Det är ett enkelt faktum:

kraftig viktminskning är lika med muskel förlust.

Det är därför viktigt att en person med ALS inte bli underviktig.

Det finns många andra skäl varför ALS patienter går ned i vikt.

Svårigheter att tugga  och svälja risker att sätta i halsen

och kvävas

detta en följd  av muskelsvagheten

Arm/hand svaghet leder till  Att man inte kan  äta själv

Andra faktorer är minskad aptit, förstoppning, korta andetag-

det går åt mycket energi att andas

samt allmänt illamående efter att ha ätit

eller trötthet beror på långa och tröttsamma måltider

Kraftig viktminskning kan vara en röd flagga som att en persons immunsystemet äventyras,

vilket gör honom eller henne mer mottagliga för bakterier och andra skadliga inkräktare

Detta bör kontrolleras upp med Läkare

samtidigt  som att äta blir svårare, blir också  ofta andningen på verkad

Detta innebär att personen  satsar enorma energi (bränner fler kalorier) bara för att andas,

blir näringsupptaget ännu  viktigare samtidigt som att äta ger trötthet

Även om det inte finns evidensbaserad information för effektiviteten av näringstillskott

anser vissa läkare att kreatin och antioxidanter (vitaminer c och e med andra näringsämnen) kan vara värdefulla för personer med ALS.

Andra ger rådet en daglig multivitamin. Var försiktig med fettlöslig vitaminer (a-vitamin, D, E och K) dessa lagras i levern

och kan bli giftiga i höga doser. Kom ihåg att kosttillskott är som —att lägga till daglia kost

som förvärvats från mat, att  det inte ersätta den

Kom i håg att  näringstillskott inte botar ALS.

Banta inte

min doktor sa till mig att jag absolut inte får banta utan se till och ät energi rik mat

jag tappar som sagt var muskler och kan inte bygga muskler -

detta en konsekvens av sjukdomen 

MAT OCH ALS  

 uteslut all färdig mat  och alla livsmedel med tillsatser

,

som artificiella färger, konstgjorda smaker, konstgjorda

sötningsmedel och konserveringsmedel

Studier tyder på en signifikant förbättrad överlevnad med tidig,

aggressiv Nutritionsbehandling

Man skall äta tillräckligt protein, vitaminer och mineraler är

viktigt för personer med ALS

viktigaste födan faktorn är konsumtionen av tillräckligt med kalorier. .

Detta förhindrar försämring av sjukdomen  på grund av dålig kost.

Frekvent vägning är det bästa sättet att se om  kalori behovet är uppfyllda.

OBS.OBS OBS 

Använd inte diet mat, om det inte krävs på grund av andra

medicinska tillstånd som högt blodtryck eller diabetes.

xtra  kalori som kan andvändas  är  torr mjölk eller äggvita i

livsmedel, med olivolja, och servering avokado, fullkorns ris,

pasta och 100 procent fruktjuicer.

.

Ät  flera små måltider under dagen kan minska tröttheten som blir av för stora portioner , detta  ökar kaloriintaget.

Ett val som allmänt betraktas som "ohälsosamma" är tillåtna för personer med ALS,

såsom honung, smör, såser grädde, sås, socker och choklad, och stekning stället bakning livsmedel

.

Dessa ökar kalorier utan att öka det mängd  som skall ätas och bör vara acceptabelt

Så länge som den person med ALS har några andra medicinska

tillstånd som gör att man måste dra in på fetter .

Hur ser jag på min sjukdom och hur hanterar jag den rent psykologiskt

ja det är helt beroende på mina tidigare

erfarenheter i  livet och så vad jag tycker är viktigt i livet här

och nu

det finns ett begrepp inom psykologin

KASAM som består av tre komponenter som är

avgörande för hur man ser på sig själv i ett saluto-

gent perspektiv (Salus=hälsa; genesis= ursprung,

tillblivelse).

ALS-teamen består av arbetsterapeut, dietist, kurator, logoped, läkare,

tandläkare, psykolog, sjukgymnast och sjuksköterska, som ger behandling,

rådgivning och stöd samt provar ut hjälpmedel.

Eftersom behoven hela tiden förändras är det mycket viktigt med en god framförhållning,

planering och individualisering.

För att vården ska bli så bra som möjligt

behövs regelbunden kontakt med både ALS-teamet och

primärvården.

På flera orter finns också särskilda team för avancerad hemsjukvård, som samverkar med ALS-teamet på sjukhuset,

primärvården och kommunens hemtjänst och gör det möjligt

att få vård i hemmet även i ett sent skede av sjukdomen. Hospice eller sjukhem är andra möjligheter

ovanstående hämtat från socialstyrelsens sida

Visst låter det bra !

Men då skall ni veta att

detta finns inte i min hemstad närmaste Als team finns i

Göteborg lite långt för kurators konatkt

säkert oxå i Stockholm och i Umeå den som läser här kan

fylla på om ni vet fler ställen det finns als team

Bor man i en stad där det inte finns ett ALS

Team får man vara sin egen samordare och se till att

man får den vård som behövs

KÄMPA SÅ DET STÅR härliga till för att få hjälp

Man måste ha mycket go i sig för att få hjälp med alla

ovanstående bitar och övertyga varje enskild instans om sitt

vårdbehov Ja bevisa att man är sjuk helt enkelt

Någon har frågat mig om vad jag gör på dagarna nu när jag

inte arbetar ?

Jo vet ni jag ringer runt till alla ovanstående som

socialstyrelsen har rekommenderat skall finnas till för mig i ett Team

och samordnar mitt vårdbehov

ÖHH hur blev detta nu inte skall du göra det själv !

Jo det måste jag

det

FINNS INGET TEAM I MIN HEMSTAD