Man tänker inte så mycket på döden före man blir sjuk , eller träffar någon i unga år som går bort hastigt ,så en del gamla förlegade uppfattningar finns väl kvar i tankarna tills man blir drabbad . 

En tanke jag ofta tänker ,är att jag alltid trodde att jag skulle bli jätte gammal 100 år eller så .

Det sägs att efter ens föräldrar  har gått bort så står det inget kvar mellan mig och döden  , utan bara jag och min egen död , ja då är det jag och döden nästa gång, och att det då är dags och börja tänka på sin egen död efter att båda föräldrarna dött .Nu råkade det inte bli så i mitt liv ...   

Att det skulle vara en  viss ordning att äldst dör först ja så kan man tänka sig men min far dog före sin egen mor, och en av mina döttrar dog före mig och nu ser det ut som jag kommer att dö före min mor , men hur det blir vet ingen .

Men för säkerhets skull, ifall jag inte vaknar imorgon så alla ni som läser min sida och som jag känner personligen Ni är sedda och älskade av mig Tack för att ni finns i mitt liv Jag älskar er  

De två  personer jag älskar mest är mina döttrar som blir 16 år i Januari . 

Ni är min sol när det regnar i mitt hjärta  och min måne på natten ,som lyser upp stigen, så att jag inte går vilse i min själ       

På min stjärnhimmel lyser ni klarast utav alla stjärnor och är för evigt förbundna med mig i universum   

Tack för att ni finns   

Livet har sina positiva sidor jag har fått mitt kök anpassat , knä fritt under spishällen och knä fritt under diskbänken  ,samt en inbyggnads ugn i ett högsskåp som inte är färdigt installerad ännu, men är på gång

Nackdelen blir att jag får mindre med avlastnings ytor i köket när ugnen blir inbyggd i ett hög skåp .Hällen hamnar intill högskåpet ,vilket egentligen inte är praktiskt ,för att man kan inte snurra stekpannan 360 grader för skaftet tar emot högskåpet. 

Men som funktionshindrad så står man inte så mycket vid spisen som tidigare man lagar inte mat på samma sätt  utan mycket lagas i ugnen . 

Jag  passade jag på att köpa ett par nya gardiner med öljetter för att köket skall se fräscht ut 

En av mina duktiga vikarierande assistenter sydde upp gardinerna åt mig petroleum blå, ur snygga Jag köpte även nya dynor till stolarna som är av samma färg ,passar alldeles utmärkt .. 

Jag har även funderingar på att köpa ett nytt köksbord så att det blir mer lättillgängligt i köket ,ett slagbord som är lätt att fälla ihop  

Med tanke på att jag oftast är  ensam tjejerna är hos mig varannan vecka Jag  har sällan  gäster och när jag får gäster så är det bra med ett slag bord då kan man fälla ut den och då får alla plats då kan man veckla ut den till 80 x 150 cm  

Ett slag bord skulle ta mindre plats i köket  

Jag har ofta både min arbetsstol och rullator med mig i köket och dom tar plats och därför funderar jag på ett mindre köksbord ...                                                   

Kocken Alexander Nilsson från "Kniven mot strupen" berättar om hur det kan gå när det hettar till

i restaurangköket.

Jag har i förra veckan haft besök av min LSS handläggare från kommunen och sökt ytterligare assistans timmar enligt hennes bedömning i vårt samtal så är mitt grundläggande behov ökat det tar mig flera timmar idag än tidigare  med den dagliga hygienen och med maten så summan av samtalet blev  att hon kommer att skicka en begäran till  Försäkringskassan för att bedöma mina grundläggande behov ,enligt gällande lagstiftning så är praxis den att när man har kommit upp i mer än 20 timmar per vecka i de grundläggande behoven  så skall man söka assistans timmarna från Försäkringskassan  

F-kassans bedömer de personliga behoven utifrån helt andra kriterier än kommunens även om det är samma assistans lag som ligger som grund för de båda myndigheternas bedömningar  

Så framtiden kommer att bli spännande i mötet med detta stora statliga verk som har så stor betydelse i mitt liv det är ju dom som avlönar mig ,Jag menar det är dom som betalar tillbaka mina skatte pengar … 

Hur BEDÖMNINGEN KOMMER ATT FALLA .känns som man skall till stup stocken att alltid vara i händerna på andra människor -- 

Jag var och handlade kläder med mina flickor i söndags riktiga vinter jackor skall det vara nu när vintern tycks komma lite tidigare än väntat det var ju aldrig sommar. 

Mina flickor gick runt med mig i affärerna och puttade runt mig i min transport rulle  

Jag hörde hur de sa den ena gången efter   den andra gången Nej där går det ytterligare en som jag känner !! 

Till sist var jag tvungen att fråga vad som är problemet med att stöta på folk i stan som man känner ? 

-Jo för nästa gång man ser den personen så kommer dom att säga ohh, vad synd om dig som har en mamma som sitter i rullstol ! 

Detta är för mina flickor något som dom inte riktigt kan hantera att omgivningen alltid kommenterar min sjukdom ..Tjejerna är bara 15 år och undrar alltid varför andra människor ser bara negativa saker ? 

självklart är det inte positivt med att ha ALS den är dödlig men att ständigt få kommentarer från omgivningen när man är 15 år om hur dåligt dom har det i sina liv kan ha en självuppfyllande effekt även om vi gör positiva saker så orkar inte flickorna ta det till sig eftersom dom alltid blir påminda  av sin omgivning om hur dåligt deras liv är med en mamma som är sjuk  

Det har gått så långt att en av mina  flickor nu har  börjar  tycka synd om sig själv  

I deras ögon så får det för stor plats de upplever inte att människor visar äkta medkänsla utan de upplever uppmärksamheten besvärande  det sätt som andra människor   kommer fram och beklagar och säger hur jobbigt det måste vara  för mina tjejer att leva med en mamma som är sjuk sårar mina flickor ..det är inget stöd utan alltid bara ett ständigt beklagande som om dom inte visste hur sjuk jag är det vet mina flickor att jag har ALS andra människor behöver inte komma fram och beklaga som om jag alla redan vore död  

Aldrig någon som säger något positivt om mig som mamma det är nästan som om de får ta mig i försvaratt aldrig få vara vanlig, en i mängden vem som helst ..Detta är förståeligt ifall det bara vore ungdomar och barn som beklagade   

Men att även ständigt bli påmind av vuxna människor också  blir till sist en börda som kan knäcka ett barn  

Det är väldigt befriande med vänner som bjuder hem  oss flickorna och mig  och pratar om vanliga saker hur går det i skolan och tja ni vet lite mer enklare saker samtal om heminredning nya gardiner ev.lite julpynt för även jag och mina flickor gillar att pynta trots sjukdom det är skönt med människor som inte alltid gräver i dom djupaste hemliga rummen för det hjälper inte alltid och det hjälper definitivt inte att Beklaga och tycka synd om oss .. 

Det lättar upp stämningen med lite mat och dricka och en mys kväll med vänner unga som gamla och lite småprat om vad som står i damernas veckotidning ..eller vad har grannens katt för färg på sitt koppel ??

Jag har i denna veckan som gått haft väldigt ont med smärtor ,nervsmärtor   

Så jag har ställt in all träning ett måste .att vila kroppen annars orkar jag inte svårt att sova med ont  i höfterna och en andningsmask jag slet av den i natt   nu .får det räcka med korsdrag i nyllet somnade om men riskerar sämre ork idag  

vi får se hur denna dagen blir ? 

Det var länge sedan jag hade så ont mitt i detta med ALS, min erfarenhet är den att jag får alltid denna smärt period innan mina funktioner avtar,  så nu är det bara att invänta nästa nedsättning i kroppen ,önskar ber att det gick att påverka det enda jag kan påverka är mitt humör inte bli deppig , 

håll huvudet högt ovanför vatten ytan, för barnens skull för mina flickors skull måste jag orka  

Denna terminen har varit tuff för tjejerna båda två kämpar stenhårt för sina betyg ,och frågar mig många saker tjejerna dom  vill att jag skall delta ,förhöra läxor , 

eller vara tyst ,ibland måste jag tassa runt som en liten mus och inte ha tv-n för högt det pluggas i huset så att hjärncellerna går i kors  

Det är kul och se att tjejerna tar sina studier seriöst samtidigt som jag känner att jag räcker inte till att ge svar på alla frågor men en del kan jag fortfarande  

så jag är fortfarande en person som har kraven på att  fungera som mamma på heltid med allt vad det innebär ni vet markservice men hur ser det ut hos oss ?  

tja ??   

För min kropp vill inte som jag vill så blir det så att mina  assistenter (tack gode gud att jag har assistenter ) och mina barn sköter markservice flickorna tvättade igår kväll samtidigt som dom läste läxor och ja lagade mat till sig själva det jag kan bidraga med är min kunskap förhoppningsvis så länge jag finns och så länge jag kan kommunicera 

Ett av mina Favorit program är Skavlan .Han plockar ihop människor med olika livsöden och som sedan i programmet i själva samtalet visar sig att ha en gemensam nämnare  en gemensam röd trådsom väver ihop alla människors olika öden igår var det hur illa kan man bli behandlad av massmediaeller varför blir kända personer folkskygga ..Eller var det alla känner den som har kronan i fickan  

Jag tror att jag missade den röda tråden i Lördags  kväll  

I vart fall så  var Camilla Henemark med och berättade att hon bor i ett stödboende ,fantastiskt hon får vård hon sa också att myntet har två sidor och nu vänder även hon ett blad i sin bok  

som bland annat handlar om hennes liv och om en del av hennes alla KK   

Vår tryckfrihet ger rätten att namn ge personer i böcker  ,så är det just detta att få skriva sin fria åsikt om ett händelse förlopp  det är just  det fina med tryckfrihet    

Vilket också ger mig rätt att yttra mig om människor jag träffat  nu tänkte jag inte på dom jag haft som KK utan mera i andra sammanhang

Som ex.vis om jag nu skulle  

öppet börja skriva ut namn på människor  myndighetspersoner läkare eller andra personer i kommunen som jag har mött och om hur   jag har upplevt den första Kuratorn --stel och disträ  ohjälpsam ,första läkaren inkompetent ...och bara rycker på axlarna och säger tja dom är vanliga människor .

Hur skull de se ut om någon eller jag skulle våga namnge  

myndighetspersoner i deras  yrekesutövande offentligt  skulle dom skadas ? Eller vem skulle det drabba mest så här tror jag  

Alla kan göra fel ?? 

Som en myra ,beroende av alla andra myror 

Vart skulle jag gå om jag inte hade ett stack ,ett bo   

fanns med i ett sammanhang  

skulle jag få vård 

på mina villkor  

nå mina mål med att få vård  

den typ av vård som jag behöver  

om jag klagade  

på den enda som ger mig vård  

Nej, irra runt i skogen  

ihjäl trampad utan nåd  

det skulle jag bli  

ifall jag klagar på den enda som ger mig vård

När man har en sjukdom som jag har som förkortar livet avsevärt så funderar man helt naturligt mycket på varför jag lever och vad betyder livet för mig  

vad innebär det att leva livet egentligen ? för vissa människor är det att göra en massa saker, för andra är livet en massa upplevelser  

Men vissa saker är gemensamma för oss alla oavsett sjukdom eller inte nämligen växlingarna i de olika åldrarna  så som olika årstider med sina växlingar i naturen   

våren som tillhör tiden då allting står i knopp tiden då naturen förbereder sig för att kunna stå i full blom  Våren tillhör barnens och  ungdomens oskyldiga tid då man lekte mamma -pappa - barn för att förbereda sig för vuxen livet   

En del människor upplever sjukdom och sorg alla redan då ,dom barnen blir vuxna snabbt andra barn får verkligen ha sina drömmar intakta och går in i vuxen livet med rosa glasögon  

sommaren kan jämföras med vuxen livet dit hör hetta och passion  tiden då man bildar familj  

Sedan är det så att när man väl har lämnat tiden då man kunde få barn så kommer hösten och skördens tid  , hösten är den tiden då man borde ha barnbarn och leva upp genom den nya friheten när barnen har vuxit upp och flyttat ut  

Men hur har jag gjort ? Hur ser det ut ?

precis tvärtom när jag var ung och gift i mitt första äktenskap så var jag fri fågelfri inga barn och mannen han var inte hemma så ofta eftersom han hade ett resejobb och kom bara hem på helgerna 

Så jag hade verkligen mycket tid för mig själv och till mig själv så här i efterhand kan  jag se saker som jag kunde gjort annorlunda  Tiden jag skulle gjort mera saker och utnyttjat tiden bättre  

Barnen  fick jag i mitt andra äktenskap och är nu tonårs mamma mitt i livet 57 år med ALS  , 

Samtidigt som jag borde uppleva min andra frigörelse den första var i tonåren den andra när barnen är vuxna och flyttar hemifrån så gör jag och upplever jag allt just tvärtom jag blir fången i min egen kropp av ALS och det känns som jag går i ide , samtidigt som jag är tonårsmamma  

Jag kan uppleva livet intensivt men jag kan inte längre uttrycka mig på samma sätt som tidigare för att min kropp gått i ide bara jag som bor i den vill leva det är bara ögonen som säger att jag finns här  

Så på något sätt blev det vinter för tidigt i mitt liv kroppen går på sparlåga och ger mig inte den frihet som själen önskar    

VIVALDIS FYRA ÅRSTIDER