U.S Food and Drug Administration (FDA) har godkänt Tiglutik, en oral suspension av riluzol, för behandling av amyotrofisk lateralskleros (ALS).

Rilutek (riluzole, från Sanofi) har varit tillgängligt i USA som 50 mg tabletter sedan december 1995. ALS-patienter kan dock ha svårigheter att svälja (dysfagi) på grund av muskelsvaghet eller spasticitet i tungan, läpparna, gommen, käken, struphuvudet , struphuvud och övre delen av bålen .

Tiglutik är en förtjockad flytande formula av riluzol (5 mg / ml), administreras två gånger dagligen via en oral spruta och förväntas vara lättare för patienter att svälja. Det har utveckladts av ITF Pharma, ett dotterbolag till Italfarmaco.

Att ha ett terapeutiskt alternativ utformat för att specifikt övervinna utmaningarna med  sjukdomsrelaterad dysfagi i ALS är ett välkommet steg framåt för de många läkare, vårdgivare och personer som lever med ALS som har åberopat riluzole (Rilutek) som första hands  behandling "Hiroshi Mitsumoto, MD, enligt professor i neurologi vid Columbia University vid Neurological Institute of New York och New York-Presbyterian Hospital / Columbia University Medical Center, i ett pressmeddelande

Mitsumoto sa också att en flytande formulering av behandlingen "kan ge möjlighet till mer noggrann dosering och förbättrad patientkompatibilitet."

Denny Willson, ITF Pharmas VD, sa att företaget förutser att Tiglutik kommer att bli tillgängligt för ALS-patienter i USA i mitten av oktober.

Medan priset av behandlingen ännu inte är känt, tillade Willson att överkomlig tillgång är ett mål. "Vi har samarbetat med ett specialapotek för att skapa ett enkelt och okomplicerat produktsupportprogram som hjälper patienter att snabbt och enkelt få Tiglutik", sa han.

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/2018/09/07/fda-approves-tiglutik-an-oral-suspension-of-riluzole-to-treat-als/?utm_content=buffer35032&utm_medium=organic+social&utm_source=facebook.com&utm_campaign=buffer

Aidan Martin --Punchline (Lyrics)

Att leva med assistans har sina utmaningar,men jag skulle aldrig vilja byta ut dom till någon annan vårdform.

Jag har många gånger funderat över hur mitt liv hade sett ut utan assistans .

Det som jag själv kan se är ett liv i total missär .Därför kan jag inte heller förstå dom eller de som är s.k oppinionsbildare här i landet .I skrivandets stund tänker jag på bland annat expressens Anna som så ofta får oss assistansberättigade att må dåligt .Nu är "hon igång igen" är något som sagts om henne .Har man inte några skyldigheter mot oss att belysa hur viktigt assistans är för oss .

Tänker även på hur hon ser på oss som grupp .

Jag har skrivit till henne men hon har inte svarat

Jag skulle tro att det hör till normalt folkhyfs att göra det skriva tillbaka till läsare .Men hon verkar inte ta till sig .Förmodligen för att jag var kritisk .Hoppas att du sover bra Anna på expressen Jag kan informera att det gör inte  jag.

Du och alla andra som säger att assistans kostar för mycket får mig att må dåligt ,ni undergräver min självkänsla och jag har börjat själv ifrågasätta den rätten .Jag har ifall det är rätt mot alla andra i samhället att jag har assistans när de andra sjuka inte har det .

Jag har även ifrågasatt detta i förhållande till skattebetalarna dom nya fast jag är ju det också skattebetalare och det är just det som vi betalar i skatten för att få den vård som krävs !??

Så vad är då problemet ??

Personligen tror jag att den som bara okritiskt skriver för att det ligger i tiden att klaga på allt och alla .

Man har också gjort en glidning i praxis av vilka som får assistans .Alla som våradas hemma har snart assistans .Det borde vara en annan vårdform på dessa svårt sjuka barn vi behöver också få fler hospice för människor som inte kan vårdas hemma . 

Anna Dahlberg i Expressen skriver bara för att hon skall få läsare

Tröttsamt att en tidning låter en krönikör skiva rena blaha blaha artiklar .Vem åker med skattemedel på resa med 8-10 assistenter ? Jag som lever med assistans har aldrig hört talas om detta ,vem har så många assistenter anställda ? Sedan har hon inte förstått hur stor del av anhöriga måste ställa upp för att assistansen skall fungera .

När ordinarie assistans är sjuk ,då hoppar anhöriga in och gör jobbet Hon ställer 2 utsatta grupper emot varandra när hon skriver om äldre vården och assistans samtidigt .Hur vore det om hon skrev om hyrläkare och vad dom kostar i skattemedel .Eller vågar hon inte detta .En opinions bildare skall väl kunna skriva om fler saker än assistans .Hennes röst är starkare än min .Hon har mer att säga till om mitt liv för att jag har assistans .Hon räknas till dom produktiva .

Här hennes artikel jag borde egentligen inte dela den för jag blir rent ut förbannad och prov ocerad sådan jäkla skit för att hon inte har annat att skriva om En saklig debatt artikel hade varit bättre en ett hopkok att dravell .Jag är säker på att du lever bra på dina inkomster som du får för att skriva skit om oss assistans användare .

https://www.expressen.se/ledare/anna-dahlberg/assistansen-ar-den-nya-migrationsfragan-i-debatten/

#assistans 

Läkemedelsmyndigheten i Stor brittanien har tillåtit Tikomed att inleda en klinisk fas 2-studie för att utvärdera säkerheten och effektiviteten av ILB, i en studie för amyotrofisk lateralskleros (ALS).
Försöket kommer att äga rum vid Birmingham University Hospital i Birmingham, U.K., med Venkataramanan Srinivasan, MD, som huvudforskare.

Den beräknas att börja de närmaste månaderna,  studien kommer att rekrytera 15 ALS patienter som kommer att få ILB under en 10-veckorsperiod.

"Vi är mycket nöjda med att Storbritanniens läkemedelsmyndighet har beviljat oss tillstånd för vår kliniska fas II-studie för patienter med ALS, säger Anders Svenson, MD, chefsjurist för Tikomed, i ett pressmeddelande.

"Med detta beslut fortsätter vi att leverera på vår kliniska målplan och vi tror starkt på att denna kliniska studie, som ska genomföras vid Birmingham University Hospital, kommer att visa säkerheten och toleransen för ILB vid behandling av ALS."

Förutom U.K.-försöket kommer Tikomed att genomföra en parallell fas 2-studie (NCT03613571) med Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Sverige. I denna försök, som ännu inte rekryteras, kommer 15 ALS-patienter att bli inskrivna och ges ILB via fem veckovis subkutana (under huden) injektioner.

Tikomed är ett i Sverige specialiserat biofarmaceutiskt företag med inriktning på utveckling av terapier för akuta och degenerativa neurologiska och oftalmiska (ögonsjukdomar).

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/2018/08/23/tikomed-gets-ok-phase-2-als-trial-uk-testing-investigational-ilb/

En ny metod
ILB: s verkningsmekanism kan antingen minska triggarna som leder till celldöd eller förhindra ytterligare försämring /patologi även om triggers är närvarande.

Genom att ta itu med de bakomliggande sjukdomsprocesserna kan ILB avsevärt förbättra resultaten för personer som lider av annars icke behandlingsbara progressiva och invalidiserande tillstånd.

Ett brett användnings område så som vid akuta och neurodegenerativa sjukdomar , amyotrofisk lateralskleros (ALS) och stroke plus traumatisk hjärnskada och glaukom.
Påverkar sjukdomarnas underliggande patologi, vilket möjliggör självreparation istället för att bara behandla symtomen.
Subkutan dosering förenklar administrationen för patienten och gör den lämplig för långvarig behandling.

Hittat Här 

tikomed.com/ilb/

Bakgrund: Personlig assistans och lagen om LSS

Många är oense om hur LSS, Lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade, ska tolkas. Våren 2016 tillsatte regeringen en utredning av LSS för att göra en total översyn – utredningen kommer att presenteras efter valet.

Läs Mer här

https://www.svt.se/opinion/bakgrund-personlig-assistans-och-lagen-om-lss

Dagens text i dag var om den gode samariten .Det kan man fundera på .Vem är god och vem är ond .Kan alla bli onda .Vi närmar oss valet och vi har ett parti i Riksdagen som vill ha makt och uppmärksamhet SD i deras kölvatten kommer NMR -rena Nazister .Skrämmande parti 

Detta är kärleken: inte att vi har älskat Gud utan att han har älskat oss och sänt sin son som försoningsoffer för våra synder.