Inlägg publicerade under kategorin ATT LEVA MED ALS

Av judi - 23 juni 2012 06:30

Denna dikt är skriven av mig under en tid när jag kände mig väldigt nere och  funderade över allt och inget i livet och på vilket sätt ALS har påverkat mitt Liv

 

Jag har mycket tankar om Varför lever jag detta liv ? Ibland så vill jag bara inte leva alls .

 

Jag har döpt denna dikt till Hades från den Grekiska mytologin Hades som härskare över underjorden han var var kall, sträng, och utan nåd, men han ansågs inte vara ond. Hans mantel - i vissa berättelser förekommer en hjälm - fick sin bärare att bli osynlig


HADES

Du kom emot mig på vägen

vi hade inte mötts förut

obemärkt och utan lov

blev du min följeslagare i livet

 

Din närvaro gjorde mig svag

första gången du talade till mig

tog du min vänstra hand

och frågade

Vad betyder livet för dig?

förvirrat sökte jag svar

men fann bara ångest och smärta

 

Tiden gick och du tog även

ifrån mig glädjen till dansen

mina ben blev till intet

och denna gången frågade du mig

vad är värderfullt i livet för dig?

 

När min talförmåga försvann så förstod jag vem du var

din makt är stor och jag vet att du skördar det du sått

utan urskiljning samlar du på liv

ditt namn är ALS ,allting levandets slut

och din sista fråga till mig är

Tror du på livet ?



Vid Pennan Marjo




 

The first time ever she saw him,
Carried away by a moonlight shadow.
He passed on worried and warning,
Carried away by a moonlight shadow.
Lost in a riddle that Saturday night,
Far away on the other side.
He was caught in the middle of a desperate fight
And she couldn't find how to push through.
The trees that whisper in the evening,
Carried away by a moonlight shadow.
Sing a song of sorrow and grieving,
Carried away by a moonlight shadow.
All she saw was a silhouette of a gun,
Far away on the other side.
He was shot six times by a man on the run
And she couldn't find how to push through.
I stay, I pray
See you in heaven far away.
I stay, I pray
See you in heaven one day.
Four a.m in the morning,
Carried away by a moonlight shadow.
I watched your vision forming,
Carried away by a moonlight shadow.
Stars roll slowly in a silvery night,
Far away on the other side.
Will you come to terms with me this night,
But she couldn't find how to push through.
I stay, I pray
See you in heaven far away.
I stay, I pray
See you in heaven one day.
Far away on the other side.
Caught in the middle of a hundred and five.
The night was heavy and the air was alive,
But she couldn't find how to push through.
Carried away by a moonlight shadow.
Carried away by a moonlight shadow.
Far away on the other side.
But she couldn't find how to push through.

Av judi - 22 juni 2012 06:30

Jag åkte färdtjänst I Onsdags kväll med specialfordon =vilket betyder att  jag åkte i min elrullstol taxi till stan och hem  

till att börja med så kom färdtjänsten 20 minuter för sent sedan när han väl var framme  enligt  hans GPS så ringer han till mig  

och säger att han står på parkeringen och väntar på mig ! 

 

Då undrar jag vilken parkering eftersom jag var på  parkeringen Taxi plats B på min hemadress där jag alltid har blivit hämtad av andra färdtjänst fordon .?  

-Han svarar på min fråga  att han står vid parkeringen  vid skolan ,den som är närmast dig ;fågelvägen ,enligt Google Mapps  

 

Jag har inte adress till någon skola och inte är jag någon fågel jag bor på en gatuadress i ett bostads område   

 

Han insisterar att han inte kan hitta till den andra Parkeringen  eftersom dom nya GPS visar till skolans parkering och han inte är från stan  

 

Så vad har jag för val jo jag kör ut på cykelvägen backe upp och backe ner och runt kvarters huset och fritids gården till skolans parkering med  El-rullen  

Inte precis fågelvägen för mig med funktionshinder närmaste vägen funktioär  bara för gående utan funktionshinder där kan man inte passera grindarna med cykel eller annat fordon och definitivt Inte med El rullstol  ...och inte kan jag flyga heller "Fågelvägen" 

 

Så för mig blev det en lång omväg tack vare Google mapps med El-rullen  

Färdtjänsten har man missat något väsentligt Att de personer som har svårt att röra sig inte kan gå och inte heller flyga utan är i behov av rullstol och andra hjälpmedel som vissa grindar och portar sätter stopp för … 

 

Jag ser inte framemot vintern med tillförsikt ifall det skall vara lika struligt att man får färdtjänst framkörd till parkeringar som styrs av  Google mapps  så är inte slutresultatet inte bra för Mig "bävar" för hur det blir i backarna på cykelvägen när det är is och snö och mörkt .. 

 

Då kan inte jag ta mig till Taxi som styrs av Google mapps 

I min enfald så har jag trott att färdtjänst är till för människor med funktionshinder för att underlätta  

i detta fallet blev det inte så .

Av judi - 20 juni 2012 06:30

Nu har jag äntligen fått den efterlängtade trapphissen Det tog 4 timmar för mannen som monterade den att förankra hissen 

 

Jag har provåkt den flera gånger  för att se ifall jag kan manövrera den själv Jo med lite trix -så går ju allt  lite som att åka berg och dalbana fast en mindre nervkittlande denna är mer tystgående  

och farten är väldigt stillsam   


 

Den enda nackdelen är att  jag når inte till fotplattan med fötterna så dom dinglar fritt  

Jag nuddar tårna mot fot plattan och den är inte höj och sänkbar tyvärr    

 

Men duschen är på andra plan så dit måste jag och enligt bostadsanpassaren så har jag laglig rätt  

att åka upp och hälsa på mina barn som har sina rum på andra plan  

Även säkerhetsbältet är svårt att få upp ibland Jo med lite trix -så går ju allt .. 

 

Det som är positivt är just att jag spar stegen behöver inte vara rädd för att ramla i trappen samt att  

hissens säte är vridbart .. 

 

Jag kan gå av sidledes och snurra stolen med tanke på ifall jag behöver hjälp med att sätta mig i denså blir det en större yta för assistansen att arbeta på ...   

Av judi - 16 juni 2012 06:30

När solen tittar fram så är det inte lika intressant att sitta framför Datan  

idag har varit en strålande dag mycket varmare än tidigare i veckan då man kunde tro att hösten har tagit åter sitt grepp om vår sommar men idag har den tittat fram . 

SOLEN :: så härligt . 

nätterna blir också lite senare med att just sitta inne för fotboll är kul det är vi 3 jag och flickorna som tittar på detta  

min lillebror som är på besök somnade ifrån alltihopa .. 

mamma och hennes man orkar inte heller med sena fotbolls kvällar 2 matcher per kväll det blir vrål tittande på fotboll 

Av judi - 13 juni 2012 06:30

Som det inte hade räckt med att jag blev påkörd i förra veckan av en EL-Rulle  

så gick jag  och ramlade hemma . 

Fredag kväll jag hade just gjort mig iordning med kläder fest klädd inför student kalaset.. 

Som jag var bjuden till .. 


Jag slappade i tanken bara ett ögonblick och tittade jag bort när jag gick med min rullator och vipps så låg jag på golvet  

det var en datasladd som hade lagt sig under mattan och jag tittade inte vart jag satte foten och den lilla ojämnheten gjorde att jag ramlade  

slog i armarna som är blå och även ena foten och  vaden... 


Men skam den som ger sig mina flickor lyfte upp mig och vi gick till festen som var ca 20 meter från hemmet ..nästgårds.. 

vid halv tio tiden på kvällen så hade foten och fotleden svullnat så pass mycket att jag inte kunde stå på foten överhuvudtaget   


Mina flickor hämtade transport rullstolen och just då i samma ögonblick som jag satte mig i den så öppnades himlens portar  

Vi blev dränkta , som om vi hade duschat … 

väl hemma fick jag tag i en tubigrip på underbenet och foten och satt upp foten i högläge 1 dygn gick och jag kunde inte stå på foten alls.. 

Så på söndag kväll började jag att kunna stå lite på foten … 

Måndag nästan normalt .. 

men det är skrämmande att bli så hjälplös att jag inte kan ställa mig upp själv ifall jag ramlar och  tänk om jag  

bryter mig eller får skador i huvudet  

Skrämmande ... 

 

Av judi - 12 juni 2012 06:30

När jag var i Valjeviken så blev jag påkörd bakifrån  

av en kvinna som satt i en EL-rullstol och som har haft en stroke hon har även påverkan på synen  

så hennes synfält var borta till hälften så hon såg ju inte vart hon körde och där gick jag med mina stavar och pang så låg jag där pladask  

på magen knäna slog i först mest höger knä OHH det gjorde ordentligt ont ..jag fick hjälp med att komma upp och nästa dag fick jag tejpa knäna  så att dom blev lite stadigare sedan blev det att sitta mycket i EL-Rullen resten av tiden..och med det sparade jag på krafterna . 






Valjeviken är alltid lika kul och trevligt .. 



Men jag märkte att jag inte orkar med och resa mycket med så korta intervaller Måndag till Onsdag 720 kilometer 


Det blev mycket sitta i bussen som i sig är väldigt  jobbigt …. 

Vi åkte även en rundtur på Listerlandet... 

och så sittandet i EL-Rullen ... 

El-Rullen i sig har inget nackstöd så jag fick inte sitta i den under färden  

utan den blev nerpackad i bagage utrymmet.... 

knäna återhämtade sig snabbt ..   

Av judi - 11 juni 2012 17:50

Jag fick till sist en total hårddisk krasch  

detta har jag låtit installera om allt från början en bytt till en helt ny hårddisk 

jag trixade mig fram de 2 sista veckorna men så en dag  

Kunde jag inte öppna datorn alls... 


Idag har jag hämtat den 1800kr fattigare... 

det är ett beroende med dator   .. 


Vi är 3 i familjen ...så det får bara inte krångla men vad är väl det jämfört med en helt ny dator  

den kostar minst 7..tusen kronor eller mer om man skall ha en värsting .. 

Jag har suttit och uppdaterat mig med alla mejl... och facebook.. 


Nu ligger jag efter med bloggen också  

Men  jag har även varit på resa i Valjeviken vilket var väldigt trevligt... 

väl hemma så var jag jättepigg på Torsdag  


Först på Fredag morgon kom allt över mig ..helt slut huvudvärk och helt slut i kroppen .. 

Jag orkar inte lika mycket längre..

Av judi - 7 juni 2012 05:30

Hemkommen från SPA resan på valjeviken  

trött nöjd och med mycket upplevelser med mig i bagaget  

och nya vänner som man kan fortsätta att ha kontakt med  

Allt fungera bra tills jag skulle boka om färdtjänsten till en tidigare tid då blev det tvärstopp Nej här finns ingen bokning nej den är avbokad Nej den bussen  kan ni inte boka för er själva så här på en Helgdag vi ringer tillbaka sa dom på färdtjänst ...vilket dom inte gjorde ...Så vi klev av bussen vid Bike på 45,an   

och jag tog El-rullen hem och assistenten tog väskorna i en taxi separat hem  

sedan när vi väl var hemma ringer färdtjänst och säger att dom kunde erbjuda en bil om ca en 1 timme   

det svåraste tycker jag var att dom ville inte kännas vid bokningen jag gjort  ...så imorgon ..skall jag göra en avvikelse rapport om att färdtjänsten inte fungerar.. 

 


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

121 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Besöksstatistik

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards