Livet är inte bara ALS och sjukdom jag har varit med min VCT på utvecklingsdagar , som jag arbetade på tidigare

vi var i Kinna på 2 Skyttlar god mat och aktiviteter ..

Utom hus. Japansk knut.luftgevär ..balansera en golfboll på bräda ...

och så löste vi en mord mysterier .

Torsdag kväll kom det en entertainer , som gav oss vi ca 20 st alla ett varsitt kuvert med en rollfigur som var och en spelade i en miljö

med häst affärer och 2 st mord

jag fick vara psykiater som knarkade ….och spred skvaller..

alla spelade en rollfigur.....

min grupp och jag löste mordgåtan

Jag fick med mig en kartong med choklad hem …

till den sista December detta året är jag med på min VCT

Sedan blir dom en privat VCT ….

Hans från Danmark är VD...på Medpro...

lite vemodigt med att ev  klippa banden till min VCT ...

vilken underbar Dr ..Använd du din tid till att göra det som är roligt..

den tid du har kvar...

Jo det skall kanske bli så den VCT som jag är anställd på skall nu bli Privat ..och

jag skall bli kvar i Landstiget frågan är nu om man från

Landstinget tycker att jag har någon kapacitet kvar..

eller om man låter mig vara sjukskriven...

Alla skall göra rätt för sig eller om sjukassan tycker att jag skall ha sjukersättning …

framtiden är osäker......

Ensamstående med barn varannan vecka och ALS kanske sjukersättning..

snart orkar jag inte att reagera..

min Dr tyckte att jag skulle sätta igång med bostadsanpassningen innan jag är allt för sjuk...

Känner mig inte på allerten vem hjälper mig med detta...

När någon har det besvärligt så ställer jag upp och lyssnar

och ger råd ….

även om det är min assistenter men så skall det väl inte vara jag

är ju den som borde bli omhändertagen. Och lyssnad på..

Ja det blir jag på ett sätt men hennes tider och hennes privat liv har plötsligt tagit för mycket plats

Är jag yrkesskadad ..Så snabb att hjälpa till när jag hör och ser någon som behöver hjälp...

ser alltid den med problem och lyssnar

ja då kanske man får skylla sig själv …

jag mår riktigt dåligt när jag tänker på min ordinarie assistent och alla hennes

problem

jag har blivit hennes biktfader och kurator med alla råd och stöd ..

tröttsamt …

och så har jag råkat ut för andra assistenter som är på ett annat sätt nämligen

följande ...

Skulle du tycka att det var ok om du får veta att den assistenten som du har

med dig sitter i Taxin i baksätet och lägger ut text på facebook när du är med i bilen och

skriver att hon är på väg till Sahlgrenska ?

Detta från en annan Assistent som har åsikter om sin kollega

som i sin tur har åsikter om den som är med i Taxin..

Skvaller …

vet inte längre om jag orkar att bry mig …

Åter igen ställer mig frågan om vilka Etiska normer finns med i assistenternas utbildning eller har dom ingen Alls..

Finns det något som heter Etik bland assistenter

jag har börjat undra vad det är för folk kanske man inte skulle klaga så som jag

gör bara det att jag kan inte förstå hur människor tänker

men dom är väl som folk mest ..

det behövs visst inte någon särskild utbildning och så var den en som hade gått en särskild utbildning

som säger att dom inte skall göra något som har med barnen och övriga familjemedlemmar att göra

Hur går det ihop jag är ensam stående mamma med 2 st minder åriga barn …

det finns ju en särskild lag för barn som tillkom förra året.....

Att om man har en förälder som är svårt sjuk så skall särskild hänsyn tagas ..

till barnen....

Jag har dock tur nu som har fått ...en bra vikarie för min ordinarie assistent.

Frågan är inte löst ännu..

Jag har erfarit att det spelar större roll för mig hur personen uppträder i olika situationer än det praktiska handlaget

denna personen är med mig i badet hjälper mig med kläder och handlar min mat lagar maten städar etc..

Denna personer får en nära relation till mig och kan då inte vara så omdömeslös att Hon kläcker ur sig saker om sitt privat liv eller politiska åsikter och om så måste ju dessa värderingar vara något som överens stämmer med mina värderingar..

Det blir lite tråkigt med olika assistenter

men också kul

idag har den xtra assistenten putsat fönster och hör och häpna gett mig nya gardiner egenhändigt sydda

denna assistenten har bott i ett liknande hus som jag bor i, och hon bor nu i en lägenhet och hon tyckte att jag behövde nya gardiner

och vet ni vad jag fick hennes gamla ja dom är jättefina som hon har sytt till sitt hus med likadana fönster som jag har hennes nya fönster är jättestora så dom passar inte 

gissa om jag blev glad och dessutom så fick jag en piedestal av min massör idag

ja jag unnar mig massage ibland för att jag mår bra av det rent psykiskt

Det som är svårt är att jag nog måste säga upp min ordinarie assistent

hon är rasist …

hon har utryckt sin politiska åsikt väldigt tydligt

hon är Sverige demokrat ..och då tycker jag att det kan jag  inte acceptera så ..

så hon får väl vårda svenskar då... undrar över vad hon har för omdöme …?

jag har tagit upp detta med hennes arbetsledning att hon hånar somaliska kvinnor kallar dom för påskkärring när vi var ute på restaurang

min förlängda arm kan inte får inte ha rasistiska åsikter inte heller utrycka det offentligt när jag är med

Att hon röstar på Sverige demokraterna är hennes sak ..jag har inte frågat efter hennes åsikt

Jag känner mig inte trygg med henne jag kommer att bli sämre i min ALS och om hon tycker att Sverige demokraterna är ett bra parti ja då skall hon ju inte ta hand om mig för jag är ursprungligen invandrare ...hon tycker att vi skall ut ur landet för mig är det svårt att lita på henne …..!!

dit för att få utvärderat min andningsmaskin.oxå för att få en remiss

till talpedagogen......kanske jag får en röstförstärkare …..

det är ett jäkla resande jag har inte riktigt koll på alla

resor och kvitton …...

man får visst högkostnads skydd på resor också....

det är så mycket man skall ha koll på tänk den dagen jag inte orkar ha kollen …

och så assistenter som säger nej det kan jag inte göra..?? tänk om jag skadar min rygg...

Så jäkla tröttsamt ….tänk om du skadar din rygg??? Usch ...

Vet ni att det är något konstigt med mitt trygghets larm dom har debiterat mig för att den är uppringd

120 ggr/månad  detta enligt fakturan jag fått men enligt personalen och vad jag själv vet så har jag inte larmat alls

så nu har jag fått begära specifikation på alla samtal och till vilket nummer jag ringt

…...hela tiden kolla att allt går rätt till

från fakturor till om assistenten har tvättat golvet med torr trasa eller blöt trasa..??

ja ni vet om du har en partner på jobbet och ni har planerat något såå

blir det inte av …och...

hur förhåller du dig till det när det kommer en ny människa varje dag

hem till dig som du skall lära upp ..

Hur skall du ha din säng bäddad hur skall du ha ditt kaffe med socker eller utan socker

vart skall saker och ting stå i ditt kök .

tvätten hur vill du ha det skall den vikas eller skall det hängas

vart hänger du tvätten och hur fungerar din tvätt maskin och

vet ni när jag ber någon att städa ja det ser aldrig ut så som jag städar

Jag blev så förvånad när jag bad en av assistenterna att städa badrummet

när hon kom ner så var inte trasan blöt …

nää hon hade inte torkat av golvet --

Allt skall man säga in i minsta detalj missar du att säga något ja så blir det  inte gjort