Direktlänk till inlägg 15 oktober 2011

ANDNINGSMASK

Av judi - 15 oktober 2011 06:45

Nu har jag kommit hem från Sahlgrenska och fått med mig

en andningsmask en ventilator med Bi Level - funktion som skall se till att jag inte samlar för mycket koldioxid i lungorna

Maskinen jag har skall se till att jag får lite mer syre i mig så den blåser in luften och ser till att koldioxiden åker ut det är inte att förväxla med en respirator som till för syre utan den här ser till att hjälpa mig att andas och den är inställd på ett antal andetag i minuten och har ett visst tryck

Detta eftersom mina muskler är försvagade så blir andningen lite ytlig och det är lätt att samla på sig koldioxid då blir man lite groggy trött och slö och får huvudvärk

Denna insats förlänger inte livet utan ökar på livskvaliten och kommer att innebära att jag inte är så trött på morgonen

ÄN SÅ LÄNGE FÅR JAG PÅ MIG MASKEN SJÄLV OCH DEN ÄR LÄTT ATT TA AV SIG MED EN SPECIAL

konstruerad snöre som man drar i och så vips får man upp masken

Så nu skall jag träna mig med att andas och sova med mask

för att det är under natten det fungerar som sämst när man har sänkt

lungkapacitet och med en progressiv sjukdom så blir det bara sämre hela tiden

Jag får börja med att träna in mig med några timmar i taget

ATT LEVA MED ALS

Dela

En klar tanke...

15 oktober 2011 11:10

Hoppas så att du och masken kommer överrens, jag har sett vilken skillnad den kan göra för att orken dagtid. Jag håller tummarna för dig.
Sköt om dig!/EKT

judi

15 oktober 2011 19:26

Tack för uppmuntran det är svårt att sova med den tränar docj varje dag för att kunna andvända den

Helen

2 november 2011 18:33

Kämpa på riktigt hårt. Jag kommer ihåg när min man fick sin mask. Det var inte lätt men ack så bra den hjälpte honom. Han fick också en " katapultmask" men han tappade förmågan att använda händerna ganska snabbt. Men jag fanns där hos honom hela tiden, varje natt.

Jag hoppas av hela mitt hjärta att du också har någon som kan slåss för dig. Det behövs..
Stor Kram Helen

judi

3 november 2011 07:49

Min särbo har ställt upp för mig men tyvärr så har han skadat sig brutit båda armarna
och ligger nu på sjukhus..jag vet att det låter som alltings jävlighet..men så är det bara

ALS-IMMUNSYSTEMET

Kommentarer (0)

Av judi - 16 augusti 2023 22:50

Personer med amyotrofisk lateralskleros (ALS) som har ett mer aktivt medfödd immunförsvar - den del av immunsystemet som fungerar som ett första svar på hot - tenderar att ha snabbare sjukdomsprogression och sämre överlevnad, visade en studie av stor...

Nationella Riktlinjer

Kommentarer (0)

Av judi - 23 april 2023 22:07

Nu är det i startgroparna med nationella riktlinjer för ALS -sjuka. Ett av målen med kunskapsstyrning är att identifiera och prioritera förbättringsområden tillsammans med patienten som en del av vardagen. Det gäller så väl i det enskilda m...

NYTT LÄKEMEDEL

Kommentarer (0)

Av judi - 13 februari 2023 17:42

Nytt läkemedel är på gång att godkännas i EMA för ALS -sjuka i Europa. Det finns ingen botande behandling mot ALS, och behandlingsalternativen för att bromsa sjukdomsförloppet är begränsade. I Sverige och övriga EU finns i dag bara en godkänd s...

ALS REGISTRET

Kommentarer (0)

Av judi - 7 februari 2023 18:16

Syfte Det övergripande syftet för registret är att göra ALS-sjukvården likvärdig och högkvalitativ och framförallt utvärderingsbar. Att etablera/öka samarbetet mellan samtliga svenska neurologiska universitetskliniker och gemensamt bygga upp en stru...

POLISANMÄLD

Kommentarer (0)

Av judi - 21 januari 2022 18:23

Neuro polisanmäler läkaren Staffan Bergström 21 januari 2022, Alfred Skogberg I dag polisanmäler organisationen Neuro läkaren Staffan Bergström. Detta efter att Bergström uttalat sig i en radiointervju om hur han överdoserat svårt cancersjuka kvin...

Visa fler inlägg