Jag kan konstatera att år 2014 mitt första bonus år har varit ett händelserikt år för mig .
Jag fick D-vitaminer i våras och har känt mig väldigt pigg under året som har gått .
Min ALS har förstås blivit sämre vad annars är att förvänta sig ,men jag känner mig mera levande än aldrig förr .
Jag kan fortfarande gå, tala och använda mina händer delvis.Samt äta och jag har gått upp i vikt samtidigt som jag har tappat muskler .
På assistans fronten har det hänt en hel del Det är det bara 2 stycken av min assistenter som är kvar ,där har jag fått uppleva både trevlig och roliga saker samt besvikelser. Folk har slutat utan att uppge orsak och en del har gått på utbildning
Min bil blev skrapad av en assistent och då var det "Inga " som var i farten , nu har en av mina julänglar gått sönder -Vem som tagit sönder den ? Vet jag inte och lär nog aldrig att få reda på heller .Skulle tro att det är "Inga " som aldrig kan erkänna -ibland så säger assistenter ifall de tvättar fel eller tar sönder något men långt ifrån alla ,och då blir det väldigt konstigt för mig .
När man är beroende av andra så förutsätter det Ett förtroende från bägge sidor Att även när något går sönder att man berättar det men så sker inte !!!!!!!Det blir svårt för mig att lita på min omgivning ifall man inte berättar vad som skett.Jag får hitta på ett sätt att lösa saker och ting . Hur vet jag inte Tröttsamt men nödvändigt tydligen.
Det roliga med assistenter ? ja dom 2 som är kvar är pålitliga och har stannat och förgyllt min dag
Jag har varit på Island med en av mina assistenter på ALS-konferens -mycket minnesvärt. Jag kommer att leva på dom minnena länge fram i livet
Den andra är rolig ,hon har låst mig ute några gånger. Ja i efterskott kan man skratta men när jag sitter i bilen och ropar nycklarna och assistenten stänger dörren utan att ta nycklar med sig (min dörr låser sig alltid utan nyckel) Eftersom den är elektronisk .
Innan dess var det en lång varm sommar, jag har solat mycket och de gjorde även dom assistenter som klarade av det, och fick tid från andra sysslor .Mina flickor fick hoppa in som assistenter plötsligt mycket mer än det som var planerat.
En av mina semestervikarierande assistenter sjukskrev sig mitt i Juli och bestämde sig för att hon inte ville arbeta med människor .
Tacka vet jag släkten .Vad skulle jag ha gjort mitt i Juli om jag inte haft mina tjejer?????
Jag har när det kommer till träningen haft svårt att få det att gå ihop Man tycker fortfarande i VG-Regionen att jag är för dyr och anser att jag kan åka till Teneriffa själv även om det är farligt med bakterier och besvärlig med flygresa i Landstingets regi
Man tycker att det är säkrare ifall jag åker själv och betala resan dit och träna polikliniskt där , men jag kan inte träna polikliniskt i min egen hemstad !!!!!!.Bakvända världen .??????????????
Jag har inte gjort någon anmälan till IVO om detta för att jag inte tror att min sak skulle leda någon vart .Där gäller nog bara rena felbehandlingar i vården .
Att man gör konstiga saker och fattar beslut på felaktiga fakta eller på bristande fakta .Leder till mycket besvikelser för mig som sjuk tar man ingen hänsyn till i vården .Inte heller att man utrycker sig klumpigt .
Rädslan för vad människor kan ställa till med för en sjuk människa har ökat Med ökad beroende av andra ökar min rädsla vad skall andra fatta för beslut om mig i ÅR 2015 ???????
Den stora besvikelsen fick jag när jag fick beskedet att jag inte fick delta i en studie på Mabthera ,för att jag har ventilator och att man anser att jag inte har en inflammatorisk ALS.
Så framtiden hur ser jag på den ?
Tja, jag börjar år 2015 som mitt andra bonus år .
