I Tisdags var jag hos min arbeterapi och skulle äntligen få hjälp med mina händer för ca 5 månader sedan bad jag om att få komma med i en hand träningsgrupp Händer tränas inte av sjukgymnaster det är arbetsterapins sak .Då ifrågasattes detta behöver du det ?Arbetet får du göra själv VAD är det som hindrar dig att träna dina händer hemma själv ? Jag Påpekade att ni har annons om hand träningsgrupper  Jaaa, säger hon då men vi har inte hur mycket resurser som helst ,det är bara till reumatiker

Efter tjat OM HJÄLP från min sida och remiss från MIN DISTRIKLÄKARE det gäller att ligga i så efter 5 månader äntligen kompromissar vi Med den påföljden att hon skulle beställa en lera som jag kunde träna med hemma äntligen efter 5 månader nu är den här Försökte att säga det här med motivation och gruppdynamik Men det gick inte hem NÄÄÄ vi har inga andra än reumatiker det finns ingen efterfrågan Nu hör det till saken att jag är sjuksköterska och jag vet att det finns efterfrågan själv är jag ett levande bevis på efterfrågan

Men ibland orkar jag inte slåss för min rätt Det blev en kompromiss Med att jag fick en bit lera med mig hem som jag trycker och klämmer på efter ett visst schema som JAG själv har ordnat NI skall veta att KUNSKAPEN om min sjukdom är NOLL hos Alla berörda SOM jag behöver HJÄLP i från Jag får samtidigt utbilda Henne såväl som min SJUKGYMNAST i vad som är BÄST FÖR MIG Jäkla TUR att jag Har kunskaper själv 

Känner ibland sån vanmakt över all okunskap som finns när det gäller Motorneuronsjukdom RENA 1800 talet

Totalt outvecklat vi räddar liv och är nästan världsbäst i diabetes DET vet jag eftersom jag själv har arbetat som Diabetessköterska men när det kommer till MOTRONEURONSJUKOM Ja då är vi nästan i stryklass i världen Enligt statistik som finns att läsa mer på NHR.sidor

Att lyssna på mig är inget som min Arbetteurapet är bra på Hon undrar ifall jag kan gå i trappor Ja svara jag JOO säger hon du har ju BADKARET på andra våningen Ja säger jag Jag älskar att BADA Jo säger min ARBT.Jag skall efterfråga om du kan få en dusch istället MEN JAG VILL INTE HA EN DUSCH 

Nänä DET är inte säkert att du får en DUSCH installerad 

JAG VILL INTE HA DUSCH JAG ÄLSKAR ATT BADA

Hon lyssnar inte ?hjälp!! vad har jag hamnat i hon lyssnar inte på vad jag säger     

När man är sjuk som jag så får man ibland raka frågor från sina barn.

Jag hade varit hos Dr Neurologen och fått beskedet om 

Motorneuronsjukdom .Det finns 150 olika Diagnoser.

Efter detta försökte jag att svara på mina barns frågor 

När jag var hos DR bad jag om stöd och hjälp med att berätta för mina barn om min sjukdom 

Men NÄÄÄ det kan väl vänta tyckte DR.Vi vet inte riktigt vad det är 

Men jo det är en MOTORNEURON SJUKDOM det har jag som dr som arbetshypotes

Men NÄÄ vi väntar med att berätta för  barnen tills vi vet säkert om du har ALS.

Mina flickor är 14 år och frågar mycket

Mamma varför går du så konstigt ?vad är det med din Kropp ?

Så en dag svara jag 

Att jag blir inte 80 år och att jag har en sjukdom som gör att musklerna blir svaga som vid ALS och att 90 % av ALS -patienter dör inom 5 år och ATT jag har den sorten som inte är så snabb .

Det tog några dagar sedan en dag när flickorna kom från skolan  och fråga

Mamma kommer du att kvävas till döds ?

Vad svarar man på det ?

ps jag har valt att skriva under en pseudonym för att skydda mina barn

Här följer min känsla på den frågan Highway to hell med ACDC

judi

GOD MORGON VINTER

Nu har vintern tagit sitt grepp om oss ytterligare en gång

Vi har haft snö sedan den november -2010 

Snökaos på vägar och försenade tåg ja nog har jag gått ut några gånger i år svårt med balans och annat får mig att ramla ofta

Går med stavar som hjälp tippar runt lätt om man säger så .

undra vilka skor som är lämpliga i detta väder  ovan med en telefon i Om jag ramlar så kan jag ringa på hjälp eller skulle det kanske inte är så dumt ? Vad tycker du ?

Men 112 blir väl inte så glad om jag plingar på natta

Hjälp jag har ramlat kommer inte upp !

Varför ?  

   judi