När man är sjuk som jag så får man ibland raka frågor från sina barn.

Jag hade varit hos Dr Neurologen och fått beskedet om 

Motorneuronsjukdom .Det finns 150 olika Diagnoser.

Efter detta försökte jag att svara på mina barns frågor 

När jag var hos DR bad jag om stöd och hjälp med att berätta för mina barn om min sjukdom 

Men NÄÄÄ det kan väl vänta tyckte DR.Vi vet inte riktigt vad det är 

Men jo det är en MOTORNEURON SJUKDOM det har jag som dr som arbetshypotes

Men NÄÄ vi väntar med att berätta för  barnen tills vi vet säkert om du har ALS.

Mina flickor är 14 år och frågar mycket

Mamma varför går du så konstigt ?vad är det med din Kropp ?

Så en dag svara jag 

Att jag blir inte 80 år och att jag har en sjukdom som gör att musklerna blir svaga som vid ALS och att 90 % av ALS -patienter dör inom 5 år och ATT jag har den sorten som inte är så snabb .

Det tog några dagar sedan en dag när flickorna kom från skolan  och fråga

Mamma kommer du att kvävas till döds ?

Vad svarar man på det ?

ps jag har valt att skriva under en pseudonym för att skydda mina barn

Här följer min känsla på den frågan Highway to hell med ACDC

judi

 

Susanne

15 februari 2011 17:32

Va fint du skriver, säger en hel del. Stor kram till dig. Susanne

 

Budda på besök

15 februari 2011 20:48

Hej Judi!
Jag hoppas du har en bra doktor som visar intresse och som har kunskap.
Oerhört tragiskt med denna svåra sjukdom.
Jag vill gärna följa din vardag.

Tankar från Budda.

http://www.budda.bloggplatsen.se

judi

16 februari 2011 07:42

Tack för kommentar .Jag har bytt Dr
Hoppas det kommer att fungera bättre med den nya Dr

 

Spanaren

16 februari 2011 12:51

Svårt att ta emot ett sådant här besked och ännu svårare att inte kunna ge sina barn svar på allt (kan jag tänka mig). Men jag håller inte med din doktor med att inte dina barn inte ska få veta något innan allt är bekräftat! När man är mitt emellan barn och vuxen så kan dessa frågor utan svar ta en enorm kraft från dina barn. Bra att dom får veta och få utvecklas som dom bör i den åldern. Tack igen för titten hos mig och dig vill jag hemskt gärna följa *ler* /kram

Ps Min avlidna svåger hade en släkting till ALS och en ovanlig sort.

http://spanaren55.bloggplatsen.se

judi

16 februari 2011 14:06

Jo jag har försökt att vara rak mot mina barn det måste man i sånt här läge
Jag har tait genprover vet inte ännu om det är genetiskt väntar på svar

 

Spanaren

17 februari 2011 09:11

Fy, det måste vara ett svårt beslut att vänta på!
Ljusa och kärleksfulla energier till dig och de dina/kram

http://spanaren55.bloggplatsen.se

judi

17 februari 2011 10:44

Tack för omtanke och komment

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Personer med amyotrofisk lateralskleros (ALS) som har ett mer aktivt medfödd immunförsvar - den del av immunsystemet som fungerar som ett första svar på hot - tenderar att ha snabbare sjukdomsprogression och sämre överlevnad, visade en studie av stor...

Nu är det i startgroparna med nationella riktlinjer för ALS -sjuka.   Ett av målen med kunskapsstyrning är att identifiera och prioritera förbättringsområden tillsammans med patienten som en del av vardagen. Det gäller så väl i det enskilda m...

Nytt läkemedel är på gång att godkännas i EMA för ALS -sjuka i Europa.   Det finns ingen botande behandling mot ALS, och behandlingsalternativen för att bromsa sjukdomsförloppet är begränsade. I Sverige och övriga EU finns i dag bara en godkänd s...

Syfte Det övergripande syftet för registret är att göra ALS-sjukvården likvärdig och högkvalitativ och framförallt utvärderingsbar. Att etablera/öka samarbetet mellan samtliga svenska neurologiska universitetskliniker och gemensamt bygga upp en stru...

Neuro polisanmäler läkaren Staffan Bergström 21 januari 2022, Alfred Skogberg I dag polisanmäler organisationen Neuro läkaren Staffan Bergström. Detta efter att Bergström uttalat sig i en radiointervju om hur han överdoserat svårt cancersjuka kvin...