Hur ser det ut i Sverige i förhållande till andra länder med ALS -sjuka ? Vi kan bara åka till Danmark så ser vi en helt annan inställning  till ALS och deras inställning på Trackeostomi

Vad är det som avgör hur svenska läkare resonerar?

Läs här en läkares blogg och tankar om ALS

http://amroland.wordpress.com/2012/05/21/ge-als-patienter-andningshjalp/

Och vad säger lagen när det gäller hur sjukvården skall prioritera mellan olika behov? Är det upp till den enskilde läkaren att bestämma om man ska satsa resurser på ofrivillig barnlöshet eller att hjälpa ALS-patienter att leva?

Nej, det finns föreskrifter om hur de ska prioritera mellan olika behov. Behoven är indelade i 4 prioriteringsgrupper och i den högst prioriterade – Prioriteringsgrupp I – finns:

• Vård av livshotande akuta sjukdomar
• Vård av sjukdomar som utan behandling leder till varaktigt invalidiserande
tillstånd eller till för tidig död
• Vård av svåra kroniska sjukdomar
• Palliativ vård och vård i livets slutskede
• Vård av människor med nedsatt autonomi

(http://www.regeringen.se/content/1/c4/27/81/023925cd.pdf)

Den 27 april, 

Israel-baserade Brainstorm Cell Therapeutics uppgav att den amerikanska Food and Drug Administration (FDA) har godkänt att börja med "mid-klinisk prövning" av "adulta stamceller" en  behandling för personer med ALS.

Fas II-studien, som är utformad för att utvärdera säkerheten och effektiviteten av stamcellstransplantation till 48 personer med sjukdomen, kommer först lanseras vid Massachusetts General Hospital i Boston och vid University of Massachusetts Memorial Hospital i Worcester.

Dana-Farber Cancer Institute s Connell O'Reilly Cell Manipulation Core Facility kommer att tillverka företagets NurOwn celler för dessa två kliniker. Dessutom kommer studien också utföras vid Mayo Clinic.

Läs Mer Här

http://www.reuters.com/article/2014/04/27/us-brainstorm-fda-stemcells-idUSBREA3Q0EZ20140427

För människan kan giftet innebära en hälsofara eftersom man har sett att det kan interagera med nervceller i hjärnan. Sådana fynd har gjorts på människor som avlidit i neurologiska sjukdomar som exempelvis ALS och alzheimers.

BMAA upptäcktes i kottepalmens frukter på ön Guam där befolkningen använde frukterna till mjöl. Starkt koncentrerad gav den hjärnskador. Hur det fungerar har man inte förstått förrän nu.

Cyanobakterier äts av plankton och därefter av fisk, där man har hittat BMAA i musklerna - något som däremot inte har konstaterats hos människor. Samarbete mellan botanister och medicinare hoppas man ska leda till ökad förståelse hur det går till.

LÄS MER HÄR

http://www.su.se/forskning/ledandeforskning/naturvetenskap/klimat-hav-och-milj%C3%B6/artiklar/cyanobakteriernas-dubbla-roll-under-havsytan-1.175343

Det finns ett trettiotal allvarliga sjukdomar som människor kan drabbas av som beror på att ett eller flera proteiner av någon anledning veckats fel.

De mest kända är ALS, parkinson och Creutzfeld-Jacobs sjukdom. Men felveckade proteiner förekommer och kan ge skador i alla organismer, från bakterier via växter till djur.

Felveckade proteiner är i de flesta fall inga problem, cellen gör sig helt enkelt av med dem. Men i bland ansamlas de någonstans i organismen och stör därigenom metabolismen eller nervsystemet. Och då kan de ge upphov till svåra sjukdomar som galna ko-sjukan.

Läs Mer Här

http://www.nyteknik.se/popular_teknik/kaianders/article3818947.ece

Forskare i Lund har tagit fram en ny möjlig behandlingsmetod för Parkinsons sjukdom.

Metoden går ut på att stimulera ett protein som aktiverar hjärnans självförsvar och bromsar sjukdomsförloppet.

I studien var möss efter fem veckors behandling så gott som återställda, rapporterar Ekot.

Proteinet som forskarna använt är tidigare känt för att ha skyddande effekter vid stroke och als, men har aldrig tidigare testats i samband med Parkinsons sjukdom.

Vad forskarna vid Lunds universitet nu har gjort är att välja en helt ny inriktning som går ut på att stimulera ett protein som är en viktig del i hjärnans försvarsmekanism.

Genom att stimulera det speciella proteinet sätts ett batteri av självläkande processer igång, som bromsar sjukdomsförloppet och återställer den motoriska funktion som sjukdomen har förstört. Man kan säga att hjärnans totalförsvar har aktiverats.

Läs Mer Här

http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=101&artikel=5851400

FN-Konventionen om rättigheter
för personer med funktionsnedsättning

Konventionen är inte integrerad i svensk lagstiftning. Detta innebär därför att konventionens artiklar inte kan åberopas rättsligt eftersom de inte uttryckligen anges i lagtexten. Det faktum att det också är frivilligt för kommunerna att implementera konventionen i sitt arbete är också bekymmersamt. När Sverige ratificerade konventionen fanns det ingen överenskommelse om sådana undantag. Det är också anmärkningsvärt att konventionen främst används i arbetet som gäller handikappspolitiska områden och att övriga rättighetsområden i konventionen inte omfattas på samma sätt. Det finns också för få indikatorer på hur konventionen efterlevs.

http://www.neuroforbundet.se/opinion/opinion/sverige-far-kritik-fran-fns-overvakningskommitte/

Läs Mer Här

Tirasemtiv kan förbättra andningen hos vissa personer med ALS enligt en initial fas IIB  studie resultat. Men medicinen verkar inte bromsa utvecklingen av sjukdomen,som är  det primära effektmålet i studien

Cytokinetics "tirasemtiv kan hjälpa vissa människor med ALS att andas bättre enligt inledande studier i fas IIb-studien ,vars resultat presenterades i veckan vid 2014 mötet för American Academy of Neurology i Philadelphia.

Den randomiserade placebokontrollerade studien fann att personer med ALS som har tagit tirasemtiv i 12 veckor verkade en tredjedel uppleva en minskning av besvär med andningen (långsam vital) kapacitet (P <0,0006) jämfört med dem som tog placebo.

Detta är Ingen signifikant förbättring, men att man noterade en  indikation på att styrkan i diafragmamuskeln stärktes) -hos personer med påverkan på andningsfunktionen .

Detta utfördes med hjälp av en (SNIP) test ,vilket är en allt mer vanligt sätt som används alltmer för att mäta membran styrka hos personer som lever med kroniska lungsjukdomar,men användningsområdet är mer ovanlig i samband med ALS.

"Det här är det mest positiva ALS studien  sedan riluzol," säger Shefner.

Läs Mer här

http://blogs.als.net/post/2014/05/02/Tirasemtiv-a-question-of-tolerance.aspx