Jag har varit i Göteborg hos min läkare och prata om mina andningsbesvär och åkt färdtjänst alltid lika trevlig att få komma till Sahlgrenska  

Diskussionen om Track fortgår  

Nu var det en instruktör med och visade trackarna  

och det vet jag ju hur dom ser ut sedan tidigare jag tog hand om min första track patient för över 30 år sedan och nu är jag snart en trackpatient själv det är en utveckling på livet som man inte tänker sig och tur är det att man inte vet vad som komma skall . 

Vid nästa besök skall jag besluta ifall jag även skall ha ventilation på tracken och efter det hur länge jag skall ha track ….....och det var just den springande frågan track utan ventilator och track med ventilator och så hur länge man vill leva med track ja det beror på hur länge jag känner mig behövd som mamma kanske längre än jag tror men ja det vet man inte  

i förväg  

Men en sak vet jag.Mitt liv är som en riktig schizofren värld  

Dubbel roller .Sakligt och metodiskt skall jag planera och genom föra ,för allt som blir en försämring i mitt liv .. 

Se till att få all hjälp som erfordras....... 

och så skall jag klara av ett s,k vanligt liv som mamma och se till att sköta hus och hem med allt vad det innebär  

all planering som tur är har jag assistenter  

Annars skulle inte mitt liv fungera  

Tröttsamt att tänka på det här med track .tar på den psykiska energin ….

Track= Trackeostomi

Galenskaparna med Truckdriving song

Som ni säkert har läst så jag inte de senaste studien med Dexpramacol den effekt man hade hoppats på  

och självklart så påverkar det oss alla med  ALS - Ytterligare ett nederlag  

med att hitta den rätta medicinen  som skulle kunna bromsa ALS

Kommer vi aldrig att få den medicin vi så väl behöver ? 

Alla frågor ,om framtiden?  

Vilken studie skall vi nu hoppas på ? 

Hur ,När . 

Skall vi med ALS få den behandlingen som vi så 

väl behöver  

Vad skall vi göra för att föra fram våra röster.    

Om en bättre Vård av ALS  

Behandling .Nu  mot ALS

Det kan inte vänta mer vi har samma önskan som alla andra människor att existera

Nu är helgen över och vardagen börjar med sina dagliga sysslor det som står inför dörren är att skriva ansökan till F-Kassan om Assistans timmar och få en bedömning utifrån deras sett att se på mig .Åter igen i händerna på andra  

Hur bedömer andra mig skall det bli det som avgör ? 

Jag  har allt jag  behöver trots sjukdom men jag som person försvinner i andras bedömningar och får bara nöja mig för att det handlar om pengar  

Men visst det är klart om alla  som är sjuka bedömde själva jaa då vet man inte vart det skulle landa med sjukskrivningar och andra typer av   bedömningar som har med pengar att göra  

Då skulle inte friska arbeta och tvärtom folk som är sjuka skulle kanske arbeta i större utsträckning  

För det är först efter en sjukdom man blir medveten om arbetet som man har utfört och vilken betydelse den har i en människas liv     

Så om jag fick bestämma så skulle .Jag arbeta fortfarande tanken är inte alls främmande för mig men kanske lite skrämmande för andra människor. 

Till min Gud  

En bön från mitt hjärta en önskan från min själ befria mig från smärta 

Befria mig från ångest 

Ge mig styrka att leva med ALS  

Giv mig mod att vakna varje dag med ALS 

Giv mig tid att följa mina barn och se dom växa upp och bli vuxna  

Giv mig sinnesfrid i själen  

Giv mig hopp inför det nya året 

Giv mig ro i själen 

Barn och stjärnor föds i mörkret utan skydd av våld och vapen, Gud är hos oss, ljus i natten, för att hjälpa oss att våga." (Sv. Ps. 744). Läs generalsekreteraren för Kristna Fredsrörelsen, Sofia Walans, tankar inför söndagen efter jul.

http://www.svenskakyrkan.se/default.aspx?id=956854

Tema

Guds barn

Blinka lilla stjärna där
hur jag undrar vad du är
Fjärran lockar du min syn
lik en diamant i skyn
Blinka lilla stjärna där
hur jag undrar vad du är

När den sköna sol gått ner
strax du kommer fram och ler
Börjar klar din stilla gång
glimmar glimmar natten lång
Blinka lilla stjärna där
hur jag undrar vad du är

Vandraren på nattlig stig
för ditt ljus, han älskar dig
Han ej hade sett att gå
om du inte glimmat så
Blinka lilla stjärna där
hur jag undrar vad du är

Ofta du med blick så fin
tittar genom min gardin
Sluter ögat ej förrän
solen visar sig igen
Blinka lilla stjärna där
hur jag undrar vad du är

Årets sista dagar fylls alltid av nostalgi med tankar över vad som har passerat detta året  

Det som har stått mest i fokus har varit assistenter  

Det tycks som jag har hamnat rätt nu med den assistansen jag har  

Det ligger ett psykologiskt arbete i att acceptera hjälp  . 

Jag har även fått utökad tid och skall nu få en bedömning utav Försäkringskassan  

i nästa år . 

Kommunen har gjort sitt beslut som är nytt ,så tiden kommer att utökas till att innefatta längre dagar och varannan helg . 

min ALS står sig ganska lika det  händer inte så mycket med progressen över lag utan det är dom små förändringarna som blir stora i det att jag faktiskt blir sämre hela tiden sämre balans och att händerna fungerar sämre  

När det gäller hemmet har jag fått gjort lite förändringar med hjälp av bostads anpassning  

i köket och med ytter-dörrar samt med el-rullstols garaget 

 Framöver skall jag koncentrera mig på  att få gjort en dusch på nedre plan och tvättstugan skall flyttas upp.    

Jag har även fått en ny säng men den madrassen jag har funkar inte optimalt  

så jag kommer att skaffa mig en annan madrass  

Så här vid årets slut tittar jag alltid framåt också och vill och önskar mig nya saker  

och nya människor in i livet en del gamla vänner har lämnat mig och jag har funnit nya vänner  

Det är härligt att ta lite ledigt att inte göra något speciellt 

livet går sakta men säkert vidare ändå 

Just nu är jag ledig från träningen  

Det känns som att det inte har förflutit någon tid och ändå är julen över ,tiden går så fort tanken flyger sin väg jag har just  planerat julen och nu är den över .. 

resan och planeringen med klappar och tiden med färdtjänsten och assistenten  

hemma hos Mamma  … 

Tiden rinner ifrån mig mellan fingrarna på något sätt  

När jag var ung visste jag aldrig hur jag skulle fylla min tid  

Men nu mera så vet jag inte varifrån jag skall få tillräckligt med tid  

Ju äldre jag blir desto mer tid vill jag ha . 

ibland önskar jag mig att det vore 36 timmar på varje dygn .. 

Dagarna går väldigt fort ..men det gör det när man mår bra och har roligt för roligt kan man ha fastman inte är frisk min ALS står ganska still  

det är inga stora förändringar i Livet 

Ticking away the moments that make up a dull day
You fritter and waste the hours in an offhand way.
Kicking around on a piece of ground in your home town
Waiting for someone or something to show you the way.

Tired of lying in the sunshine staying home to watch the rain.
You are young and life is long and there is time to kill today.
And then one day you find ten years have got behind you.
No one told you when to run, you missed the starting gun.

So you run and you run to catch up with the sun but it's sinking
Racing around to come up behind you again.
The sun is the same in a relative way but you're older,
Shorter of breath and one day closer to death.

Every year is getting shorter never seem to find the time.
Plans that either come to naught or half a page of scribbled lines
Hanging on in quiet desperation is the English way
The time is gone, the song is over,
Thought I'd something more to say.

Home, home again
I like to be here when I can
And when I come home cold and tired
Its good to warm my bones beside the fire
Far away across the field
The tolling of the iron bell
Calls the faithful to their knees
To hear the softly spoken magic spells.