Senaste inläggen
Dr Cudkowicz, VD på Massachusetts General Hospital som är en av de främsta ALS forskare, ger en övergripande bild av läget i ALS upptäckter.
Hon beskriver sjukdomen som den är och dess största utmaningar med dess variation i varje patients (olikheter).
Nedan beskrivs nya mycket spännande strategier.
Ett sätt är en kirurgisk metod är man kan använda stamceller( Neuralstem) från foster genom att odla nya stamceller, vilket studeras för närvarande i en säkerhet/dos -studie stadie.
Dr Cudkowicz beskriver en annan metod där man använder patientens egna stamceller vilket utförs i ett företag som heter Brainstorm där stamcellerna tas bort, behandlas och återförs till patienten. Detta tillvägagångssätt är nu i kliniska prövningar i Israel och USA.
Hon medverkar själv en fas III-studie med GSK som använder en antikropp för att påverka ett protein som stoppar nervceller från att växa.
Samt förklarar en annan metod som använder hudceller för att göra motorneuronceller som används i kombination med ett befintligt läkemedel som nu används mot kramper medlet kallas Retigabire.
Hon beskriver och pratar också om en medicin av Cytokentics som hjälper till att påverka muskelstyrkan.
Hon konstaterar att det nu finns ett större intresse för det vetenskapliga samfundet att studera ALS och att man är mycket hoppfull om nya upptäckter.
Hon informerar hur patienterna kan läsa om ALS kliniska prövningar.
Samt konstaterar att de två viktigaste hinder att övervinna i ALS-forskningen är att samla in och studera en tillräckligt stor mängd personer med biomarkörer och den andra stora utmaningen är att skaffa nödvändig finansiering för att fortsätta forskningsprojekt som kan föra fram forskningen inom området .
Hittat Här
http://alscrowd.org/first-als-crowd-show-dr-merit-cudkowicz-state-als-research-today/
Tyskland vann över brasilien med 7-1 sensation i går kväll
låten The winner takes it all med ABBA säger allt
Det är inte lätt att få något rehab just nu alla varmvatten/rehab bad har stängt och bara utomhus baden har öppet 17 grader i vattnet .kallt vatten om fötterna brukar bli kramp i benen eller fötterna och då kan jag inte gå alls .
Det är samma problem varje år hur skall jag träna på sommaren .rädslan för att försämras snabbare
än vanligt ligger som en mara i huvudet .För mig blir det ingen vila eller semester
Idag är det dock varmt i luften med åska riktigt tryck i huvudet
Fötterna svullnar när det är varmt och nu på sommaren så är det inte skönt att ha stödstrumpor på sig helst vill man ju vara barfota i alla fall jag vill det .
Moment 22!!!!
Jag skall försöka ta mig till grannstaden 3 mil utan för min hemstad och se ifall deras äventyrs bad är öppen för där kan jag få lite rörelse
Det blir så stort varje år när rehab badet stänger -lika jobbigt inget bad ingen träning utan jag får träna så gott jag kan hemma.
Vilket låter enkelt men har man som jag begränsad rörlighet så är just vatten träning det bästa
Funkar perfekt …
Rädslan att bli sämre utan träning gör att jag inte kan njuta riktigt av sommaren rehab badet öppnar i höst september om 2 månader. Sitta still i 2 månader är inte bra för någon .
Min ALS tar inte semester för att må bra och kunna fungera optimalt behöver jag xakt samma motion som tidigare oavsett rehab baden är öppna eller inte
Under Almedalsveckan bjuder Svenska kyrkan in till seminarier och samtal om bland annat ungas psykiska (o)hälsa, kyrkan som politisk aktör, surrogatmödraskap och människans värde. Är du inte i Visby? Se många av seminarierna i efterhand via vår webb!
Hittat Här
ALS Association Finansierade Studie visar att ALS Protein Clearance är nyckeln till Neuron överlevnad
Forskarna fann att motorneuronceller var mycket känsliga för graden av ackumulerade TDP-43 och att enskilda celler skilde sig i sin förmåga att klara det.
Forskarna använde även nya föreningar för att öka clearance genom att stimulera ett återvinningsprogram av cell protein som kallas autophagy (aw-TOFF-ah-gee).
Stimuleringen av autophagy ökade överlevnaden av motorneuronceller och astrocyter,för det centralt nervsystemets celler är det viktigt för neuronöverlevnad.
"Denna studie visar oss hur viktigt det är med att upprätthålla autophagy för motorneuron hälsa", säger Lucie Bruijn, Ph.D, MBA, Chief Scientist för Föreningen. "Dessa resultat ger oss möjlighet att fokusera mer på denna väg som vi söker efter nya terapeutiska mål
Läs Mer Här
http://www.alsa.org/news/media/press-releases/protein-clearance-is-key.html
Bostads adressen får inte avgöra vilken vård du får inte heller plånboken .Idag är det en vardag vi lever med att pengar betyder mer än vården du får .Följ Neuroförbundet i Almedalen.
https://www.facebook.com/nervsystemet
Arga doktorn" är inte ensam. Både patient- och läkarorganisationer har höjt rösten under det senaste året om vårdens postkodlotteri, där bostadsorten i många fall avgör vilken sjukvård man som patient har rätt till.
Björn "Arga doktorn" Bragée inleder samtalet om den ojämlika tillgången till vård.
Hur långt har ALS forskningen kommit ? Lyssna om vaccinationer och skydds gener
Neuroförbundet deltar och debatterar på gotländska Almedalsveckan
Förutom BrainBus medverkar Neuroförbundet i fyra aktiviteter och bevakar i övrigt så mycket vi kan som berör våra frågor.
Läs Mer Här