Jag skall ha ett nytt schema från nästa vecka och som det ser ut så skall jag få assistans varje dag          

Det jag är arg över är den nonchalans som personalen på försäkringskassan visar mig som person 1 timme innan man skulle vara hos mig så ringer chefen på f-kassan  och avbokar tiden och uppger att den personen som skulle ha kommit hem till mig är sjukskriven vilket hon visserligen visste sedan dagen innan ,men kunde inte meddelade mig för att hon inte var i tjänst den dagen hon fått beskedet om sjukskrivningen  ,men hon hade hela förmiddagen på sig att ringa men si det gjorde hon inte utan lät mig tro att det skulle bli av ett möte

Detta upplever jag otroligt slarvigt och kränkande när det gäller respekten för min privata tid det saknar man uppenbarligen på F-kassan man har skicka flera brev där jag uppmanas att höra av mig i tid om den tid som dom skickar inte passar mig men omvänt gäller tydligen inte

Jag informerade den berörda personen som ringde att jag har gjort en omändring med alla mina tider i denna veckan för att finnas till hands för f-kassan så kan man inte själv visa så mycket respekt för min tid utan ringer och AVBOKAR 1TIMME INNAN  

Jag fick ordet förlåt och jag informerade henne att skadan  var redan skedd  

dåligt f-kassan ,urdåligt att inte visa mer förståelse för andra människors tid !

Jag har varit i Lerum och kollat in min nya bil och den var en positiv överraskning måste jag säga Jag köpte den på nätet och anpassningen blev precis så som jag hade tänkt mig det enda var problemet att den vägde för mycket och då måste jag ta bort ett passagerarsäte och då blev det som moment 22 för mig eftersom bilen var ju köpt för att jag skulle kunna ha hela familjen med i bilen och då kan jag ju inte ta bort en stol eller så kan man ta bort den ena anpassningen på passagerarsidan med tournoutEvo

Jag tycker att det kunde dom faktiskt ha sagt till mig att risken är stor att bilen väger för mycket med sin utrustning att jag får dra ner på anpassningarna Men det var det ingen som sa något om utan det skulle ju gå alldeles utmärkt att ta in både rullstol och 4 passagerar säten i bilen

Men riktigt så är det inte för får man golvet sänkt så har man då en viss vikt i detta och så ingår det då 2 nya förar säten eller 2 st säten fram som vardera väger 80 kg så tar jag bort en av dom så klarar jag vikten på bilen och det var en överraskning som jag tycker att dom på anpassnings sidan kunde ha berättat att så ligger det till att bilen får inte väga hur mycket som helst med sina anpassningar för då måste man dra ner på passagerare  

så alla ni som funderar på anpassningar till bilar Tänk efter noga kontakta gärna AuotoAdapt och prova deras olika utrustade bilar

Men tänk efter också hur får bilen se ut och max vikt på bilen vad får den väga inklusive anpassningar så ni får hela familjen med när ni skall ut och åka 

Satt just och funderade över hur många människor jag måste ha kontakt med som en följd av min sjukdom  

Det blir en hel del beslut som skall hållas koll på när går besluten ut ingen som ringer och påminner utan det får jag hålla kollen själv på!  

enkelt eller hur  

assistans samordnare 4st samt deras Chefer 2 st det blir 6 st  och så är det assistans handläggaren och så var det bostadsanpassaren ständigt pågående Ger 8 stycket personer i min hemstad  

och så  var det sjukgymnastiken jag har 2 st en i badet och en på land och det blir 10 stycken och Arbetsterapeuten 11 st så var det  dietisten och logopeden 13 st. 

och så var det 2 st på handträningen 15 st  

På färdtjänsten en för färdtjänst i kommunen och en för Riksfärdtjänst och en för sjukresor 15+3=18 st personer med olika telefonnummer allihop. 

Så är det hela ALS teamet läkare sjuksköterska och prästen och kuratorn Alla med olika telenummer dom finns i Göteborg     22 st  

sedan tillkommer alla på lungmedicin som jag har för närvarande 2 st olika kliniker på båda ställen 2 st olika sjuksköterskor i 2 olika städer ger 26 st personer  

och så är det hjälpmedelscentralen och killarna man kan ringa för att det är något med elrullen det har jag 2 st olika telenummer 28 st  

och så var det dom med trapphissen deras nummer och dom som monterade el-dörrarna 28+2=30 st  

30 st olika telenummer och kontakter  

oj glömde visst det viktigaste Alla telefon nummer  

med F-kassan ! 

min handläggare i sjukpenningen  

Assistansen  

Bilanpassningen  

Handikapps ersättningen  

34 st och så trafikinspektören och personerna på Autoadapt  

Öhh vi är då uppe i ca 40 st personer och telefon nummer . 

Vet ni att jag glömde bort att ansöka om förläggning på min Riksfärdtjänst  

Men det räckte med att ringa ett samtal och det ordade sig  

Jag har säkert glömt något jo förstås själv beställningscentralens telenummer och Lassebrukarstöds telenummer .Larmcentralen och dom som sköter nycklar och trygghetslarmet ….....!!!!!!!!!!! 

Jag slutar att räkna här vid 40 st telefon nummer som jag måste ha koll på för att få min vardag som sjuk i ALS att fungera. 

Nu har handträningen   börjat på allvar jag har i denna veckan varit iväg och tränat  2 gånger vi är en liten grupp denna gången ,bara 5 st personer i gruppen det är en liten grupp tycker jag . 

Det  vi gör är följande för att få händerna mjuka  och lätta på stela leder i händerna är att doppa händerna i varm paraffin och sedan på med plasthandskar och termovantar i ca 10-15 minuter sedan är lederna mjuka nog att tränas  och det har ju gått bra

Jag har även tränat annan träning innan handträningsgruppen ,med bålträning och styrka .Trots förkylning  

Efter träningspasset  var jag på sopplunch i kyrkan i går och där träffade jag nya personer vid matbordet bland annat en  man som ställde en ganska vanlig fråga vi satt först och pratade om gamla tider i Sverige med perspektivet barnfattigdom då och nu och annat  med ekonomi ..och så vidare   sånt som har varit på tapeten på TV och så där lite yligt     

Sedan ställer en man som är en ny bekantskap för mig en  fråga han om Vad vi ansåg om skönhet.? Vad tycker du är det vackraste du vet fråga han mig ? 

och lite oväntat så säger jag det vackraste jag vet är mina barn och naturen och med det hade jag nog avslöjat rätt mycket om min själv och mitt liv ..diskussionen fortsatte runt bordet om vad är skönhet   

och vi var 5 som deltog i samtalet allt från om varför vi skapar skönhet för dess egen skull  eller ifall det finns ett medfödd behov av skönhet  eller ifall den är inlärd  

Ja denna mannen satte mycket myror i huvudet på mig ? 

vem var han och vad var det han ville veta ? kändes som han var ute och fiskade i dom djupaste vatten med sina enkla frågor om skönhet  han framstod rätt så märklig med sina enkla frågor  

När han frågade ifall döden kunde vara vacker ?

Ja, svarade jag för så har jag upplevt döden vacker särskilt vid ett tillfälle när en för mig  okänd person dog det var en sällsam upplevelse som jag aldrig glömmer . 

efter denna djupdykning av själv upplevd sinnesstämning vid en dödsbädd  

Till en metafor som han  berättade så här löd den , om en vacker blomma ,som blommar sällan inte varje år även om den kunde det men det gjorde den inte Utan den blommade bara ibland helt av sig själv

Den är mycket vacker och blommar alldeles av sig själv i kylan i snön och att den är svår  att hitta och endast långt upp på fjälltoppen där det  är kallt och snö men den luktar inte och sedan frågar han ifall vi visste  varför den inte luktar ? 

En annan man svarade att blommor luktar för att dra insekter till sig för att bli pollinerade  

någon annan ansåg att den var så vacker att den inte behövde ha någon doft att det räckte med dess  vackra utseende  

-Ja kära läsare det vore intressant och höra er åsikt om varför denna blomma bara blommade ibland och varför den inte doftade något  ? 

Själv ,tänkte jag efteråt att det berodde nog på kylan i fjälltoppen att det inte fans några pollinerare så det var därför den inte doftade Men i så fall kan man undra varför blommade den av sig själv ?                                                  

Mina flickor jag ser hur ni växer och snart tar ni steget ut i vuxen- världen tiden går så fort Jag är stolt över er och det ni har åstadkommit trots svårigheterna ni mött i livet med separerade föräldrar och med ett delat boende ni bor på 2 ställen har 2 hem och dessutom så har ni sjuka föräldrar er far hade en hjärtinfarkt för ett tag sedan och ni är oroliga för era släktingar som bor i ett krigshärjat Land och jag er mor har  ALS och trots detta så klarar ni av att prestera topp betyg ni sökte in på Naturvetenskaplig linje till gymnasiet Jag är stolt över er ,att ni klarar av att  fokusera på studier ,trots svårigheter i livet ni själv får ta stort ansvar för er själv det är ni bra på ..

Ni är min framtid .mitt hopp och min tro jag lever ett bra liv tack vare er .Men precis som andra mammor så måstte jag släppa taget om er sakta men säkert skall ni ut i vuxen världen och skapa er en egen framtid och ett eget liv ,det är en bit dit några år till hemma hos mamma men sedan ja då ses vi kanske inte så ofta och vad framtiden har i sitt sköte vet ingen det är tur det men som det ser ut nu så ser jag er gå till skolan och växa upp till ansvarsmedvetna unga människor känner mig stollt så långt har jag lyckats behöver inte ha oro över er och hur ni kommer att klara er ni klararer alla redan nu hoppas ni fortsätter på samma sätt i livet som nu