Story

Starring Eddie Redmayne (“Les Misérables”) and Felicity Jones (“The Amazing Spider-Man 2”), this is the extraordinary story of one of the world’s greatest living minds, the renowned astrophysicist Stephen Hawking, who falls deeply in love with fellow Cambridge student Jane Wilde.

Once a healthy, active young man, Hawking received an earth-shattering diagnosis at 21 years of age. With Jane fighting tirelessly by his side, Stephen embarks on his most ambitious scientific work, studying the very thing he now has precious little of – time. Together, they defy impossible odds, breaking new ground in medicine and science, and achieving more than they could ever have dreamed.

The film is based on the memoir "Travelling to Infinity: My Life with Stephen," by Jane Hawking, and is directed by Academy Award winner James Marsh (“Man on Wire”).

I måndags sändes två inslag i Sveriges Radio, där åklagare ville kräva lagändring för assistansfusk och om bristande oanmälda kontroller för att stävja fusket och assistansbolagens mutor. Tisdagen fortsatte inslagen som bland annat handlade om hur Försäkringskassan jagade misstänkta fuskare.

Dessutom ställs kostnaderna för människors rätt att leva som andra mot kostnaderna för rikets försvar. På köpet ges en bild av personlig assistans som något slags vård i hemmet. Inget kan vara mer fel!

Jag "lise Lidbäck" frågar mig vad de återkommande mediala attackerna mot assistansreformen egentligen har för syfte? På Neuroförbundet välkomnar vi såväl seriösa granskningar som hårda straff mot de som begår brott. Men det har skapats en svart bild som får personer med svåra funktionsnedsättningar och seriösa företag i branschen att framstå som fuskare som skor sig på dina och mina pengar. Röster höjs också regelbundet om "skenande kostnader" som måste bromsas.

Citat Hittat här

http://www.neuroforbundet.se/opinion/orforandebloggen/fordom-och-ater-fordom/#comment-area17136

Hittade detta på nätet en man som har parkeringsproblem och har lagt ut detta på facebook och uppmanar att dela denna bilden .Jag lägger ut detta för att just detta är ett återkommande problem med parkeringar .Jag har personligen råkat ut för detta att handikappsplatsen är upptagen av en bilist som inte har ett parkeringskort som är giltligt för just denna avsedda parkeringen.

Jag är glad och positiv i 99% av fallen men när jag blir inparkerad såhär av bilen till vänster om min (som inte ens har handikapptillstånd) då blir jag förbann...ad på riktigt.

Samtidigt blir jag väldigt tacksam att jag kan gå lite så jag lyckas åla mig in i bilen ändå men hade jag varit helt förlamad hade det bara varit att ta taxi hem från stan. Ni människor där ute som har som ovana att ställa er på handikapplatser även att ni inte har tillstånd (eller kanske lånar er gamla mormors) - snälla sluta med det. Handikappplatserna finns till av en anledning. Snälla hjälp mig att dela så att vi får folk att förstå!

Postat av en man som har haft ALS i över 5 år. Vad dina vänner med ALS vill att du ska veta (men är rädd för att säga)

  Personer med ALS förväntas att vara heroiska.
  Vi kämpar med en sjukdom som skrämmer alla.
  Vi är starka för att våra kroppar försvagas och förlorar all funktion och tankens kraft måste vinna
  Vi är modiga, eftersom vi vet att det inte finns någon behandling, men väljer livet trots lite hopp.
  Verkliga  livet med ALS är väldigt annorlunda än de inspirerande människor med ALS vi ser på TV och i berättelser.
  Sanningen är att om du älskar någon som har ALS, så skall du veta att de förmodligen inte kommer att vara helt öppna om vad de går igenom, eftersom de försöker så hårt för att vara starka.
  För din skull.
  Men om de kunde vara riktigt ärlig och sårbar, skulle de berätta:
  1. Vänta inte på att jag skall ringa dig och be om hjälp om jag behöver något. Utan ring mig regelbundet istället  under en tid med regelbundna datum.

Jag vet att du sa till mig att ringa om jag behövde något, men det är konstigt att be andra att umgås med mig eller hjälpa mig med saker jag brukade kunna göra på egen hand. Det gör mig svag och broende, och jag är också rädd för att du ska säga "nej".
2. Låt mig uppleva riktiga känslor. Även om livet med ALS ibland kan påverka mitt utseende så har jag fortfarande normala stämningar och känslor som svar på händelser i livet. Om jag är arg eller upprörd, acceptera att något gjorde mig arg och skyll inte allt på sjukdomen. Jag behöver uppleva och uttrycka verkliga känslor och är inte betjänt utav att få dem minimerade eller bortrationaliserade.

  3. Fråga mig vad som händer i mitt liv istället för hur jag mår!." Låt oss tala om livet och vad som har hänt snarare än att fokusera på min sjukdom.

  4. Förlåt mig ifall  jag inte är mig själv  Utan kan upplevas  vara otålig, abrupt eller sårande. Inget av detta är avsiktlig. ta det inte personligt .

  5. Lyssna bara. Jag gör mitt bästa för att vara modig och stark, men jag har stunder när jag behöver falla sönder. Bara lyssna och erbjud inga lösningar. Att bara få gråta någon gång  släpper en hel del stress och press från mig.

  6. Ta bilder av oss. Ett ögonblicksbild av oss kan hjälpa till att få mig igenom tuffa tider. Ett foto är en påminnelse om att någon tycker jag är viktigt och värt att komma ihåg. Låt inte mig säga "Jag vill inte att du ska komma ihåg mig så här". Detta är jag, vem jag är just nu. Omfamna den nu med mig.

  7. Jag behöver lite tid ensam. Det är viktigt att få samla sina egna tankar ibland , jag behöver spendera tid med dig, och nu säger jag er att gå bort. Jag älskar dig, men ibland behöver jag lite ensamhet. Det ger mig en chans att ta av den modiga ansikte jag har burit för länge, och tystnaden kan vara lugnande.

  8. Min familj behöver vänner. Föräldraskap är svårt nog när din kropp är frisk; det blir ännu svårare när du hanterar en ALS diagnos varje dag samtidigt som du skall hantera familjens behov . Mina barn, som inte ännu är mogna nog att förstå vad jag går igenom, måste fortfarande gå till skolan, göra läxor, idrotta, och umgås med vänner. Samåkning och andra datum är tids sparare för mig. Ta hand om mina barn. Jag är tacksam för denna avlastning
  Min make kan också dra nytta av lite tid med vänner. Ta lunch eller spela en runda golf tillsammans. Jag tar tröst i att veta att du bryr dig om de människor jag älskar.

  9. Ta ingenting för givet. Njut av livet du har just nu. Ta dig tid att hoppa i vattenpölar, krama barnen, och känna vinden i ansiktet. Förundras över denna fantastiska värld.
  Även om vi inte kan vara tacksamma för mina ALS, har jag lärt mig mycket om livet och vem jag är. Och om inga behandlingar finns för mig, du vet att jag alltid kommer att vara tacksam för att ha levt mitt liv med dig i det. Jag hoppas att du känner samma sak om mig.

Studien uppnådde sitt primära effektmått vilket visa att NurOwn ™ är säker och tolereras väl vid doser upp till 2 miljoner celler per kilogram administreras intratekalt (IT) respektive 48 miljoner celler administreras intramuskulärt (IM).

Viktigt nästan alla försökspersoner i denna studie upplevde klinisk nytta av behandling med NurOwn ™. Av de 12 patienter med tre eller flera månader av uppföljning, 92% upplevde en förbättring i takt sjukdomsprogression för tremånadersperioden efter administrering av NurOwn

™, mätt med ALS Functional omdömen Poäng-Revised (ALSFRS) eller forcerad vital kapacitet (FVC). Femtio procent hade en förbättring av skalan på ALSFRS poäng, och 67% hade en förbättring av kurvan (Diagram) av procent-predikterad FVC.

Läs Mer Här

http://www.brainstorm-cell.com/index.php/news-events/331-january-5-2015

Naturens egen medicin mot ALS

Umeåforskarna vet sedan tidigare att det finns ett antal fullt friska äldre personer som är bärare av sjukdomsanlagen och har gett dem vidare till sina barn och eller barnbarn. De yngre generationerna har blivit sjuka i ALS, medan de äldre förblir friska.

– Både vi och andra forskargrupper har visst stöd för att dessa friska äldre personer har ett eller fler skyddande anlag som motverkar mot sjukdomsanlagen.

Att identifiera dessa skyddande anlag är av allra högsta prioritet. Det är sannolikt den enklaste vägen att få fram effektiva bromsande läkemedel, inte bara mot ALS utan även mot andra svåra hjärnsjukdomar som till exempel Alzheimers sjukdom och Parkinsons sjukdom.

ALS, Alzheimer och Parkinson är alla så kallade felveckningssjukdomar, även om den angripna cellgruppen varierar mellan de olika sjukdomarna

Läs Mer Här

http://www.hjarnfonden.se/nyheter/varldens-storsta-als-forskningsprojekt__1509

För att förstå studien och vad man upptäckt kan man likna cellen vid en fabrik där "Ribosomer är som maskiner på löpande band som kopplar ihop aminosyror på order som anges av den genetiska koden.

När något går fel, kan ribosomen stanna upp och göra en kvalitetskontroll. Rensa upp i röran, även när ribosomen är itu och när  ritningen är kastad, och ändå få utfört sitt arbete där delvis gjort proteinet återvinns ", sade forskarna.

Ändå kan den nya studien visa på ett överraskande roll för en av medlemmarna i kvalitetskontroll teamet, ett protein  man kallar för  Rqc2.

Innan den ofullständiga proteinet återvinns, uppmanar Rqc2 ribosomerna att lägga ihop bara två aminosyror (av totalt 20), alanin och treonin, om och om igen, och i ordning.

Tänk på en automatisk monteringslinje som håller , trots att den har  förloradet sina instruktioner. Det plockar upp vad det kan och slår på automatiskt 

signalhorn-hjul-hjul-signalhorn-hjul-hjul-hjul-hjul-signalhorn "

Prof Frost tillade: "i det här fallet har vi ett protein spelar en roll som normalt fylls i av mRNA."

http://health-innovations.org/2015/01/02/scientists-identify-protein-with-the-same-power-as-messenger-rna/

 Eftersom den ryskortodoxa kyrkan går efter den julianska kalendern firas dock julen samtidigt som vår trettondag. För sjätte året ger nu Uppsala Vokalensemble konserten ”Rysk jul”, för att uppmärksamma den undanskuffade högtiden.

1918 förbjöds det ryska julfirandet av sovjetiska makthavare, och tilläts inte igen förrän 1935. Därför har i stället nyår blivit den stora helgdagen i Ryssland och det är då Ded Moroz, eller Fader Frost, och hans dotter Snergurotja, Snöflickan, kommer med presenter till barnen. Först ett par år efter Sovjets fall, 1991, blev julen en statlig helgdag

Varför firar vi Trettondagen lyssna på detta klipp ha tålamod det är lite reklam först (inget religöst)