Direktlänk till inlägg 29 oktober 2012

ATTITYDER

Av judi - 29 oktober 2012 06:30

Jag var och handlade kläder med mina flickor i söndags riktiga vinter jackor skall det vara nu när vintern tycks komma lite tidigare än väntat det var ju aldrig sommar. 

 

Mina flickor gick runt med mig i affärerna och puttade runt mig i min transport rulle  

Jag hörde hur de sa den ena gången efter   den andra gången Nej där går det ytterligare en som jag känner !! 

Till sist var jag tvungen att fråga vad som är problemet med att stöta på folk i stan som man känner ? 

 

-Jo för nästa gång man ser den personen så kommer dom att säga ohh, vad synd om dig som har en mamma som sitter i rullstol ! 

 

Detta är för mina flickor något som dom inte riktigt kan hantera att omgivningen alltid kommenterar min sjukdom ..Tjejerna är bara 15 år och undrar alltid varför andra människor ser bara negativa saker ? 

självklart är det inte positivt med att ha ALS den är dödlig men att ständigt få kommentarer från omgivningen när man är 15 år om hur dåligt dom har det i sina liv kan ha en självuppfyllande effekt även om vi gör positiva saker så orkar inte flickorna ta det till sig eftersom dom alltid blir påminda  av sin omgivning om hur dåligt deras liv är med en mamma som är sjuk  

 

Det har gått så långt att en av mina  flickor nu har  börjatycka synd om sig själv  

I deras ögon så får det för stor plats de upplever inte att människor visar äkta medkänsla utan de upplever uppmärksamheten besvärande  det sätt som andra människor   kommer fram och beklagar och säger hur jobbigt det måste vara  för mina tjejer att leva med en mamma som är sjuk sårar mina flickor ..det är inget stöd utan alltid bara ett ständigt beklagande som om dom inte visste hur sjuk jag är det vet mina flickor att jag har ALS andra människor behöver inte komma fram och beklaga som om jag alla redan vore död  

 

Aldrig någon som säger något positivt om mig som mamma det är nästan som om de får ta mig i försvaratt aldrig få vara vanlig, en i mängden vem som helst ..Detta är förståeligt ifall det bara vore ungdomar och barn som beklagade   

 

Men att även ständigt bli påmind av vuxna människor också  blir till sist en börda som kan knäcka ett barn  

 

Det är väldigt befriande med vänner som bjuder hem  oss flickorna och mig  och pratar om vanliga saker hur går det i skolan och tja ni vet lite mer enklare saker samtal om heminredning nya gardiner ev.lite julpynt för även jag och mina flickor gillar att pynta trots sjukdom det är skönt med människor som inte alltid gräver i dom djupaste hemliga rummen för det hjälper inte alltid och det hjälper definitivt inte att Beklaga och tycka synd om oss .. 

 

Det lättar upp stämningen med lite mat och dricka och en mys kväll med vänner unga som gamla och lite småprat om vad som står i damernas veckotidning ..eller vad har grannens katt för färg på sitt koppel ??

 

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av judi - 16 augusti 2023 22:50

Personer med amyotrofisk lateralskleros (ALS) som har ett mer aktivt medfödd immunförsvar - den del av immunsystemet som fungerar som ett första svar på hot - tenderar att ha snabbare sjukdomsprogression och sämre överlevnad, visade en studie av stor...

Av judi - 23 april 2023 22:07

Nu är det i startgroparna med nationella riktlinjer för ALS -sjuka.   Ett av målen med kunskapsstyrning är att identifiera och prioritera förbättringsområden tillsammans med patienten som en del av vardagen. Det gäller så väl i det enskilda m...

Av judi - 13 februari 2023 17:42

Nytt läkemedel är på gång att godkännas i EMA för ALS -sjuka i Europa.   Det finns ingen botande behandling mot ALS, och behandlingsalternativen för att bromsa sjukdomsförloppet är begränsade. I Sverige och övriga EU finns i dag bara en godkänd s...

Av judi - 7 februari 2023 18:16

Syfte Det övergripande syftet för registret är att göra ALS-sjukvården likvärdig och högkvalitativ och framförallt utvärderingsbar. Att etablera/öka samarbetet mellan samtliga svenska neurologiska universitetskliniker och gemensamt bygga upp en stru...

Av judi - 21 januari 2022 18:23

Neuro polisanmäler läkaren Staffan Bergström 21 januari 2022, Alfred Skogberg I dag polisanmäler organisationen Neuro läkaren Staffan Bergström. Detta efter att Bergström uttalat sig i en radiointervju om hur han överdoserat svårt cancersjuka kvin...


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

121 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Besöksstatistik

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards