I USA har man sammankallt ett gemensamt möte med alla aktörer som har en gemensam nämnare nämligen ALS deras FDA har samma funktion som vår socialstyrelse här i Sverige man har där överens kommit om vissa punkter som man skall arbeta med för att gemensamt se över ifall man ex .vis kan påskynda vissa läkemedels studier och där man kommer att väga risker med nyttan att få fram ett potent läkemedel mot ALS.

FDA sammankallade i förra månadens en offentliga utfrågning på begäran av ALS Association och MDA. vid Förhandlingen deltog nästan 200 personer från hela landet som representerar varje del av den ALS samfundet, inklusive personer med ALS, vårdgivare, läkare, ALS forskare, representanter för industrin och nästan alla större ALS organisation i USA. En webcast av utfrågningen finns här: http://tinyurl.com/azsnrb6.

De synpunkter som Föreningen och MDA uppföljning förhandlingen och begära att byrån reagera på flera viktiga åtgärdspunkter inklusive:

Utveckla en handlingsplan som omfattar regelbunden kommunikation mellan ALS gemenskapen och FDA;
Hitta nya sätt att designa ALS kliniska prövningar;
Upprätta en risk-nytta ramverk som erkänner människors vilja med ALS att acceptera större risker för att få tillgång potentiella behandlingar, och
Utnyttja biomarkörer för att hjälpa till och snabba på kliniska prövningar.

ALS Föreningen är stolta över att samarbeta med MDA i dessa kritiska frågor som båda organisationerna arbetar för att hitta nya behandlingar för ALS så snart som möjligt. Förbundet tackar också de hundratals människor med ALS och familjemedlemmar som har inkommit med synpunkter till FDA och som deltog i februari 25 utfrågningen.

läs mer här

http://www.alsa.org/news/archive/alsa-and-mda-urge-fda.html

Denna sången är en av dom vackraste sånger jag har hört den finns nerladdad på min blogg i andra i andra versioner

Åter igen Ave Maria

Detta har hänt den 2013 02 25

Food and Drug Administration (FDA eller byrån) meddelar att en offentlig utfrågning kommer att hållas för att få synpunkter på byråns regleringen av läkemedel för behandling och / eller hantering av amyotrofisk lateralskleros (ALS).

FDA håller denna offentliga utfrågning för att patienter, vårdgivare, advokater, vårdgivare, universitet och högskolor, näringsliv och andra berörda personer för att ge sin syn på olika aspekter avutveckling av läkemedel för behandling eller hantering av ALS.

syftet med denna  offentliga utfrågning kommer att bidra till att FDA är att skaffa sig och hålla sig mer informerad för att kunna hantera  ansökningar om läkemedel för behandling av ALS.

Gå in på FDA.s hemsida sida och klicka på varje länk som är upplagda , för att bättre kunna följa hur de fortsatta disskusionerna kommer att utformas i USA angående ALS-Behandling

http://www.fda.gov/Drugs/NewsEvents/ucm339833.htm

Man har i USA haft ett sammanträde  där FDA  har medverkat för att kunna kartlägga hur man skulle kunna medverka till att sammanföra olika aktörer som hanterar ALS -sjuka.som en följd av detta sammansträde har man nu från

Det muskeldystrofi Association och ALS Association (ALSA) har  lämnat in en gemensam skrivelse till den amerikanska Food and Drug Administration där man beskriver en rad åtgärder som byrån skulle kunna ta som kan leda till att påskynda sökandet efter behandlingar för amyotrofisk lateralskleros.

Den gemensamma skrivelsen har avgivits till den 25 mar 2013, som den sista dagen där man förväntar sig att FDA offentligt yttrar sig i de frågor som uppstod som en följd av att myndigheten för första gången någonsin medverkat i en offentlig utfrågning avseende ALS den 25 Februari 2013.
Den gemensamma skrivelsen lovordar starkt FDA för att de sammankallat till ett ALS sammanträdet och uppmanar byrån att: hålla en uppföljningsmöte med viktiga aktörer för att utveckla en handlingsplan, genom att vara mer kreativa och flexibla i utformningen av studier av potentiella ALS behandlingar;

Att samverka till att bättre kommunicera med näringsliv och ALS samfundet;
och att möjlig göra att vissa studier blir kortare, s.k antagande-drivna studier som ser på biomarkörer som surrogateffektmått;

att medverka till att  utveckla en vägledning för ALS kliniska prövningar;

samverka till att bättre förstå fördelar och risker samt toleransen för ALS sjuka och
påskynda granskningen av enheter som påverkar kvaliteten och livslängden för människor med ALS.

Läs mer här

http://alsn.mda.org/news/mda-and-alsa-urge-fda-take-action-groundbreaking-als-hearing

Kapitel 28

Jesus uppstår från de döda, visar sig för de sörjande kvinnorna, uppenbarar sig i Galileen för sina lärjungar och befaller dem att såsom hans sändebud gå ut bland alla folk.

Men ängeln talade och sade till kvinnorna: »Varen I icke förskräckta; jag vet att I söken Jesus, den korsfäste.

⁶ Han är icke här, ty han är uppstånden, såsom han hade förutsagt. Kommen hit, och sen platsen där han har legat.

⁷ Och gån så åstad med hast, och sägen till hans lärjungar att han är uppstånden från de döda. Och han skall före eder gå till Galileen; där skolen I få se honom. Jag har nu sagt eder det.»

⁸ Och de gingo med hast bort ifrån graven, under fruktan och med stor glädje, och skyndade åstad för att omtala det för hans lärjungar.

⁹ Men se, då kom Jesus emot dem och sade: »Hell eder!» Och de gingo fram och fattade om hans fötter och tillbådo honom.

¹⁰ Då sade Jesus till dem: »Frukten icke; gån åstad och omtalen detta för mina bröder, på det att de må gå till Galileen; där skola de få se mig.»

¹¹ Men under det att de voro på vägen, kommo några av väktarna till staden och underrättade översteprästerna om allt det som hade hänt.

¹² Då församlade sig dessa jämte de äldste; och sedan de hade fattat sitt beslut, gåvo de en ganska stor summa penningar åt krigsmännen

¹³ och sade: »Så skolen I säga: 'Hans lärjungar kommo om natten och stulo bort honom, medan vi sovo.'

¹⁴ Och om saken kommer för landshövdingens öron, så skola vi ställa honom till freds och sörja för, att I kunnen vara utan bekymmer.»

¹⁵ Och de togo emot penningarna och gjorde såsom man hade lärt dem. Och det talet utspriddes bland judarna och är gängse bland dem ännu i denna dag.

¹⁶ Men de elva lärjungarna begåvo sig till det berg i Galileen, dit Jesus hade bjudit dem att gå.

¹⁷ Och när de fingo se honom, tillbådo de honom. Dock funnos några som tvivlade.

¹⁸ Då trädde Jesus fram och talade till dem och sade: »Mig är given all makt i himmelen och på jorden.

¹⁹ Gån fördenskull ut och gören alla folk till lärjungar, döpande dem i Faderns och Sonens och den helige Andes namn,

²⁰ lärande dem att hålla allt vad jag har befallt eder. Och se, jag är med eder alla dagar intill tidens ände.»

läs mer här

v.wikisource.org/wiki/Bibeln_1917/Matteusevangeliet#Kapitel_27