När jag var och handlade med min assistent i Söndags så gjorde vi som vanligt så som vi  brukar göra, att hon tog mina väskor och började packa varorna samtidigt som jag stod kvar vid kassan för att betala  

Nu hör det till saken att minna händer fungerar dåligt och det tog lite tid med att få ner kortet och kvittot i portmonnän och ner 

i handväskan ,vilket jag inte blev färdig med före nästa person fick sina varor inslagna i kassan och hennes varor började rulla ut på bandet så knuffade "Damen " till  mig med köpvagnen för att få mig ur vägen för henne  

Jag vände mig om och sa till henne att hon "inte fick knuffa mig för att då kan jag ramla "och jag har dålig balans  

Men detta hörde inte "Damen" utan hon knuffade till mig en gång till med sin kundvagn och jag hörde hur ilsket hon frustade när jag inte vid andra knuffen heller flyttade på mig  

Utan dessvärre fick jag hålla i mig för att inte ramla i backen  

Hon såg riktigt arg ut när hon släppte sin kärra och sprang runt mig och skrek "mina varor blir klämda på rullbandet" 

Denna gången gick det bra , jag ramlade inte  

Jag får tydligen ändra mina strategier vid kassan , för att inte bli nermejad av ilskna unga kvinnor som har bråttom i kassan  

Själv tycker jag att damen i kassan kunde väntat med den andra damens varor det brukar de som är proffs i kassan göra för att underlätta, 

inte hade hon behövt vara så snabb med att ta hennes varor för det är ett dilemma när man har handlat mycket så kläms varorna sönder på rullbandet  

Men å andra sidan när det så sker att varor går sönder på bandet ,så har jag alltid  fått nya varor  

Vilket man inte kan säga om mig ifall jag går sönder så är det inte lika lätt att laga  

Varför denna brådska ,unga "Damen " ? 

För det stod väl ingen ko på isen eller ? 

Så här ser det ut i mitt liv

Jag har 2 assistenter anställda via kommunen deras chef har sagt att hon tycker att jag skall ha mer tid ,för att mina behov ser så ut att jag behöver hjälp  även på kvällen .visst jag går och lägger mig med kläder på för att jag får inte av mig B-H-,n men jag vill inte ha en massa olika folk springandes hos mig och knäpper upp min BH ,för att jag tycker att det inkräktar på min integritet . 

Så hur mycket assistenterna arbetar hos mig beror lite på mig själv det har blivit en Mich.-mach av min privata vilja och mina flickors vilja att vi skall vara en vanlig familj utan assistent på kvällen och ingen assistent de helger som de är hos mig . 

Det som bakgrund till varför mina flickor gör assistentens arbete vilket de förstås skulle ha betalt för men är för unga för att  bli anställda bara 15 år och någon äkta hälft /man , som sköter sysslorna åt mig finns inte, 

så jag ser framemot vinternmed spänning  för att se hur den blir ifall jag kommer att    

få hjälp med snöskottningen eller om kommunen fortfarande tycker att det är en uppgift som mina flickor skall utföra ? 

Här en utredning som gäller MS -sjukas vård behov och den dolda hjälpen som anhöriga lägger ner  

Igår var det ALS -träff i Göteborg. 

ÄMNET var ANDNINGS HJÄLP  

Där fick vi träffa Birger från Danmark  igen honom träffade jag  i Valjeviken Han hade planerat sin Thrackeostomi 

Men som han sa så tog det några år  innan han bestämde sig Han hade också haft en bilevel -hem respirator som inte hjälpta honom alls på slutet . 

Utan han var väldigt trött på dagen och upplever idag en stor hjälp med Tracken  

Vi fick även träffa en annan dam som hade åkt in Akut när hon var på resa utomlands och inte känt av några besvär innan hon fick sin track  utomlands  

Hon har den med syrgas ibland  hon har tränat att använda sig utan  syrgas

Man kan ha en track och andas genom den eller ha syrgas kopplad till den  

bara på natten Man behöver inte ha invasiv behandling hela tiden 

Jag önskar att Svensk sjukvård kunde ge mig följande  

Omvårdnad vid ALS som skall omfatta stöd, råd och utbildning till personen med ALS och deras anhöriga  

Så att dom som blir berörda kan vara delaktig i sin egen  vård och fatta välgrundade  vårdsbeslut som berör personen själv  

Omvårdnad tillsammans med den medicinska behandlingen är därför en förutsättning för att man som person skall  uppnå optimalt välbefinnande fysiskt, psykiskt och socialt. 

Det finns också specifika situationer där extra omvårdnadsåtgärder är viktiga, till exempel vid  kris- reaktioner vid ALS debut, stress i samband med förändring i levnadsvillkoren Rädsla för vad det innebär att leva med ALS  

Personer med kort förväntad återstående livslängd är också i behov av extra omvårdnadsinsatser för att bibehålla så god livskvalitet som möjligt.   

Så nu har jag fått min elektroniska garage port det är bara den nya bilen som saknas  

Bilen som jag kan köra in med el-.rullstolen det har inte varit det lättaste  att hitta en sådan bil det är plötsligt många saker att tänka på helt andra perspektiv än när man var frisk och köpte bil .Det största problemet är kostnaden kan jag få lån nu när jag är sjukskriven ? 

Jag har 2 st bilar på gång som passar min plånbok så får jag se ifall jag hinner att få ett avtal med någon av dessa företag innan pengarna fryser inne Det som gäller är bilstödet som alla med funktionshinder kan ansöka om vilket man gör via F-kassan för bilinköp  

Det skulle underlätta oerhört med en bil där man kan köra in El-rullen ,eftersom jag snart inte kan gå längre och ändå är det inte så självklart att få den hjälpen 

Jag går fortfarande med assistenten och handlar gör storinköp,  

Det har varit en kamp om allt Diagnosen sedan om alla hjälpmedel framför allt El-rullstolen som jag fick vänta för att få hem för att jag inte hade fått färdigställt någon förvaring för El-rullstolen så fick jag vänta i över 1 år …förrådet som jag ville ha på annat sätt än kommunen ville  

så blev jag utskälld också av bostadsanpassnings damen i min hem kommun ..tyvärr visade det sig att det jag sa den lösningen ...nog hade varit bäst för att det som kommunen beslutade med elrullens garage inte fungerar särskilt bra   

Jag måste köra in den i 90 grader och backa ut pang i bygget, dörren har fått sig en och annan smäll 

Jag blir så trött ibland allt jag vill är att bli behandlad med respekt inte utskälld för att jag glömt någon detalj i planeringen av det ena eller andra bygget  

"Du måste tänka på att det är skattebetalarnas pengar " uttalande från bostadsanpassningsdamen  

När har jag nekat att betala skatt ? det har jag gjort sedan mitt första arbete sedan jag var  16 år det blir 41 år totalt som jag betalt skatt och till denna kommunen sedan 1977   

Ibland blir jag så trött på allting och då  tänker jag ta tillbaka alltihopa och hjälp mig istället för att trycka ner mig  

Ni sparkar på den som ligger redan     

Om jag fick välja så kunde man ta alla dessa resurser och lägga det på forskning i ALS för att få en lösning en behandling  

Jag får hjälp med att bygga om köket garage till el-rullstolen och trapphis samt hjälp med ombyggnad till badrummet inte hela badrummet  

men ändå och en El-rullstol samt en säng som underlättar ,höj och sänk bar och som går att vinkla i en massa böjningar  

MEN jag kan inte välja behandling -eftersom det inte finns någon behandling mot ALS  

De enda som är intresserade av att forska i behandling mot ALS är rika läkemedelsbolag 

inte för att jag tror att det skulle vara för annat än ett vinst intresse att tjäna pengar på medicinen de kan sälja  

Den medicinen jag äter idag är den enda bromsmedicinen kostar 60kr per tablett den tar jag 2 gånger dagligen 120 kr x 365 dagar = 43 800 kr /år  

Nu har jag klagat men vet ni jag vill arbeta någon som har ett arbete till en ALS -sjuk kvinna som snart är helt rullstolsbunden vilket som helst Jag kommer att göra mitt bästa

Why, you wanna tell me how to live my life?
Who, are you to tell me if it's black or white?
Mama, can you hear me? Try to understand.
Is innocence the difference between a boy and a man.
My daddy lived the lie, it's just the price that he paid.
Sacrificed his life, just slavin' away.

Ohhh, if there's one thing I hang onto,
That gets me through the night.
I ain't gonna do what I don't want to,
I'm gonna live my life.
Shining like a diamond, rolling with the dice,
Standing on the ledge, I show the wind how to fly.
When the world gets in my face,
I say, Have A Nice Day.
Have A Nice Day

Take a look around you; nothing's what it seems
We're living in the broken home of hopes and dreams,
Let me be the first to shake a helping hand.
Anybody brave enough to take a stand,
I've knocked on every door, on every dead end street,
Looking for forgiveness,
what's left to believe?

Ohhh, if there's one thing I hang onto,
That gets me through the night.
I ain't gonna do what I don't want to,
I'm gonna live my life.
Shining like a diamond, rolling with the dice,
Standing on the ledge, I show the wind how to fly.
When the world gets in my face,
I say, Have A Nice Day.
Have A Nice Day.

[Guitar Solo]

Ohhh, if there's one thing I hang onto,
That gets me through the night.
I ain't gonna do what I don't want to,
I'm gonna live my life.
Shining like a diamond, rolling with the dice,
Standing on the ledge, I show the wind how to fly.
When the world gets in my face,
I say, Have A Nice Day.
Have A Nice Day.
Have A Nice Day.
Have A Nice Day.
Have A Nice Day.

When The world keeps trying, to drag me down,
I've gotta raise my hands, gonna stand my ground.
Well I say, Have A Nice Day.
Have A Nice Day
Have A Nice Day

Tack min vän du fixade toaletten ,när den där packningen gick sönder som gjorde att toaletten inte slutade  att rinna  

och så satte du upp 2 stora tavlor i vardagsrummet  

och så var det damsugaslangen som fastnade i min trapphiss  

En kväll när jag skulle upp och duscha så skulle jag ta ner min trapphiss som jag har parkerad uppe på andra plan  

så hör jag bar en visslande ,riktigt smällande ljud och pang  

något går av ?? Jag bad min ena dotter att gå upp och kolla vad var det som small ? 

jo,den är helt av damsugar kontakten hade suttit i vägen  

tur det inte var någon annat. 

Den gick att laga  

Jag fick åka  till Överskottsbolaget och köpte en ny kontakt och lämnade av problemet till en vän  

Tack för detta    

Nu fungerar det igen 

I spent half my life
Looking for the reasons things must change.
And half my life trying to make them stay the same.
But love would fade like summer into fall;
All that I could see was a mystery,
It made no sense at all.
[
[Chorus:]
The will of the wind, you feel it and then,
It will pass you blowing steady.
It comes and it goes, and God only knows,
You must keep your sails on ready.
So when it begins, get all that you can;
You must befriend the will of the wind.

I spent so many hours
Thinking about the way things might have been.
And so many hours trying to bring the good times back again.
And so it goes for lonely heated fools;
They let their days slip away,
Until they give into...

Vill du ha en pegg ? 

Min nya doktor frågade vad jag har för inställning till pegg, helt ok säger jag för kan man inte svälja så behöver jag en pegg  

för att överleva eller hur ? 

-den kan sättas in i ett lugnt skede när jag fortfarande kan äta och kan klara av operationen 

så att jag inte blir för sjuk när jag opereras . 

så nu står det skrivet i mina journaler att pegg är ok  

själv undrar jag vem som kan ge mig en track när jag så behöver ? 

den frågan har jag inte fått svar på ännu  

Den nya doktorn tyckte jag kom med svåra frågor första gången vi träffades  

men jag kan inte ta hänsyn till det ,att man har bytt doktorn att den förra gick i pension  

Tid är något jag inte har mycket av utan allt jag gör måste göras , 

Jag tyckte han skulle ge mig  alternativ till att se den dagen då mina barn fyller 18 år  

innan jag står inför det faktum att kroppen inte vill mer så måste alla veta vad som gäller .. 

Doktorn  tyckte att det bäste vore ifall jag kunde ha min bi-level andningsmask så länge som möjligt  

.Att leva med track är inget som någon ser framemot men har man minder åriga barn att ta hand om så måste man ta hänsyn  

det gäller inte bara mig själv ….då blir track ett alternativ ,att fortsätta