Föreställ dig att du inte kan kela med dina  barn, barnbarn eller andra nära och kära.

Tänk dig att läkaren har informerat dig om att du har två eller tre år kvar av ditt liv .

Tänk dig att under den tiden inte kunna göra  annat än följa förlamningen som ALS orsakar och som  gradvis tar  över din kropp.

VAD SKULLE DU GÖRA DÅ ?

Kämpa emot, är väl den känsla som varje sund människa skulle säga spontant 

men vet ni att det hjälper sällan att  kämpa emot en förlamningssjukdom .Den bryter ner dig vilket du vill eller inte Det tar olika tid för olika individer och den progressiva processen kan stanna upp ibland varför ?? det är ingen som vet

Så det gäller att se sanningen och acceptera sjukdommensom som den är och sätta sig till rätta i berg och dalbanan och ta på sig säkerhetsbältet och hänga med på en vådlig färd genom en sjukvårdsapparat som inte förstår och som inte har någon kunskap och inte heller någon  bot att erbjuda mot ALS

förr eller senare blir jag avkastad när farten ökar ,och jag inte kan hålla mig kvar på banan på grund av alltför slappa /svaga muskler

Ja ni kan binda fast mig Men till vilken nytta ?

Vad skulle du göra i denna situation och om du visste att du inte kommer att se dina barn ta studenten ?

skulle du finnas kvar bara du fick se en glimt och förnimma händelserna i livet utan att kunna tala och röra dig bara med ditt medvetande som fungerar,

vilket det gör ändan in i slutet trots att du inte kan röra på din kropp

Eller skulle du välja ett annat alternativ ?

nämligen en biljett till friheten genom passiv dödshjälp Dignitas har detta som ett alternativ för att förhindra ytterligare lidande för familjen och för den drabbade

detta är för närvarande inte lagligt i Sverige

men i några länder i Europa tillåter man människor att få bestämma själva över sina liv det är lagligt att åka på en sådan resa

Den schweiziska organisationen Dignitas erbjuder hjälp oavsett var man kommer ifrån.

Lyssna på dessa inslag och begrunda..Ifall det var Du ??

http://sverigesradio.se/sida/gruppsida.aspx?programid=3381&grupp=15951

Det har nu ordnat sig med Färdtjänsten jag får åka hem med taxi slipper tåget

Att resa kan vara en överraskning allt eftersom kroppen ändrar sig så upptäcker man fler saker som jag inte kan hantera längre sist jag åkte tåg så fick jag erfara att jag inte kunde gå till toaletten själv  X 2000 - tåget åkte så fort att jag  inte kunde hålla balansen

min ena dotter fick stötta mig och hålla  i mig och hjälpa mig att dra  ner byxorna på toaletten ni vet en 14 åring hon tittade åt ett annat håll

jag tror nog hon tänkte va skämmigt fast hon sa inget

Själv tyckte jag det var jätte skämmigt att min egen dotter drog ner brallorna på mig och höll i mig när jag var på toaletten

det värsta var att jag var rädd att inte hinna till toaletten för jag kände att jag skulle kissa på mig ,och så har just det blivit värre att jag inte hinner till toaletten .

Så när man skall ut och resa så måste man alltid förbereda sig för man vet inte vad som kan hända

Att gå på toaletten före resan är en nödvändighet attse till att  sitta nära toaletten i vänthallar , alltid kolla var finns toaletterna för jag  blir så plötsligt nödig

Det ingår visst i den här sortens ALS att man har lätt för att kissa på sig

Det har hänt några gånger

och det har inte med det att göra när man kissat sist utan ibland så räcker det att jag tänker jag måste gå på toaletten och då kissar jag med en gång

Min dr har erbjudit mig en tablett som skall stoppa upp det hela jag får be honom nästa gång att skriva ut ett recept det kan bli alldeles för pinsamt annars 

som om det inte räckte att armar och ben ja alla muskler slutar att fungera en skall bli en riktig pisse tant med blöja uch det känns inte roligt att tänka såå

Med ökad ålder och med fortskridande sjukdom kommer självklart även tanken om döden med i bilden

och har man en alvarlig sjukdom så skall man tycker jag självklart prata med sina anhöriga om hur man vill bli behandlad när man är döende och efter döden om sin  begravningen

Det är alltid mycket lättare om man ser döden som en del av livet, att vi alla skall dö någon gång och för oss som har ALS så har vi en sjukdom som förkortar livet avsevärt 'Att förlika sig med tanken att man är dödligt är en självklarhet i processen att planera ett värdigt avslut tillsammans med sina anhöriga är inget fel i det

Det känns kanske rent av naturligt att när man blir äldre att planera inför sin död

Det är när man är mitt i livet när man planerar det nya jobbet eller har tankarna på sina barns skolgång som det hela blir en konflikt inom en

och allt blir  mycket mer komplicerat 

och det finns en risk i denna debatten om att inte välja livsuppehållande åtgärder

nämligen den att man inte satsar på just forskning / behandling mot ALS utan att man lägger ner resurser på just att få aktiv dödshjälp

Personligen är jag inte rädd för döden jag har sett många människor dö under dom åren när jag arbetade inom långvården

Som sjuksköterska på långvården så hade vi en skriftlig  delegation på konstatera dödsfall på alla väntade dödsfall som vi fick konstatera

vi gjorde iordning den avlidna tvättade svepte körde ner i kylrum allt enligt givna instruktioner

Så det är inget nytt för mig att man inte ger livsuppehållande behandling med ex syrgas till människor som är döende och i palliativ vård

utan man låter naturen ha sin gång det Nya nu i debatten är just Att en person som har ALS som  ser vital ut

yttrar sig och uppger att just hon inte vill ha livsuppehållande behandling och att ALS är som vilken annan sjukdom som helst, som  huvudvärk

Jag måste säga att jag instämmer inte i Wiveka Blomqvist  åsikt om sjukdomen ALS  att det även finns en fara i den liknelsen att ALS är som huvudvärk

Faran med att tona ner en sjukdom i det offentliga ljuset ger felaktiga vibrationer till allmänheten om sjukdomen ALS ,som sedan tidigare är sedd som en obotlig/dödlig sjukdom ger bara mera vatten på den kvarnen att det finns inget att GÖRA annat än planera för sin DÖD

Det man skall plocka fram är även vilka framsteg görs inom forskningen och vilka nya mediciner prövas som behandling för ALS-sjuka

Gå in och lyssna på debatten om dödshjälp

http://sverigesradio.se/sida/gruppsida.aspx?programid=3381&grupp=15951

VILL jag fortsätta att leva ?

Ja det vill jag fast inte med  ALS

ALS gör mig sjuk och jag vill inte vara sjuk !!

Jag vill leva ett fullvärdigt liv

hoppa springa simma dansa ohhh jaa DANSA

det kan jag inte längre Jag kan inte längre göra vissa saker som jag tycker är roligt ,trots detta hör jag  ibland  från bekanta som tittar på mig och säger Men det går väl ingen NÖD på dig

Nej ingen NÖD men men jag är inte frisk

Jaa inte skall du klaga du har mera betalt än din assistent

ÖHH jaa jag hade en bra lön när jag arbetade ,då är det väl inte mer än rätt att jag nu när jag är sjuk har en dräglig inkomst ?

Du som är avudsjuk på min sjukasse lön Du får min inkomst och min ALS så tar jag din hälsa och din nuvarande lön ,så garanterar jag att jag inte har din dåliga lön länge

Tänk på det ni som har hälsan och är unga ni kan allt ni kan göra precis allt som ni vill det enda hindret är ERA Tankar

Jag önskar ofta att jag kunder vrida klockan tillbaka och ha friska ben så jag kunde dansa

Jag saknar  känslan av rytmen och rörelse

Det är först när man har förlorat en funktion som man blir medveten om den

Det är så lätt att ta hälsan för given

Livet går vidare med eller utan hälsa det är bara och välja vilket jag vill

Leva eller inte leva

Hösten har tagit grepp om naturen ordentligt det har regnat sedan igår det är visst ett litet uppehåll idag

Helgen var fin mycket varm hann dock inte med att njuta av det så mycket

Jag var och shoppade  kläder ,och det måste man ju också få göra Det var ett uppdämt behov eftersom jag har ändrats i kroppen och blivit

lite tyngre och det kan man ju bli när man är så pass orörlig som jag Det blev en riktig långrunda i affärer .

Jag fick så förskräckligt ont i benen riktigt träningsvärk

Jaa jag kan gå ännu .och det är jag glad för det känns riktigt bra att kunna använda sina ben än.

Känns väldigt skakigt att tänka framåt och försöka sätta sig in i tanken när jag inte kan gå längre .

Ja för så kan det bli att jag blir helt rullstolsbunden USCH Förskräckliga tanke ...Bort ...bort ..

från mitt huvud  . Jag har mått rätt så bra psykiskt den sista tiden så det får inte komma in några oros moln i huvudet

eller ändra sig för mycket i kroppen

Jag har inte haft några mardrömmar den sista månaden och det känns ju schönt