Inlägg publicerade under kategorin ATT LEVA MED ALS
Denna dikt är skriven av mig under en tid när jag kände mig väldigt nere och funderade över allt och inget i livet och på vilket sätt ALS har påverkat mitt Liv
Jag har mycket tankar om Varför lever jag detta liv ? Ibland så vill jag bara inte leva alls .
Jag har döpt denna dikt till Hades från den Grekiska mytologin Hades som härskare över underjorden han var var kall, sträng, och utan nåd, men han ansågs inte vara ond. Hans mantel - i vissa berättelser förekommer en hjälm - fick sin bärare att bli osynlig
HADES
Du kom emot mig på vägen
vi hade inte mötts förut
obemärkt och utan lov
blev du min följeslagare i livet
Din närvaro gjorde mig svag
första gången du talade till mig
tog du min vänstra hand
och frågade
Vad betyder livet för dig?
förvirrat sökte jag svar
men fann bara ångest och smärta
Tiden gick och du tog även
ifrån mig glädjen till dansen
mina ben blev till intet
och denna gången frågade du mig
vad är värderfullt i livet för dig?
När min talförmåga försvann så förstod jag vem du var
din makt är stor och jag vet att du skördar det du sått
utan urskiljning samlar du på liv
ditt namn är ALS ,allting levandets slut
och din sista fråga till mig är
Tror du på livet ?
Vid Pennan Marjo
The first time ever she saw him,
Carried away by a moonlight shadow.
He passed on worried and warning,
Carried away by a moonlight shadow.
Lost in a riddle that Saturday night,
Far away on the other side.
He was caught in the middle of a desperate fight
And she couldn't find how to push through.
The trees that whisper in the evening,
Carried away by a moonlight shadow.
Sing a song of sorrow and grieving,
Carried away by a moonlight shadow.
All she saw was a silhouette of a gun,
Far away on the other side.
He was shot six times by a man on the run
And she couldn't find how to push through.
I stay, I pray
See you in heaven far away.
I stay, I pray
See you in heaven one day.
Four a.m in the morning,
Carried away by a moonlight shadow.
I watched your vision forming,
Carried away by a moonlight shadow.
Stars roll slowly in a silvery night,
Far away on the other side.
Will you come to terms with me this night,
But she couldn't find how to push through.
I stay, I pray
See you in heaven far away.
I stay, I pray
See you in heaven one day.
Far away on the other side.
Caught in the middle of a hundred and five.
The night was heavy and the air was alive,
But she couldn't find how to push through.
Carried away by a moonlight shadow.
Carried away by a moonlight shadow.
Far away on the other side.
But she couldn't find how to push through.
Jag åkte färdtjänst I Onsdags kväll med specialfordon =vilket betyder att jag åkte i min elrullstol taxi till stan och hem
till att börja med så kom färdtjänsten 20 minuter för sent sedan när han väl var framme enligt hans GPS så ringer han till mig
och säger att han står på parkeringen och väntar på mig !
Då undrar jag vilken parkering eftersom jag var på parkeringen Taxi plats B på min hemadress där jag alltid har blivit hämtad av andra färdtjänst fordon .?
-Han svarar på min fråga att han står vid parkeringen vid skolan ,den som är närmast dig ;fågelvägen ,enligt Google Mapps
Jag har inte adress till någon skola och inte är jag någon fågel jag bor på en gatuadress i ett bostads område
Han insisterar att han inte kan hitta till den andra Parkeringen eftersom dom nya GPS visar till skolans parkering och han inte är från stan
Så vad har jag för val jo jag kör ut på cykelvägen backe upp och backe ner och runt kvarters huset och fritids gården till skolans parkering med El-rullen
Inte precis fågelvägen för mig med funktionshinder närmaste vägen funktioär bara för gående utan funktionshinder där kan man inte passera grindarna med cykel eller annat fordon och definitivt Inte med El rullstol ...och inte kan jag flyga heller "Fågelvägen"
Så för mig blev det en lång omväg tack vare Google mapps med El-rullen
Färdtjänsten har man missat något väsentligt Att de personer som har svårt att röra sig inte kan gå och inte heller flyga utan är i behov av rullstol och andra hjälpmedel som vissa grindar och portar sätter stopp för …
Jag ser inte framemot vintern med tillförsikt ifall det skall vara lika struligt att man får färdtjänst framkörd till parkeringar som styrs av Google mapps så är inte slutresultatet inte bra för Mig "bävar" för hur det blir i backarna på cykelvägen när det är is och snö och mörkt ..
Då kan inte jag ta mig till Taxi som styrs av Google mapps
I min enfald så har jag trott att färdtjänst är till för människor med funktionshinder för att underlätta
i detta fallet blev det inte så .
Nu har jag äntligen fått den efterlängtade trapphissen Det tog 4 timmar för mannen som monterade den att förankra hissen
Jag har provåkt den flera gånger för att se ifall jag kan manövrera den själv Jo med lite trix -så går ju allt lite som att åka berg och dalbana fast en mindre nervkittlande denna är mer tystgående
och farten är väldigt stillsam
Den enda nackdelen är att jag når inte till fotplattan med fötterna så dom dinglar fritt
Jag nuddar tårna mot fot plattan och den är inte höj och sänkbar tyvärr
Men duschen är på andra plan så dit måste jag och enligt bostadsanpassaren så har jag laglig rätt
att åka upp och hälsa på mina barn som har sina rum på andra plan
Även säkerhetsbältet är svårt att få upp ibland Jo med lite trix -så går ju allt ..
Det som är positivt är just att jag spar stegen behöver inte vara rädd för att ramla i trappen samt att
hissens säte är vridbart ..
Jag kan gå av sidledes och snurra stolen med tanke på ifall jag behöver hjälp med att sätta mig i denså blir det en större yta för assistansen att arbeta på ...
När solen tittar fram så är det inte lika intressant att sitta framför Datan
idag har varit en strålande dag mycket varmare än tidigare i veckan då man kunde tro att hösten har tagit åter sitt grepp om vår sommar men idag har den tittat fram .
SOLEN :: så härligt .
nätterna blir också lite senare med att just sitta inne för fotboll är kul det är vi 3 jag och flickorna som tittar på detta
min lillebror som är på besök somnade ifrån alltihopa ..
mamma och hennes man orkar inte heller med sena fotbolls kvällar 2 matcher per kväll det blir vrål tittande på fotboll
Som det inte hade räckt med att jag blev påkörd i förra veckan av en EL-Rulle
så gick jag och ramlade hemma .
Fredag kväll jag hade just gjort mig iordning med kläder fest klädd inför student kalaset..
Som jag var bjuden till ..
Jag slappade i tanken bara ett ögonblick och tittade jag bort när jag gick med min rullator och vipps så låg jag på golvet
det var en datasladd som hade lagt sig under mattan och jag tittade inte vart jag satte foten och den lilla ojämnheten gjorde att jag ramlade
slog i armarna som är blå och även ena foten och vaden...
Men skam den som ger sig mina flickor lyfte upp mig och vi gick till festen som var ca 20 meter från hemmet ..nästgårds..
vid halv tio tiden på kvällen så hade foten och fotleden svullnat så pass mycket att jag inte kunde stå på foten överhuvudtaget
Mina flickor hämtade transport rullstolen och just då i samma ögonblick som jag satte mig i den så öppnades himlens portar
Vi blev dränkta , som om vi hade duschat …
väl hemma fick jag tag i en tubigrip på underbenet och foten och satt upp foten i högläge 1 dygn gick och jag kunde inte stå på foten alls..
Så på söndag kväll började jag att kunna stå lite på foten …
Måndag nästan normalt ..
men det är skrämmande att bli så hjälplös att jag inte kan ställa mig upp själv ifall jag ramlar och tänk om jag
bryter mig eller får skador i huvudet
Skrämmande ...
När jag var i Valjeviken så blev jag påkörd bakifrån
av en kvinna som satt i en EL-rullstol och som har haft en stroke hon har även påverkan på synen
så hennes synfält var borta till hälften så hon såg ju inte vart hon körde och där gick jag med mina stavar och pang så låg jag där pladask
på magen knäna slog i först mest höger knä OHH det gjorde ordentligt ont ..jag fick hjälp med att komma upp och nästa dag fick jag tejpa knäna så att dom blev lite stadigare sedan blev det att sitta mycket i EL-Rullen resten av tiden..och med det sparade jag på krafterna .
Valjeviken är alltid lika kul och trevligt ..
Men jag märkte att jag inte orkar med och resa mycket med så korta intervaller Måndag till Onsdag 720 kilometer
Det blev mycket sitta i bussen som i sig är väldigt jobbigt ….
Vi åkte även en rundtur på Listerlandet...
och så sittandet i EL-Rullen ...
El-Rullen i sig har inget nackstöd så jag fick inte sitta i den under färden
utan den blev nerpackad i bagage utrymmet....
knäna återhämtade sig snabbt ..
Jag fick till sist en total hårddisk krasch
detta har jag låtit installera om allt från början en bytt till en helt ny hårddisk
jag trixade mig fram de 2 sista veckorna men så en dag
Kunde jag inte öppna datorn alls...
Idag har jag hämtat den 1800kr fattigare...
det är ett beroende med dator ..
Vi är 3 i familjen ...så det får bara inte krångla men vad är väl det jämfört med en helt ny dator
den kostar minst 7..tusen kronor eller mer om man skall ha en värsting ..
Jag har suttit och uppdaterat mig med alla mejl... och facebook..
Nu ligger jag efter med bloggen också
Men jag har även varit på resa i Valjeviken vilket var väldigt trevligt...
väl hemma så var jag jättepigg på Torsdag
Först på Fredag morgon kom allt över mig ..helt slut huvudvärk och helt slut i kroppen ..
Jag orkar inte lika mycket längre..
Hemkommen från SPA resan på valjeviken
trött nöjd och med mycket upplevelser med mig i bagaget
och nya vänner som man kan fortsätta att ha kontakt med
Allt fungera bra tills jag skulle boka om färdtjänsten till en tidigare tid då blev det tvärstopp Nej här finns ingen bokning nej den är avbokad Nej den bussen kan ni inte boka för er själva så här på en Helgdag vi ringer tillbaka sa dom på färdtjänst ...vilket dom inte gjorde ...Så vi klev av bussen vid Bike på 45,an
och jag tog El-rullen hem och assistenten tog väskorna i en taxi separat hem
sedan när vi väl var hemma ringer färdtjänst och säger att dom kunde erbjuda en bil om ca en 1 timme
det svåraste tycker jag var att dom ville inte kännas vid bokningen jag gjort ...så imorgon ..skall jag göra en avvikelse rapport om att färdtjänsten inte fungerar..