Direktlänk till inlägg 5 maj 2011
Jag har tagit upp det tidigare att det är en sorg att förlora förmågan att kunna
bestämma över sin egen kropp att bli förlamad i sina armar och ben
fången i sin egen kropp
Sorgen är inte bara min utan även dom som står mig nära sörjer också
sorgen har olika faser och det kan också vara så att man stannar olika tid i dom
olika faserna samtidigt som man inte följer en strikt mall utan man kan hoppa fram och tillbaka i dom olika faserna
Det tar tid att acceptera verkligheten i ALS och göra sig redo att acceptera det fullt ut ,och att lära sig och leva med det
Varje person kommer att uppleva denna resan på ett psykiskt plan och göra en individuell resa
med en tidsplan för den enskilda och med olika grader av intensitet.
Ibland uppträder stadier av sorg – chock, ilska, köpslående, depression, godkännande – i olika ordning eller ett stadie återkommer flera gånger.
Den som är vårdgivare måste ha tålamod om det är deras anhöriga och familjemedlemmar som går igenom dessa smärtsamma känslor.
De anhöriga upplever sina egna förluster, utöver dem som påverkar personen med ALS.
De har mindre tid för andra familjemedlemmar och säkerligen mindre tid för sig själva.
vardagslivet kan vara fysiskt krävande och leda till eller förvärra, andra fysiska problem eller sjukdom.
ALS blir ofta familjens ekonomiska prioritet, överskuggar drömmar om ett nytt hem,
särskilda semester eller en bekväm pensionering, att inte tala om vanliga lyx som film eller nya kläder.
Många anhöriga måste ge upp jobb eller karriärer där de har arbetat hårt för att nå en position
Med oväntade förändringar i karriär, föräldraskap, hälsa och ekonomiska planer,
är det ibland så att den som vårdar en anhörig så vänds livet upp och ned och omdefinieras.
Djup sorg är naturligt. Tänk aldrig att du inte är tillräckligt starkt eller inte har rätt att känna vad du känner.
Låt känslorna komma. gråt ut dina förluster.
Först när smärtan är erkänd kan du som anhörig/ vårdgivare fullt ut fokusera på att vårda
Och för dig med ALS när du fullt ut har accepterat sjukdomen kan du lösa dina vardags problem konstruktivt
Personer med amyotrofisk lateralskleros (ALS) som har ett mer aktivt medfödd immunförsvar - den del av immunsystemet som fungerar som ett första svar på hot - tenderar att ha snabbare sjukdomsprogression och sämre överlevnad, visade en studie av stor...
Nu är det i startgroparna med nationella riktlinjer för ALS -sjuka. Ett av målen med kunskapsstyrning är att identifiera och prioritera förbättringsområden tillsammans med patienten som en del av vardagen. Det gäller så väl i det enskilda m...
Nytt läkemedel är på gång att godkännas i EMA för ALS -sjuka i Europa. Det finns ingen botande behandling mot ALS, och behandlingsalternativen för att bromsa sjukdomsförloppet är begränsade. I Sverige och övriga EU finns i dag bara en godkänd s...
Syfte Det övergripande syftet för registret är att göra ALS-sjukvården likvärdig och högkvalitativ och framförallt utvärderingsbar. Att etablera/öka samarbetet mellan samtliga svenska neurologiska universitetskliniker och gemensamt bygga upp en stru...
Neuro polisanmäler läkaren Staffan Bergström 21 januari 2022, Alfred Skogberg I dag polisanmäler organisationen Neuro läkaren Staffan Bergström. Detta efter att Bergström uttalat sig i en radiointervju om hur han överdoserat svårt cancersjuka kvin...