Direktlänk till inlägg 15 april 2011
En diagnos med ALS väcker kraftfulla känslor för den person som fått diagnosen och nära familjemedlemmar.
när man får beskedet går de flesta människor igenom någon version av de fem stegen i den sörjande processen –chock , ilska, köpslående, depression och godkännande.
Till saken hör oxå att ALS är svår att diagnostisera.
Dina känslor kan ha varit på en berg-och dalbana i månader, men det är fortfarande en chock när möjligheten att sjukdomen blir till verklighet av en bekräftad diagnos.
I avsnitt i detta kapitel omfattar några av de primära känslor, stressfaktorer och psykologiska problem som kan uppstå under ALS resan,
tillsammans med olika sätt att hantera och källor till hjälp.
I en idealisk värld, ger den anhöriga kärlek och omsorg ger ömhet och respekt,
och de nära och kära får varje akt av vård med tacksamhet och
hänsyn.
Men eftersom ingen är perfekt, kan otålighet, förbittring eller andra spänningar ibland kan stiga dem emellan.
För de flesta vårdgivare av sina kära, är dessa känslor brukar passera eller identifieras och behandlas.
Men när ilska och förakt inte är under kontroll, kan resultatet bli
fysiska eller känslomässiga övergrepp av antingen vårdande anhörig eller av person med ALS.
En anhörig som är vårdare till en person med ALS kan bli bollplank för många olika känslor och det kan kan anta många former, inklusive:risken att
Det är lätt att bränna ut sig som anhörig med att hjälpa till med
vården för mycket och själv må dåligt det kan leda till olika känslor som är svåra att hantera
I storstäderna finns oftast ALS team och så har vi även assistenter och hemsjukvård samt växelvis vård på vårdhem
Allt utifrån den enskilde individens behov och vård nivå
För dig som anhörig är det viktigt att kunna identifiera dina egna känslor när du inte mår bra
Tveka inte att söka hjälp när känslor som ex vis
sarkasm
ständiga klagomål tär och ältas
rop på att personen i fråga skall ha hjälp
ger dig skuldkänslor
anklagelser om självömkan
I så pass att den som hjälper börjar ignorera förfrågningar eller åsikter
avstängning från familj och vänner
mobbning
underlåtenhetshandlingar
Innehållen medicinering
ilska /aggressioner /överfall
Alla dessa typer av känslor måste självfallet tas upp omedelbart.
Ibland behöver vårdgivare en paus eller en mindre krävande roll,
som kan tillhandahållas genom att hyra en vårdgivare i flera
timmar i veckan eller skapa en bredare krets av människor att deltar i omsorgen .
Bristen på sömn är en stor bidragsgivare bedrägligt beteende. att
hitta nattliga bistånd kan bidra mycket. Det är viktigt att den make /maka som fungerar som vårdgivare blir avlastad och tar in
professionell hjälp .
Många anhöriga kan själva ha nytta av antidepressiva läkemedel
eller ångestdämpande mediciner.
Personer med amyotrofisk lateralskleros (ALS) som har ett mer aktivt medfödd immunförsvar - den del av immunsystemet som fungerar som ett första svar på hot - tenderar att ha snabbare sjukdomsprogression och sämre överlevnad, visade en studie av stor...
Nu är det i startgroparna med nationella riktlinjer för ALS -sjuka. Ett av målen med kunskapsstyrning är att identifiera och prioritera förbättringsområden tillsammans med patienten som en del av vardagen. Det gäller så väl i det enskilda m...
Nytt läkemedel är på gång att godkännas i EMA för ALS -sjuka i Europa. Det finns ingen botande behandling mot ALS, och behandlingsalternativen för att bromsa sjukdomsförloppet är begränsade. I Sverige och övriga EU finns i dag bara en godkänd s...
Syfte Det övergripande syftet för registret är att göra ALS-sjukvården likvärdig och högkvalitativ och framförallt utvärderingsbar. Att etablera/öka samarbetet mellan samtliga svenska neurologiska universitetskliniker och gemensamt bygga upp en stru...
Neuro polisanmäler läkaren Staffan Bergström 21 januari 2022, Alfred Skogberg I dag polisanmäler organisationen Neuro läkaren Staffan Bergström. Detta efter att Bergström uttalat sig i en radiointervju om hur han överdoserat svårt cancersjuka kvin...