Inlägg publicerade under kategorin ALS
Jag har tagit upp det tidigare att det är en sorg att förlora förmågan att kunna
bestämma över sin egen kropp att bli förlamad i sina armar och ben
fången i sin egen kropp
Sorgen är inte bara min utan även dom som står mig nära sörjer också
sorgen har olika faser och det kan också vara så att man stannar olika tid i dom
olika faserna samtidigt som man inte följer en strikt mall utan man kan hoppa fram och tillbaka i dom olika faserna
Det tar tid att acceptera verkligheten i ALS och göra sig redo att acceptera det fullt ut ,och att lära sig och leva med det
Varje person kommer att uppleva denna resan på ett psykiskt plan och göra en individuell resa
med en tidsplan för den enskilda och med olika grader av intensitet.
Ibland uppträder stadier av sorg – chock, ilska, köpslående, depression, godkännande – i olika ordning eller ett stadie återkommer flera gånger.
Den som är vårdgivare måste ha tålamod om det är deras anhöriga och familjemedlemmar som går igenom dessa smärtsamma känslor.
De anhöriga upplever sina egna förluster, utöver dem som påverkar personen med ALS.
De har mindre tid för andra familjemedlemmar och säkerligen mindre tid för sig själva.
vardagslivet kan vara fysiskt krävande och leda till eller förvärra, andra fysiska problem eller sjukdom.
ALS blir ofta familjens ekonomiska prioritet, överskuggar drömmar om ett nytt hem,
särskilda semester eller en bekväm pensionering, att inte tala om vanliga lyx som film eller nya kläder.
Många anhöriga måste ge upp jobb eller karriärer där de har arbetat hårt för att nå en position
Med oväntade förändringar i karriär, föräldraskap, hälsa och ekonomiska planer,
är det ibland så att den som vårdar en anhörig så vänds livet upp och ned och omdefinieras.
Djup sorg är naturligt. Tänk aldrig att du inte är tillräckligt starkt eller inte har rätt att känna vad du känner.
Låt känslorna komma. gråt ut dina förluster.
Först när smärtan är erkänd kan du som anhörig/ vårdgivare fullt ut fokusera på att vårda
.
Även när en person kan gå, så kan man ha obalans när man reser sig upp och tendens till att ramla och snubbla
och det att benen bara viker sig kommer alltid utan förvarning, och
det kan vara omöjligt att förebygga och vara förbered i varje enskilt tillfälle .
Skadorna som blir är olika från gång till gång och att man skall bli helt återställd från varje gång man har ramlat är omöjligt utan man får oftast
ytterligare förlust av fysiska förmåga – det sista som någon med ALS vill.
Det bästa sättet att undvika att ramla är att använda hjälpmedel
Men många människor tycker kanske att man ser mera sjuk ut och har gett efter för sjukdomen men sanning att säga så förebygger ett gångstöd fallolyckor
Några tips:
Säkerställ hemmiljön genom att eliminera risk faktorer och lägg till kraftiga handtag på strategiska platser.
skydd på
vassa hörn och ex en dusch stol i badrummet .Bostadsanpassning som är genom tänkt att passa den sjuke och så El-rullstolen som ger friheten ute
Att hjälpa någon upp från golvet efter att personen har ramlat kan utsätta båda för skada
.
När det är omöjligt, använda en mekaniska hiss eller rekrytera en granne eller familjemedlem som hjälper.
Om du inte kan få liften till person, rulla personen till liften
Var noga med att använda lämpliga liftar när du lyfter. Om det inte finns någon hjälp larma 112 .
Se till att den ALS Sjuke har en mobiltelefon, eller en larmklocka
som han /hon kan ringa vid ev .olycksfall när personen är ensam hemma
Se till att den som skall hjälpa har nyckel till huset hellre än att ställa det olåst.
Skyddsutrustning som knän och armbågar skydd och en hjälm kan göra faller mindre skadliga.
Det kan bero på den allmänna orörlighet.eller en sidoeffekt av vissa mediciner.
behovet av mer fiber och vätska i kosten. eller muskel svaghet som gör det svårt att få ut avföringen.
Förstoppning är inte definierad i hur ofta en person som har en tarm tömning , utan om avföringen är hård, torr och har svårt att passera.
Det är inte nödvändigt att ha en daglig tarm tömning, så länge det fungerar utan problem .
Vanliga åtgärder: skonsam kostfiber finns i rå frukt och grönsaker, kli, frön eller
Bulk eller fiber laxeringsmedel i en koncentrerad form av kostfiber.gör avföring mjukgörare,
Om detta inte hjälper be din doktor om recept
Saker att tänka på:
Att alltid gå på toaletten utan dröjsmål när man känner att man måste gå Upprätta en regelbunden tarm rutin,
där defekation uppstår på ett ganska förutsägbara schema.pröva med att gå på toaletten efter måltider
eftersom det sätter igång defekations reflexen
Rådfråga din läkare eller ALS teamet klinik för förslag på hur du upprättar en tarm rutin.
Fiber och vätskor skall tas tillsammans. Om fibrer tas utan vätska är det inte effektivt och faktiskt kan förvärra problemet
Fibrer ändvänds också till diarréer så se till att drick tillsammans med fibrer så har det en lösande effekt.
Även om det finns en risk att bli beroende av laxeringsmedel, stimulantia, Suppositorier eller vattenlavemang är problemet inte så akut för personer med ALS.
Regelbundenhet som följer personens normala mönster (varje dag eller varje tre dagar eller vad som helst) gör livet mer bekvämt och enklare för alla. Ett varningens ord: med regelbunden laxerande användning, att öka vätske intaget och var uppmärksam på tecken på uttorkning, såsom oregelbundna pulsslag, förvirring, extrema törst och huvudvärk
Tekniken på toastolen spelar roll
Att sitta upprätt är ingen bra teknik framåt lutad överkropp är effektivare än sittande upprätt. samt om du får hjälp av någon som för dina ben upp mot magen
eller en låg pall under fötterna så att knäna dras mot magen så att musklerna att arbeta för dig
För ytterligare kraft, kan en kudde placeras under buken i knät eller lätt massage på magen hjälper också till med tarmrörelserna
Om man använder en lift se till att a skinkorna är den lägsta delen av kroppen.
Bistå svaga muskler genom att försiktigt men bestämt massera nedåt på nedre delen av buken i flera minuter.
Vissa har rapporterat framgång genom klämma ihop personens skinkor och massera nedåt i flera minuter,
eller lätt cirkulerande massage på huden runt anus (på utsidan) kan också stimulera till defekation
och att nedre delen av kolon svarar att utlösa kolon = avföring
När förstoppning är kronisk blir man sjuk Symptom är att man får ont i buken kramper och obehag.
Vattniga avföring kan flyta ut och det rinner bredvid utan att man får ut de hårda klumparna
det är viktigt att man inser att det inte handlar om diarre och ger något stoppande
obehandlat, kan kronisk förstoppning vara livshotande och kräver akut kirurgi
.När och om inte Laxeringsmedel inte hjälper , bör man ta kontakt med sjukvården för att få hjälp
Känner du dig tveksam skall du alltid kontakta sjukvården
Föreställ er vad som händer när du lägger till något liknande som ALS i en komplicerad värld och en familj
När ALS diagnostiseras, är det i samband med personens omedelbara liv och familj, inklusive utökade familj och andra relationersom det påverkar .
Alla i familjen kommer att ha en personlig erfarenhet av sorg och anpassning, går igenom många av de känslomässiga svårigheter i en kris
En kris som ALS får vanligtvis fram människors verkliga färger
Om det är en normalt kooperativa familj, ska de arbeta tillsammans inför ALS. om det finns konflikter i familjen när någon blir sjuk i ALS kommer dessa till ytan och spelas ut i familjen ännu starkare
En person – vanligtvis make, men ibland en förälder eller en vuxen barn – blir den primära vårdgivaren för personen med ALS.
Förväntningar på den personen är att är att varje enskild
familjemedlem håller med och stöder vårdgivarens beslut och metoder ..men så blir det inte alltid
Det är förmodligen mer sanningsenligt att säga att
familjemedlemmar relaterar till varandra på ALS på samma sätt som de har relaterat innan
om man var kritisk till personen i fråga innan debuten så fortsätter man med det efter ALS-debut och den som blir vårdgivare om
familjemedlem kan få utstå samma kritik som innan ALS-i familjen
Du kan hitta support och hjälp i oväntade situationer och några släktingar är fantastiskt användbara.
Släktingar kan också erbjuda ständiga kritik, oönskade rådgivning, Chock - eller "mirakelkurer".
En del vägra att lära sig något om ALS eller helt enkelt inte kan förstå informationen.
de kanske ogillar nya vänner och stödsystem som person med ALS och vårdgivaren har hittat.
Bland de värsta är att familjemedlemmar vägra att bistå med vardagsbestyren,
och även sabotera systemet för den primära vårdgivaren . De hälsar aldrig på eller ens lämnar hälsningar
En utmattad vårdgivare kan känna stark förbittring och ilska över detta
Det konstruktiva att göra är påminna dem om att personen med ALS måste ha deras närvaro nu inte sen
Var tacksam för de familjemedlemmar som är villiga att hjälpa, och glömmsom inte vill assistera
Ibland kan ett syskon eller barn till vårdgivaren sätta sig emot och tycka vad som är bäst för den ALS -Sjuka det kan orsakas av att de
inte möter den vardag som vårdgivaren gjör kan inte se vad som behövs och är det rätta Då gäller det för vårdgivaren att ha tålamod
ÅNGEST
Ångest är en känsla
som manifesterar som rädsla ofta kännetecknas av fysiska symtom såsom hjärtklappning, svettning och spänningar.
Det är vanligt att ångest ,kommer med insikten om att man har ALS och när verkligheten kommit i kapp, yttrar sig som rastlöshet, rädsla för att kvävas, rädsla för särskilda situationer,
Ångest kan yttrar sig som skakningar , korta andetag, torr mun, yrsel, illamående, irritabilitet, överdriven oro, förlust av sömn och oförmåga att koncentrera. oro och panik attacker, dessa känslor kan ta över och kvarstår i mer än ett par minuter.
En person som har ALS, har panik eller ångest ibland som är relaterad till andningen.
För vårdgivaren, kan stress utlösa ångest symptom när händelser tycks överväldigande.
Person kan känna sig övergiven, hotad, mycket sårbar.
Ett gott råd ta djupa andetag, och tänk på att t det är en förbigående sensation, detta bidra till att ångesten dämpas.
Om fortsatt oro bör vårdgivaren ta en paus , och, för
både vårdgivaren och personen med ALS, att man får gå i samtalsterapi och / eller få ångestdämpande mediciner
som lorazepam (Stesolid), alprazolam (Xanax) eller diazepam (Valium).
Vissa antidepressiva har också ångestdämpande effekter, medan andra, såsom bupropion (Wellbutrin), kan faktiskt öka ångest.
Prata med läkaren och prova vad som fungerar bäst.
Andrum för en vårdgivare kan vara en fri -helg eller att resa bort några dagar
eller det kan vara så lätt och enkla som att ta en kort promenad, spela visa favoritmusik, trädgårdsskötsel, ett bubbelbad, att handla
meditera eller att få en kram från en vän.
Lär dig att känna igen när du behöver ta en paus.
Unna dig korta pauser med avslappning 5 minuter då och då ,
ILSKA OCH VREDE OCH ALS
Vrede är en mer än rimligt REAKTION på ALS. Denna sjukdom är en grym tjuv som ingen kan stoppa. Ingen förtjänar den.
"ALS är svårt för den som säger att Jag är och vill vara oberoende och att bli kontrollerad av en sjukdom som dikterar
hur livet skall levas, leder till frustration!
Min familj har oftare än jag vet om , tagit stöten av min frustration — särskilt om jag är trött
Men pågående ilska leder till skadlig stress, förhindrar godkännande och kan leda till missbruk eller ohälsosamt beteende.
Att lagra på ilska och försöka hålla ilskan nedtryckt är ineffektivt.
Somliga tror att om de öppnar upp och låter ilskan få utlopp så tar det över för evigt ,men det är osannolikt, om man närmar sig ilska på rätt sätt.
Gå någonstans ensam – duschen, skogen – och låt ilskan få utlopp tillåt att känna ilska, låt den bli fysiskt. Skrik ut ditt hat mot ALS och ilska över den.
Lev ut din ilska fysiskt, som att slå en box boll kan också hjälpa till att dämpa viss ilska.
En vårdgivare har samma känslor av ilska om det är make/maka nära anhörig så låt dom , avreagera sin ilska .
Om din ilska gör att du skriker på dom du är fäst vid , ber om ursäkt och förklarar att det är sjukdomen är du arg på.
Person med ALS blir ofta arg över sjukdomen.
vid förlust av
fysisk förmåga, självständighet och kontroll.
beroende och varje särskild förlust.
som vårdgivare visa tålamod så att din anhörig ser att du förstår och fortsätt
att
betrakta och behandla honom eller henne som tidigare som samma person.
Personer med ALS får ta emot Stryk i form av ilska om deras
omgivning inte
har tålamod nog att förstå vad de försöker att kommunicera,
eller att ta tid att hjälpa till med fysiska aktiviteter som kan ta flera
timmar.
Att det inte går att "läka" ALS triggar också ilska.
För människor som är dominanta och är vana att fatta beslut eller styra andra,
eller de som starkt värderar sin självständighet, Är ilska en primär reaktion på ALS.
Den vårdgivare som förstår att andvända sig av denna kraft och kan vända ilskan till något konstruktivt
hjälper den als sjuke som gradvis bli mer samarbetes villig med vårdgivaren,
familj och medicinska teamet och sluta bekämpa dem som hjälper.
I barndomen, har vissa män lärt att ilska är den enda acceptabla känslan,
så det kan vara den enda känsla som en man vet hur man ska uttrycka eller ens känner igen.
På samma sätt kan flickor lärt sig att de aldrig ska visa ilska, och
I vuxen ålder
kan en kvinna har problem att ens inse hon är arg och måste lära sig
sätt att erkänna och uttrycka ilska .
Vårdgivare kan känna sig ARG av samma skäl som personen med ALS.
De är kanske dessutom arga över den anhöriga som ibland, oavsett
hur mycket tid ägnas åt dom inte visar tacksamhet
, eftersom de känner sig övergivna och deprimerade.
Dessa känslor är normala, och de är del av en processen som går
över och ger en mer stabil bild av läget.
Trötthet – en bekant ord för den anhöriga — och påverkar - tålamod och kontroll.
Att försöka göra det klart att du hatar ALS, inte personen som har den.
Om ilskan blir överväldigande, leta efter rådgivning eller assistans innan det eskalerar till missbruk.
Hantera ilska genom att samla in information om ALS och vad kan göras åt detta.
Detta minskar hjälplöshet och ger specifika aktiviteter att fokusera på
i stället för ilska. Förlåta dig själv för att ha några sura dagar. Det är bara mänskligt. Andra knep mot ilska omfattar:
Öva avslappning metoder såsom meditation. prata med en pålitlig
vän eller kurator. eller inklusive underhållande aktiviteter såsom shopping, film och
sport i schemat.
Alla aktiviteter utanför dig själv för att dämpa intensiteten i dina
känslor. Är bra aktiviteter som en balans och motpol i tillvaron
När ALS träder in i ett äktenskap (eller ett långsiktigt partnerskap), ändras relationen i sin grundnatur . Rollerna förändras.
i stället för två personer som möter livets utmaningar tillsammans,
Så blir det två individer inför en kris enskilt och tillsammans.
Makarna kan vara i olika psykologiska skeden med sjukdomen när som helst och var och en måste respektera den andras process.
Någon kanske vill tala om sjukdomen mer än den andra. Behoven kan kollidera
roller och beteenden från andra familjemedlemmar spelar roll och har inflytande
känn in varandras behov och få tillbaka på ett gemensamt spår.
Som man och hustru skiftar man till patient och vårdgivare (eller tvärtom),
Ta dig tid att vårda den äktenskapliga relationen
.
Hur kan två personer upprätthålla ett partnerskap mellan jämlikar
när en av makarna är beroende av andra i nästan allt?
Ge varandra styrka muntligt och känslomässigt.
Se sjukdomen som en delad upplevelse. Inte jämföra vem som har det tuffast.
Ibland måste den ena få luta sig på den andra. vid andra tillfällen växlar behovet.
Man hjälps åt att dra lasset
Make/Maka med ALS skulle ge den samma omsorgen om rollerna var omvända
Det är viktigt att inte omyndig förklara person med ALS.
Respektera hans eller hennes ställningstaganden och beslut även om den fysiska balansen har ändrats.
Undvika att bli en sjuksköterska åt din make/maka.
Göra extra saker så att den sjuke känner sig bekväm, attraktiv och glad
På grund av kärlek ger make/maka en annan typ av vård än den som är en betald vårdgivare
Men det är viktigt att ta in xtra resurser för själva orka och ge samt att får du ägna mer kvalitets tid tillsammans med den als sjuke
Kommunicera på alla sätt, särskilt för att undvika missförstånd.
Fortsätt att åtnjuta delade aktiviteter, däribland sex
Inser att i dag,är den sjuke bättre än han eller hon någonsin kommer att bli igen.
Använda tiden för att göra underbara minnen, dela kärlek och intima ögonblick. Värdera varje dag tillsammans.
Inkludera andra i vardagsarbetet i sjuk processen
så att vissa delar av relationen kan helt enkelt vara mellan man och hustru.
Ha roligt tillåt dig att skratta.
Fira speciella tillfällen såsom årsdagar.
Ge närhet och romantik eller särskilda måltider, datum eller jubileer
eller helt enkelt bara tid att prata vidröra, skrattar, kramas eller sova tillsammans
Ett par kan njuta av månsken, musik eller kyssas. eller bara hålla händerna.
Vidrör, , kramas, kyss och kela det behöver alla.
vidrör utanför den så kallade vårdsituationen bidrar till att hålla den äktenskapliga relationen levande.
Bekräftelse av den andra personen ord och erfarenheter
Uppmärksamhet genom att lyssna, ögonkontakt och ickeverbal kommunikation
Tillgivenhet genom enkel gester som en puss på kinden eller en klapp på baken
Rätt och slätt tillåt dig att ge kärlek och få kärlek trots sjukdom
Sexuella relationen fortsätter ofta för personer med ALS, som önskan och funktion vanligtvis upprätthålls.
Sex är en viktig form av intimitet och omsorg i äktenskapet.
Gift med ALS kan ha ett ännu större behov av beröring eller smekt eftersom deras interaktioner har blivit så begränsat.
Det sexuella är också ett bra sätt att minska stress och underlätta sömn.
Vissa makar tycker att det är svårt att upprätthålla en sexuell relation eftersom de se partner i kliniska sätt eller är alltför utmattad.
I ett moment 22, kan antidepressiva påverka libido, eller en deression
partner som endast ställer krav, aldrig visar tack eller upphör att uttrycka kärlek kan sätta upp ett hinder för intimitet
Rådgivning eller paus frånvardaeng kan hjälpa.
En person med ALS måste ge hans eller hennes make tillgivenhet och tid att vara intim.
Om en vårdgivare har sysslor hela dagen och sedan förväntas "utföra" sex, blir det en annan aktivitet, inte älskog.
Båda parter kan göra romantiska gester genom ord eller planerar en tid för intimitet.
Katetrar, ventilationskanaler och orörlighet gör det nödvändigt att justera sexuella
ståndpunkter och åtgärder, men erbjuder en stor möjlighet för fantasi.
Ett par drog fördel av de tider partner med ALS föll på golvet och var oskadda och en
annan man säger, "Jag tackar Gud för kraftiga tak hissar."
Båda parter måste ge tid för intimitet och ett sätt att vara make/maka och älskare i första hand ,
och vårdgivare/vårdtagare i andra hand
En diagnos med ALS väcker kraftfulla känslor för den person som fått diagnosen och nära familjemedlemmar.
när man får beskedet går de flesta människor igenom någon version av de fem stegen i den sörjande processen –chock , ilska, köpslående, depression och godkännande.
Till saken hör oxå att ALS är svår att diagnostisera.
Dina känslor kan ha varit på en berg-och dalbana i månader, men det är fortfarande en chock när möjligheten att sjukdomen blir till verklighet av en bekräftad diagnos.
I avsnitt i detta kapitel omfattar några av de primära känslor, stressfaktorer och psykologiska problem som kan uppstå under ALS resan,
tillsammans med olika sätt att hantera och källor till hjälp.
I en idealisk värld, ger den anhöriga kärlek och omsorg ger ömhet och respekt,
och de nära och kära får varje akt av vård med tacksamhet och
hänsyn.
Men eftersom ingen är perfekt, kan otålighet, förbittring eller andra spänningar ibland kan stiga dem emellan.
För de flesta vårdgivare av sina kära, är dessa känslor brukar passera eller identifieras och behandlas.
Men när ilska och förakt inte är under kontroll, kan resultatet bli
fysiska eller känslomässiga övergrepp av antingen vårdande anhörig eller av person med ALS.
En anhörig som är vårdare till en person med ALS kan bli bollplank för många olika känslor och det kan kan anta många former, inklusive:risken att
Det är lätt att bränna ut sig som anhörig med att hjälpa till med
vården för mycket och själv må dåligt det kan leda till olika känslor som är svåra att hantera
I storstäderna finns oftast ALS team och så har vi även assistenter och hemsjukvård samt växelvis vård på vårdhem
Allt utifrån den enskilde individens behov och vård nivå
För dig som anhörig är det viktigt att kunna identifiera dina egna känslor när du inte mår bra
Tveka inte att söka hjälp när känslor som ex vis
sarkasm
ständiga klagomål tär och ältas
rop på att personen i fråga skall ha hjälp
ger dig skuldkänslor
anklagelser om självömkan
I så pass att den som hjälper börjar ignorera förfrågningar eller åsikter
avstängning från familj och vänner
mobbning
underlåtenhetshandlingar
Innehållen medicinering
ilska /aggressioner /överfall
Alla dessa typer av känslor måste självfallet tas upp omedelbart.
Ibland behöver vårdgivare en paus eller en mindre krävande roll,
som kan tillhandahållas genom att hyra en vårdgivare i flera
timmar i veckan eller skapa en bredare krets av människor att deltar i omsorgen .
Bristen på sömn är en stor bidragsgivare bedrägligt beteende. att
hitta nattliga bistånd kan bidra mycket. Det är viktigt att den make /maka som fungerar som vårdgivare blir avlastad och tar in
professionell hjälp .
Många anhöriga kan själva ha nytta av antidepressiva läkemedel
eller ångestdämpande mediciner.