AV David Shamah November 4, 2014, 3:12 pm Updated: November 4, 2014, 7:31 pm

"Vi planerar att bygga världens största databas med uppgifter om ALS-patienter, med avsikt att analysera informationen att söka beteende korrelationer. De SAP hackathon deltagarna utvecklar en app som gör det möjligt för inspelning och uppladdning av dessa data, som kommer att vara tillgängliga för medicinska forskare och läkemedelsföretag som arbetar med behandlingar för ALS. "

en app skulle ge en stor förbättring jämfört med den nuvarande situationen, där det inte finns något sätt att spela in små detaljer i en ALS patients dag, och att dessa uppgifter kan vara avgörande för forskare som söker en effektiv behandling för ALS, sade Alon.

Vad som behövs är mer uppgifter - mycket mer, säger Alon, och för att hjälpa till att samla den, har den israeliska greenn av tyska mjukvarujätten SAP Technologies  inlett ett unikt projekt med Prize4Life:

En hackathon där SAP volontärer kommer att utveckla en app för mobila enheter som möjliggör vårdgivare att spela in och ladda upp data på en ALS patientens tillstånd.

Med appen kommer vårdgivare att omedelbart kunna registrera hur patienter svarar på stimuli, om det har skett någon försämring av deras motor eller mentala färdigheter - ett kännetecken för ALS, som patienternas fysiska och psykiska förutsättningar försämras gradvis över tiden - oavsett om vissa reaktioner eller förändringar utlöses av vissa villkor, aktiviteter, mat och mycket mer.

Hittat Här

http://www.timesofisrael.com/als-solution-may-come-closer-with-israeli-made-app/

Imorgon drar den igång Jag hoppas att det kommer något bra ut av detta min Läkare skall dit kanske han har åkt idag

Nyheter om behandling och om nya rön om alla dom olika ALS typerna .

International Symposium on ALS/MND

The MND Association organises the International Symposium on ALS/MND. Information about the symposium, abstract submission, registration and past symposia is available here.

Läs Mer Här

http://www.mndassociation.org/research/International+Symposium

Citat från Hanne Kjöller om Solidaritet

Solidaritet kan ibland vara att avstå

Publicerad 2014-11-27 22:00

DN-ledarskribent

Läs Här

http://www.dn.se/ledare/signerat/hanne-kjoller-solidaritet-kan-ibland-vara-att-avsta/

Själv beskriver hon sig som skummögd och lomhörd Detta förklarar också varför hon är så totallt ovetande om vad ledsagning innebär för den som är i behov av detta .

Att man lagstiftar om människors rättigheter beror naturligtvis på att annars får man inte dessa tillgodosedda Detta gäller även personliga behov så väl som övriga behov som rätten att kunna gå på Bio .

Tanken med ledsagning är följande Ledsagarservice innebär att man som person får stöd av en annan person för att kunna delta i aktiviteter i närmiljön utanför hemmet.

Ledsagningen ska ge dig möjlighet att delta i fritidsaktiviteter, i kulturlivet, besöka vänner eller bara promenera. Ledsagarservice kan också gälla vid exempelvis sjukhusbesök. Efter särskild prövning kan du få ledsagning även för aktiviteter utanför din närmiljö.

När man fått sin ansökan beviljad 

När du har fått ett beslut om ledsagarservice enligt LSS har du rätt att  förvänta dig följande:

Du får stöd och hjälp med personliga behov som du har svårigheter att klara

själv om du behöver det för att kunna använda dig av ledsagarservicen.

Tillsammans med dig och anhörig eller god man utformas en genomförande- plan för hur du ska få din ledsagarservice. Genomförandeplanen följs upp minst en gång om året.

Barns  behov i samband med insatsen uppmärksammas särskilt

Du blir bemött på ett bra sätt av en kompetent ledsagare

Du får information på ett sätt som du förstår

http://www.stockholm.se/-/Serviceenhetsdetaljer/?enhet=63f8570a33c94acda157096a846d6f88

Läs om denna läkare som fick ALS och drivit igång studien med Mabthera .

Jag höll sedan många år på med forskning på Karolinska institutet rörande en immunstimulerande substans med eventuell effekt på infektioner, och eftersom jag upplevt en betydande ökad aktivitet i immunsystemet beslöt vi att ta hela batteriet av immunologiska prov som enheten kunde analysera.

Vi fann då att B-lymfocyter som uttryckte ett visst kemokin var avsevärt förhöjda jämfört med friska personer, vilket var mycket märkligt. Prov från fler ALS-patienter var identiska med mina. Vi tog då prov även på MS-patienter, och dessa visade samma förändringar fast på halva nivån. Analyssvaren kom i september 2011. Då kunde jag gå 10 meter med två kryckor.

Att ALS i varje fall delvis kan vara autoimmun har negligerats av forskarvärlden. Patienter med ALS har ofta även andra autoimmuna sjukdomar.

Autoimmuna sjukdomar kan utlösas av infektioner, det vet vi.

Det finns också en gemensam nämnare mellan hög fysisk aktivitet och fotsvamp (tinea pedis). Kan denna infektion utlösa ALS eller är det tvärtom?

Skyddar fotsvamp mot ALS hos vissa individer eftersom den låggradiga infektionen »sysselsätter« immunsystemet?

Att en immunpåverkande substans som inte passerar blod–hjärnbarriären inte kan påverka inflammationer i CNS måste vara en missuppfattning. Barriären är inte stängd, den är halvöppen för immunceller. Denna typ av forskning pågår för närvarande. Till detta behövs givetvis en genetisk predisposition.

Hittat Här

http://www.lakartidningen.se/Opinion/Debatt/2014/11/Fran-off-pistakning-till-rullstol-pa-15-ar/

Advent är en härlig tillställning i Kyrkan ,även andra stora högtider som jag har varit på .Jag har varit en aktiv kyrkobesökare långt innan jag blev rullstolsburen  .

Men nu är jag dess värre rullstolsbunden .Detta medför att jag tar lite mer plats.Igår hände något som jag tog väldigt illa vid av när jag kom till kyrkan så kom vaktmästarn till mig och bad mig sitta på den vänstra sidan av bänkraderna .

Sagt och gjort Men när jag väl kom dit så tyckte prästen att jag skulle sitta på den högra sidan .???????? I det ögonblicket kände jag mig inte välkommen .Det brister i planeringen i kyrkan man förstår inte hur man skall organisera så att även rullstolsbundna skall få plats i kyrkan

En annan gång när det var valborg så tyckte man att jag skulle sitta i Kapprummet när jag kom med min rullstol och bad folk att flytta på sig så jag kom fram till borden längst bak då var det ingen som gjorde det

Däremot reser sig de flesta sig upp om någon som går inte kommer emellan borden Då undrar jag Hur tänker folk ???

Gammaltestamentlig läsning
Sakarja kapitel 9, vers 9 - 10
Ropa ut din glädje, dotter Sion, jubla, dotter Jerusalem! Se, din konung kommer till dig. Rättfärdig är han, seger är honom given. I ringhet kommer han, ridande på en åsna, på en ung åsnehingst. Jag skall förinta alla stridsvagnar i Efraim, alla hästar i Jerusalem. Krigets vapen skall förintas. Han skall förkunna fred för folken, och hans välde skall nå från hav till hav, från floden till världens ände.

http://www.svenskakyrkan.se/643711

Il Divo - Hallelujah (Alelujah)

Neuroförbundets ordförande Lise Lidbäck och Peter M Andersen, professor och överläkare Neurocentrum om framgångarna för kampanjen Ice Bucket Challenge som gett sjukdomen ALS ett ansikte.

http://www.tv4play.se/program/nyhetsmorgon?video_id=3020613&utm_medium=sharing&utm_source=permalink&utm_campaign=tv4play.se&starttime=3

Neuroförbundet ger ett stipendium på 1 miljon kronor till den världsledande ALS-forskning som professor Peter M Andersen leder vid Umeå universitet.

Stipendiet bidrar till den svenska forskargruppens medverkan i ett stort europeiskt arbete, Project MinE. Det är ett projekt med mål att försöka hitta orsaken till den svåra neurologiska sjukdomen ALS.

Hittat Här

http://www.neuroforbundet.se/nyheter/neuroforbundets-ordforande-och-als-forskare-i-tv4-nyhetsmorgon-idag/

Svar om LSS

I LSS-fallet införde den borgerliga regeringen detta i början av 1990-talet men tyckte att kommunerna skulle betala en del av reformen. Reformen blev på detta sätt sårbar inför de bedömningskonflikter som kan uppstå inom LSS

Tillsammans med statsrådet ska vi från socialdemokraternas sida analysera behovet av förändringar i assistansen. Vi arbetar alltså vidare med LSS och söker de förbättringar som behöver göras.

Phia Andersson (S)

Hittat Här

http://markbladet.se/?artikel=201411252124541921

Personligen drabbades jag på följande sätt när kommunen hade ansvaret .

Man sänkte assistanspengen i sin spariver, vilket ledde till att jag inte kunde ge assistenterna en riktig lön och fick ett mycket begränsa omkostnads peng konsekvensen av detta blev att mitt assistansbolag ansåg att jag skulle kolla med deras ekonom varje gång jag skulle använda mig av assistenter i samband med ex.vis resor bio etc..

Eftersom jag valde att ha en privat anordare och hade ett kommunbeslut fick jag nöja mig med 235kr/timme

Jag hade tänkt att anlita en Kooperativ ,men dom ansåg att man inte kunde bedriva assistans med den låga summan pengar ???????Jag kunde inte välja , jag var inte en atraktiv kund trotts att Kooperativ inte är vinsdrivande !!!!!!!

Idag har jag ett beslut från Försäkringskassan och summan per timme är helt annan idag behöver jag inte vända på slantarna utan kan gå ut på restaurang som alla andra människor utan att disskutera vem som skall betala assistentens omkostnader.

Personligen anser jag att man skall ha samma assistanspeng , oavsett anordnare eller vem som har givit beslutet.I alla andra fall leder det till stora orättvisor bland assistans användare.