och hjälps  upp av muskelpumpen , men en förlamad eller försvagad lem  fungerar det inte 

effektivt att pumpa tillbaka blodet.

Detta problem kan orsaka

att dina fötter blir svullna (särskilt om du brukar sitta

för länge på grund av svaghet i benen) eller att fingrarna kan svullna på grund av svaghet i handen

För att minska svullnad försök att ha den drabbade extremiteten

ovanför hjärthöjd om så är möjligt.  Du kan också pröva

om du tycker att stödstrumpor  är till hjälp, finns för både män och kvinnor.

Om svullnaden är smärtsamt, eller inte minskar efter att du har provat

högläge med armar och ben bör du  diskutera detta  med din

läkare. Ibland kan en svullen lem vara en  indikator  av

en blodpropp, som om den lämnas obehandlad kan vandra vidare till lungorna

resultatet är en lungemboli som ger 

andfåddhet och kan vara livshotande.  Ifall detta inträffar kan det behandlas med korrekt medicinering

Ge så mycket detaljerad information som möjligt.

Var beredd på någon form av reaktion, inklusive ilska - allt är normalt.

Besvara varje fråga, inklusive de om överföring, så utförligt och ärligt som möjligt.

Ge tonåring alternativ för att göra ytterligare forskning på egen hand (till exempel Internet resurser) och påpekade rekommenderas och pålitlig resurser.

Var flexibel när det gäller dagliga sysslor och rutiner, förvänta dig inte att din tonåring att frivilligt ta på sig extra arbetsuppgifter eller sjukhus / läkare besök för att lindra din egen last.

Se till att tonåringen har någon att prata med utanför familjen, helst någon som de litar på och som kommer att hålla sina samtal hemliga.

Särskilda överväganden av att prata med

Barn och ungdomar och ALS

 Den viktigaste principen här är, oavsett hur smärtsamt det är för de vuxna i familjen att erkänna att sådana offentliga reaktionen kan finnas, att aldrig förneka möjligheten att barnen observerade en social reaktion du har missat.

Hellre än  att förneka det stigma som förknippas med ALS, ha en uppriktig diskussion om hur människor tenderar att frukta någon "annorlunda beteende" som de inte förstår.

Gör en plan om vem du ska dela diagnos med 

Barnets naturliga reaktion är att behaga och när dom ser att föräldern inte blir bättre kan dom få skuld känslor och ta på sig ansvaret för föräldern för dess sjukdom 

 Var uppmärksam på tecken på missmod eller symtom på ångest (inklusive mage och huvudvärk) och vara beredd att ta itu med frågan om personlighetsförändringar i samband med ALS.

Personer med ALS tenderar att överskatta sin kapacitet, såväl fysiska som mentala. Tänk över i vilka detaljer du behöver hjälp i ditt föräldraskap skaffa hjälp om du är ensamstånde har du make maka låt den personen veta vad du tycker är jobbigt med ditt föräldraskap efter sjukdomsdebut

Ge barnet namnet på sjukdomen. Skriv ner det.

Betona att ingenting barnet har gjort som orsakat sjukdomen.

Påpeka att du inte kan "fånga det" ta på det eller få det att försvinna genom att

kramas eller dela ett snack med den person som har det.

gör en plan för att se till barnets behov tillgodoses, och deras dagliga rutiner hålls så normalt som möjligt.  .

Det kan handla om att ta ex ta hjälp av släktingar eller grannar att fylla i för föräldraansvar som den drabbade föräldern inte längre kan hantera.

Ge barnet en översikt över vad läkarna gör för att hjälpa till att kontrollera symtomen av sjukdomen.

Ge exempel på vad barn kan göra för att hjälpa den drabbade föräldern känna sig älskad (rita en bild, berätta för pappa att du älskar honom, etc.)

Se till att ditt barn vet att hans / hennes föräldrars irritabilitet eller humörsvängningar är inte deras fel.

Att det någonsin skulle vara lätt att berätta för sina barn att man har ALS eller annan svår sjukdom

Men ändå något som skall göras att prata med sina barn om sin sjukdom

Här några tankar  på hur man kan förmedla vad man vill ha sagt

Ett råd som jag tycker gäller är att svara på alla frågor så gott du kan

och inte leverera mer än vad barnet klarar av beroende på ålder och mognad

Här följer lite handfasta tipps för barn i olika åldrar

Använd ord som  ditt barn känner sig bekväm med

För förskole barn

förklara kortfattat

Använd korta enkla meningar

Använd dockor för att illustrera sjukhusbesök.

Förvarna barn till förväntade förändringar i den drabbade förälderns roll. 

Till exempel: "Mamma har en allvarlig sjukdom, det är därför hon  tappar saker

Läkarna försöker hjälpa henne med denna sjukdom, men hon kommer inte att vara tillräckligt stark för att kunna  spela boll med dig på ett tag."

fortsättning följer