Trägen vinner det tog 1 år att invänta en plats i kön till handträning

jag vet ibland inte varför vissa människor skall krångla till allt

men plötsligt nu när jag ringer om samma sak som för 1 år sedan så ser man inga

hinder för handträning förr hette det att det inte finns några sådana behov som jag har

och nu  konstigt så möter det inga hinder

själv tror jag att det kanske beror på att jag har ringt runt till olika patient nämnder och

frågat vilken typ av vård det bedrivs för ALS -sjuka

och det skall ni veta finns inte med på listans ens ..

så det blir just den typ av träning som jag har fått i valjeviken

2 flugor i en smäll alltså först balansträning sedan handträning..

måndag och Torsdag..

just nu är det väldigt mycket snurr med assistenter i morgon blir det en ny tjej igen...

min assistent är fortfarande sjuk.....

Min assistent har nu varit sjuk sedan fredag för 10 dagar jag har haft 4 olika ersättare för henne

idag en mycket trevlig och van människa lite äldre än mig

Jag bad henne att hjälpa mig med trädgården då säger hon att det

tillhör inte deras arbetsuppgifter jasså ?

ni skall vara min förlängda arm

hur går det ihop....?

och så säger hon också att det att allt som har med mig att göra ingår i hennes arbetsuppgifter men inte det som har med mina barn att göra  

jaha och vem skall då ta hand om maten och tvätten till mina barn

jaha  det vet jag inte säger hon

men snälla du måste förstå

jag orkar inte alla mina arbetsuppgifter och det finns ingen annan vuxen i mitt hus än jag

Jag har aldrig fått någon information om var gränsen går för vad som inte  får göras

min assistent är min förlängda arm

Thats it !

ELLER??

Rehab -badet är ett alldeles underbart ställe

jag ryser av glädje när jag tänker på att få röra mig fritt i vattnet göra saker jag inte kan annars att ex vis hoppa 

För det kan jag inte på land dom musklerna har jag inte ,så det är värt besväret att ta sig dit ,det är lite omständigt för mig jag måste först klä mig hemma på med skor och allt vad ,som skall till för att man skall kunna gå ut det blir ett litet maraton varje gång jag skall klä mig jag är helt genomsvettig när jag är klar

och sedan måste jag åka bil ca 5 km parkera och väl framme  klä av mig och duscha när jag kommer till badet och det där dusch rummet är inte mycket att ha alla tanterna står på rad och väntar på sin tur och så skall baddräkten på och så får jag ta en varuhiss upp till badet väl framme med hjälp av en assistent

så är det bara så skönt att gå i badet så jag brukar hoppa i vattnet för jag tycker det är så skoj ,det ger mig en frihets känsla 

,och då vänder sig en gubbe sig om och säger vad gör du här som ser så frisk ut

Du är väl inte sjuk?

och min assistent tittar upp och spänner ögonen i honom och säger att ja det är därför hon har assistent för att hon är så frisk eller ?

Jaha säg den glädje som varar jag fick en sån där känsla  ni vet som när man var 5 år och gjorde något som man inte fick göra

,tänkte i mitt stilla sinne att du gubbe kan ta min sjukdom så tar jag din men det blev inte sagt

men jag skall vässa min tunga till nästa gång …

varför skall man se lidande ut men vad jag förstod så tyckte han att är du sjuk så uppträd som en sjuk

..Eller ?

Satt idag på sopplunch i kyrkan och började tala med Diakonissan om det " vita arkivet "

i samtalet glömde jag helt bort att det satt  andra människor vid bordet som inte var helt i linje  med mina tankar

jag samtalade med diakonissan om min begravning och att ev.flytta min dotters gravsten dit jag skall

begravas eller om jag skall läggas bredvid henne och så säger jag samtidigt att jag har ju inte bestämt mig ifall jag skall åka till Dignitas innan jag blir helt förlamad  

Skall du åka utomlands och dö? var det någon som undrar

Personligen ser jag inte någon mening med livet om jag blir helt förlamad och bara har en blinkning kvar

Sen kan det ju bli så att jag ändrar mig när jag väl är där

Det verkade som att det kom som en chock för min väninna att jag kan komma och bli helt förlamad .

och att jag i så fall kan tänkas ta lite hjälp på traven och inte kämpa till det bitter end..

När jag sagt det så var ju den goda stämningen vid bordet förstörd

Allt liv är heligt tyckte någon jaa visst det tycker jag också men står man vid sidan om så är det alltid lättare att säga saker

varför måste  livet ha någon mening då ? tyckte diakonissan Kan du inte bara acceptera att du är älskad för den du är ?

Ja varför måste livet kännas meningsfullt ? 

är det inte just det som håller oss vid liv att det finns en mening en uppgift att fylla

Jag tror att det är min uppfostran eller kanske något genetiskt att man skall hela tiden vara så meningsfull i allt man gör så rätt och riktigt

varför inte bara vara ?

Det som i efterhand  förvånar mig är att de flesta människor har inte funderat över sin egen död och hur de vill bli begravda

utan de såg mest förskräckta ut

och ändå är det just det vi helt 100% kan vara helt säkra på är att vi skall alla dö en dag

Kanske det är så att jag blivit lite ego trippad i min egen ALS sjukdom så jag inte ser andra människor  som dom är

Men min assistent förstod mig hon har sett och arbetat med en ALS-sjuk tidigare som inte tagit något aktivt val

och fick vara omhändertagen enligt andras godtycke ..tills hon dog

Vilket inte jag vill

Det var helt underbart att för första gången i sitt liv få sätta sig i en segelbåt

och hjälpa till med en tamp när vi skulle byta sida med seglen att slå heter det visst när man byter vindriktning när man seglar

En av deltagarna var en man som var helt förlamad från midjan och neråt han kunde inte sitta själv utan han har blivit surrad fast i en stag som håller upp masten själva båten var en lite bredare sort och för den som inte kunde gå i själv fanns det en lift som lyfte i folk så att inte kunna gå är inget som hindrar för en seglats

Nu var det ju 2st som var friska som var med på seglatsen i Valjeviken .

Men vet ni när jag var frisk så tänkte jag alltid att nej det är inget som jag skulle våga mig på och nu

när jag har provat det en gång så tänker jag att ja det är väl inget som hindrar nästa gång heller

För er med friska armar och ben så finns det ju hur mycket nöjen som helst men när du väl har förvärrat

ett handikapp så får man tänka efter vad man kan göra och inte göra och oftast så finns hindren i våra egna

huvuden ingen annan stans joo även hos omgivningen det avgör också hur ser din omgivning på dig och ditt funktionshinder tycker dom att det är ett hinder för dig eller för din omgivning ?

Minnen från Valjeviken