men nej dom kan väl inte ha nekat ??

med spänd förväntan skyndade mig att öppna brevet och döm av min förvåning

Jaa, jag blev beviljad assistans enligt LSS -lagen

56 timmar varannan vecka detta blir 23 timmar i veckan enligt lag bör egentligen

Försäkringskassan ta över efter 20 timmar och betala för assistansen

som det är nu så kommer jag att få en assistent varje dag från kl 0900 till 1700

7 dagar i veckan .

Då undrar en del kanske som känner till hur det fungerar varför så många timmar ena veckan och varför inga den andra veckan

Joo, Nämligen det finns ett barnperspektiv i detta jag är ensam vuxen i mitt hushåll med 2 minderåriga

och har ALS

Mina barn har jag hos mig varannan vecka och det finns en lag från 1/1 2010 med ett särskilt barnperspektiv

jag ser verkligen framemot detta min vardag kommer att bli mycket lättare

jag kommer att få stöd i alla mina beslut och inte minst jag får hjälp med städning påklädning att handla och jaa mycket ,

mycket mer .

Jag läste någonstans att det finns två svårighets grader i detta med assistans

det första är att få det den Dett andra är att se till att fylla dagen med assistans på ett vettigt, konstruktivt sätt

Jag får börja med alla saker som inte blir gjorda idag

och göra ett schema

Sop -spioner 

I helgen har jag haft hjälp av  min mor 76 år och hennes man

med städning , både inne och ute hos mig

Min Mor tvättade fönster och tog ut mattor och dammsög och moppade golven åt mig

och så fick jag mina trädgårdsplattor tvättade med högtryckstvätt

och gräset blev ansat från mossa och en liten bit blev nysådd av hennes man

Jag sorterade tidningar för sig ,wellpapp för sig och plast för sig samt annat brännbart för sig etc

Kände mig riktigt nöjd och tänkte att det blev ju bra gjort

så igår morse när jag gick upp upptäckte min särbo en vit liten kasse på gården

och frågade mig vad är det för påse ??

Hmm ,jag gick och titta och såg att det  var mina gamla  tidningar och så pizza kartonger

som var ställda på gården ??

Vaa konstigt hur har detta gått till soporna kommer tillbaka !!

Med den påföljden att jag ringer till min mor i Blekinge och frågade hur gjorde ni med soporna ?

Glömde ni någon påse på gården ?

Till saken hör att min ena dotter hade hjälp till att bära ut soporna till soprummet borta vid garagen,

med min mor och blandat till soporna lite för att det skulle vara lättare att bära dom

och tagit just denna vita påsen och ställt den i tidningstunnan men så får man inte göra

Det gick inte det finns en sopspion och går tillbaka med soporna om de är fel sorterade och ställer det på gården

AJABAJA

Pizza kartonger tillsammans med tidningar vilket misstag !!!

Jag har förhört mig idag med andra boende och vet nu vem det är som bär tillbaka soporna

och denna gången hade han tur som hitta mitt namn i tidningar som jag kastat

Först skrattade jag sedan blev jag kränkt och till sist riktigt förbannad

Vad är det för mentalitet ? Så låg nivå !

Kunde inte denna person som är ansvarig för soprummet ringa på min dörr och tala med mig NEJJ

han smet som en tjuv och bara la soporna på min gård när jag inte såg detta ??på natten eller tidig morgon

Vad göra ?

Det är ett känt faktum att vårt soprum fungerar dåligt folk slänger det mesta i soprummet

Allt som inte får vara där hamnar på golvet och i alla andra tunnor i fel tunnor summa summarum

Man har börjat med att spionera på sopmarodörer ?

och den som inte sköter sig får sopporna tillbaka buren .

Är det rättvist kanske jaa

men väldigt låg nivå !

Jag frågade min mor men tittade ni inte på skyltningen vad man får slängar Var?

Då säger hon till mig DET FINNS INGEN SKYLTNING I ERT SOPRUM

men nej visst helt rätt det finns ju ingen riktig skyltning !!

Hur gör jag med soporna ?

Måste erkänna att det har gått bra tills nu man ser var wellpapp ligger och så vidare

Men visst kastar folk fel när det inte finns någon riktig skyltning

Kan bara konstatera att denna saken inte är utagerad ännu

Semester

Mina flickor vill åka utomlands på semester själv känner jag mig

fjättrad av min sjukdom

Hjärnan går på högtryck vart kan JAG åka ?svårt att gå !svårt med allt !

Känner mig sårbar

Jag kan inte ta bilen och packa ungarna och mig själv i den ,och bila ner i Danmark 

Flickorna är  14 år dom vill ut och se världen

själv tyckte jag tidigare innan jag blev sjuk att resa det var livet .Jag

har kört själv både i Sverige och till Finland 2000 km tur och retur

och så till Danmark

Nu måste jag tänka efter vilken hjälp behöver jag inför resan och på

resan Och så är det  här med ekonomi

som är på fallrepet ..pengarna måste räcka till mycket .

Jag har satt upp mig på en vecka på en av NHR.s anläggningar här i

Sverige

som är subventionerad för oss som är medlemmar , i nu läget vet  jag

inte ännu om  jag får en plats med mina flickor

Det är också en del saker som jag tycker har blivit svårt att förutse 

Vad skall jag tänka på ? inför resan , hur kommer jag att må i sommar ?

kan jag gå ? eller är jag helt rullstolsbunden ?

Vad skall jag då tänka på inför sommaren

Jag har sökt färdtjänst lokalt jag hoppas på att få kunna söka

RIKSFÄRDTJÄNT  så kommer jag iväg lite längre bort

och så är det  här med aktiviteter på platsen vad kan jag medverka i ?

hur blir det för flickorna på plats när jag inte kan gå långa sträckor ?

Det finns säkert svar på alla mina frågor .

Det hade varit lättare med allt om jag hade haft en sjukdom som inte varit så föränderlig

och om jag haft en vuxen till i mitt hushåll som hade stöttat mig

känner mig ensammast i världen just nu när jag skriver dessa rader

Det gäller hela tiden att LÄRA sig och göra  saker på ett nytt sätt

så det är bäst att ge kreativiteten fritt flöde

Välplanerade resor med assistans kostar mycket mer än en enkel rest resa

Trygghet kostar Pengar

Helg dagar är ofta en del av vår tradition 

Att bevara traditioner för en ALS sjuk är svårt det dyker upp tankar hur skall jag göra ?

Helger, födelsedagar och andra årliga traditioner kan vara en  ytterligare belastning för personer med ALS.

Det finns familjens traditioner att försvara

Tankar om tid kan ta fram sorg och depression över ändringarna i den ALS -sjuke  en har villkoren ändrats  och tankar om att det kan

vara sista delade födelsedagen, eller sista julen  den förra julen.

Vid årets slut  kan det vara särskilt stressande med alla shopping,

särskilda verksamheter och besökande.

Vårdgivare bör söka efter sätt att förenkla helgdagar och minimera stress

för skull för den AlS- sjukes   fysiska hälsa och familjens känslomässiga välmående.

Prova dessa riktlinjer:

Prioritera. Släpp vissa semester verksamhet och fokusera endast på de nödvändiga.

Hela huset behöver inte vara Pyntat . en enkel julgran och krans kan vara tillräckligt.

Förenkla.

 Resor kan elimineras om det är för svårt.

åt släktingar komma till dig och uppmuntra dem att bo på ett hotell, eller bara inkludera närmaste familj.

Göra enklare måltider, eller håll ett knytkalas.

Köpa presentkort till favorit butiker och verksamheter i stället för att försöka handla genomarbetade gåvor.

Om man har ALS så vet man aldrig hur gammal man blir

bara att livet blir kortare för mig än det kunde blivit utan ALS

Jag måste erkänna att jag  har fuskat lite ringde till en spågubbe i Luleå Signar Lidman  han sa att du blir mycket gammal

Ja det är klart att han säger så vad skulle han annars säga men han har varit så träffsäker förut

Jag kommer ihåg när jag ringde till honom första gången Juli 2002

så fråga han mig ifall jag var gift Ja sa jag

då säger Han helt tvär säkert

-innan detta året( 2002) är slut så är du skild

Jag skratta lite åt hans påstående lite osäkert  han lät så säker

Och så sa han

-

kom ihåg skriv inte på någon gemensam äktenskapsskillnad utan sök själv.

Allt detta gick i glömska tills jag var skild (som i spådomen vid årets slut )

och hade sökt gemensam äktenskaps skillnad ,vilket inte blev bra för mig .

Detta och lite till som han påstått om mig har stämt

därför

vill jag tro på att  jag lever länge

Färdtjänst

Jag har nu sökt färdtjänst

Det kom hem en dam från kommun och prata om detta med mig

det skall informeras personligen och utredas

Det är hennes skyldighet att utreda ifall jag har rätt till färdtjänst

och vilken typ av färdtjänst jag är berättigad till.

så långt tycker jag att det låter ju bra

-Jättebra säger jag då kan jag ta med mig min assistens och stor handla mat för en vecka

Men se där var det tvärstopp .

Du får bara ta med dig 2 st kassar i bilen du kan inte jämföra färdtjänst med att åka med egen bil

utan det är ett komplement till Kollektiv trafiken och tillstånd kommer att utfärdas via västtrafik

för att få åka färdtjänst .

Avgift 200 kr för tillstånd per år och 44kr enkel resa inom kommunen 77kr enkel resa i annan kommunerna

Förslag från utredande damen

Du kan ta med dig dina döttrar när ni åker till köp centrat dom får också ha 2 kassar var med sig kostnad 29kr styck en väg

det blir per resa 102 kr i vardera riktning 204 kr per resa XTRA kostnad  för 6 mat kassar 

-öh, jag tror det blir dyr mat jag är sjukskriven ? mina inkomster har gått ner och utgifterna ökar !!

Du får söka handikapps ersättning ! Tyckte utredaren

-jo det har jag gjort den är inte beviljad ännu .men det är inte bara den kostnaden som ökar med att få hem mat utan jag skall

åxo betala försäkring på  elrullstrolen  som jag får låna plus att jag skall betala xtra elräkning för den

 jag har även utgifter för läkare tandläkare och sjukgymnast samt mediciner etc det finns mer xtra utgifter

handikapps ersättningen täcker inte dom xtra kostnaderna

Men tyckte jag då och fråga kan jag åka till Blekinge med färdtjänst ?

Nej det är riksfärdtjänst och det skall utredas särskilt om vem som är berättigad till detta

-ja ha då blev det ingen resa dit mer .säger jag då !?

Ja vi får väl se du kan väl höra av dig igen om detta när det börjar närma sig sommar

Men jag har alla redan beställt ett boende i valje viken semester med mina barn

för sånt måste man ligga ute i tid för att få gjort annars får man ingen plats

och samtidigt så tänkte jag att åka till min mamma 2 flugor i en smäll tycker att det var bra planerat

Jag hade hoppats på färdtjänst det är svårt med tågbyten för mig jag hinner inte

mellan tågen och kan inte bära  bagage

Jag är så hjärtligt trött på alla som beslutar och hänvisar och krånglar med allt

Jag har ringt upp berörda personer  och förhört mig i kommun om vad det är för regler pratade med 3 st olika ingen kunde svara dom hänvisa bara till varandra

Alla ni damer i kommun som sitter och utreder ni skulle vara arbetslösa om ni inte hade sjuka människor och deras behov att utreda