Årets första Julbord är redan avklarad 

Tack till alla er på min sista arbetsplats som bjöd mig på julbordet 

Sill inläggningar ,Janssons frestelse . 

julgröt och kaffe med tårta  

Julen nalkas och det är snart julafton ,tiden går och jag följer med den  

och nu står det inför dörren. 

Vad skall man köpa i Julklapp till släkten är just en sådan där fråga? som man går och funderar på och jag har lite funderingar  

som jag inte kan skriva här .  

Men det jag önskar mig är följande min hälsa tillbaka  

att jag vore frisk  

blev helt frisk  

ingen ALS   

Att jag kunde stå på ett ben ,hoppa jämfota  

Att jag kunde springa  

Att jag kunde dansa  

Att jag kunde sjunga  

Att jag kunde knäppa knappar  

Att kunna knyta skor själv  

Att kunna det jag inte kunde förut  

Att kunna simma  

Att kunna åka skidor utför 

Att åka skridskor  

Det var bara 10 önskningar om hälsa och så har jag några inte lika viktiga angående  

det som är materiellt en egen dator  

det kunde underlätta livet          

Nu har jag blivit friskare så det har blivit en vecka inomhus och  

det är dags att lufta näsan lite grann. 

att snuvan blev så svår var oväntat halva ansiktet svullnade och jag är blå under ena ögat . 

Helt oväntat 

Jag har funderat ifall det kunde ha något med att jag har haft en andningsmask för hårt åtdragen över näsan samtidigt som jag var förkyld precis när jag tyckte att det fungerade bra med masken så kom förkylningen . 

Jag är inte helt återställd men skall ut och äta sopp lunch ,vilket skall bli kul och se till att handla hem lite varor vilket inte blev riktigt gjort i förra veckan när jag låg helt pall . 

livet har sina avigsidor och framsidor på framsidan är att jag har ett bra liv annars för hur skulle det sett ut om jag inte haft  en assistent  

Assistenter är GULD värt utan dom kan man inte fortsätta sitt liv som sjuk med ALS 

Min förkylning håller i sig och så gör även kylan antar att det kanske hänger ihop  

på något sätt för inte verkar något av dessa att ge med sig . 

nu har jag varit sjuk sedan tisdag och det var i Tisdags som det blev kallt och riktigt , 

mycket med snö . 

Jag har inte kunnat använda min respirator sedan i Tisdags ,näsan rinner och är tät  

och det fungerar inte med respiratorn och med en förkylning .. 

det tar tydligen tid att bli frisk från en förkylning ,när man har ALS . 

Det som irriterar och skaver i själen och riktigt trycker ner mig är den  dåliga uppbackningen av VG.Regionen  

att inte få rehabilitering !! det skall finnas individuella planer … 

men vad skall man med dom till ,individuella planer när man ändå inte får den hjälp man behöver ? 

Skall inte all rehab ingå i det! den externa tycks inte gälla oss med ALS ? 

Att tänka negativa tankar hjälper ingen vare sig man är förkyld med ALS eller inte bara irriterar och spär på den allmänna känslan av vanmakt som man har med sin ALS ….......

Jag har idag fått svar efter 6 månaders väntan på att jag inte fått beviljat rehabilitering 

utomlands med motiveringen att  

Intensiv träning kan ej lindra eller fördröja funktionsbortfall när det gäller ALS  

Däremot anser man att träning av måttlig grad rekommenderas Denna träning kan med fördel utföras i primärvården regi eller efter program på hemma plan eller i hemmet eller kring hemmet . 

Samt man påpekar också att det finns begränsade resurser och att man har gjort en medicinsk prioritering samt att de anslag man förfogar över är begränsade …...... 

Jag har kallat  en representant från remitterings sekretariatet till att närvara vid ett upprättande av en individuella plan man svarade mig att  

-man inte brukar närvara …...?????? 

När bedömningen skulle göras så ringde man upp och frågade en massa frågor ifall och om jag klarar träning i den utsträckningen som det är med intensiv träning ? 

Ja , svarade jag men nu har man bestämt att jag inte kan detta …..??? 

och inte vill man närvara vid ett upprättande av individuell plan ? 

Men man ger råd om hur det skall se ut för mig i min vardag ! 

Jag upplever detta kränkande och oansvarigt från deras sida … 

att hänvisa till primärvården där det saknas utbildade sjukgymnaster i Neurologi det  är ett hån mot mig som person  

Personligen har jag bra kontakt med mina sjukgymnaster ,de ger mig råd och även många tips ..men dom är inte specialutbildade i Neurologi  

Det borde inte vara ett hinder att även jag fick rehab utomlands .det är en ren kick att få delta i rehab jag har varit på 2 Rehabvistelser i Sverige  2010 och 2011

Så varför inte utomlands ? med värme som minskar kramper och sol som ger energi  

Vaknade i natt med snuva huvudvärk och smärta i ansiktet  

jag är bom tät vet nu inte var jag har fått denna förkylning ifrån  

Men det är så pass jobbigt att jag inte har kunnat använda min Hemrespirator  

näsan rinner och jag nyser i ett, högarna med  pappersnäsdukarna växer på bordet  lite hosta också det är 10 grader ute men det måste till ett virus också för att bli sjuk inte bara att det är kallt ute  . 

Problemet är bara det att jag andas dåligt sedan tidigare och att ha ALS och vara förkyld är en stor plåga och belastning på kroppen  

så det blir bara korta inlägg denna veckan  

Dessutom har jag haft problem med tvättmaskinen som la av och datan som krånglar och kaffekokaren 3 av fyra maskiner som gick att laga den fjärde jag själv går inte att reparera dessvärre 

Snön bara vräker ner och jag har suttit inne ,och väntat på att mannen som skulle laga tvättmaskinen skulle komma .

Men detta blev inte av och företaget som lovade att komma hörde aldrig av sig att de inte skulle komma och då  blir det bara stora högar med smuts tvätt som inte blir tvättat .. 

Irriterande eftersom det var en assistent som vred för mycket på rattarna när maskinen var igång och då så hängde inte maskinen med . 

den la av .gick sönder .Jag var i kontakt med kommunens Ekonomi ansvarig för Omsorgsförvaltningen bad mig att skicka en begäran på ekonomiskt ersättning  

en eftersom reparatören nu inte kom såå?           

Jag ringde deras teleservice efter 15.00  och där svarade en dam som sa att telefon tiden var mellan 08,00 till kl 12,00 och deras reparatör skulle komma kl 13-15 på Tisdag och här har jag suttit inne och väntat helt i onödan . 

Va gör jag nu ? 

Trots dessa missöden så har jag fått julgardinerna uppsatta i köket och det blev fint på det sättet som jag vill ha saker och ting  

Kvar står mina utemöbler som är översnöade .. 

Allting blir inte gjort alltid --- 

så som jag vill ..