaks a new and glorious morn!
Fall on your knees
Oh hear the angel voices
Oh night divine
Oh night when Christ was born
Oh night divine
Oh night divine
Led by the light of Faith serenely beaming
With glowing hearts by His cradle we stand
So led by light of a star sweetly gleaming
Here come the wise men from Orient land
The King of Kings lay thus in lowly manger
In all our trials born to be our friend
Truly He taught us to love one another
His law is love and His gospel is peace
Chains shall He break for the slave is our brother
And in His name all oppression shall cease
Sweet hymns of joy in grateful chorus raise we,
Let all within us praise His holy name