Inlägg publicerade under kategorin Allmänt
Regelverket kring vilken andningshjälp ALS-patienter har rätt till i hemmet är otydligt menar neurologen Caroline Ingre som ansvarig för ALS-verksamheten på Karolinska sjukhuset och forskare på Karolinska Institutet.
– Det får enorma konsekvenser för patienterna, säger hon.
Neurologen om ALS-patienter: ”Patienter hamnar mellan stolarna” | SVT Nyheter
Snart är detta året till ända .Det har varit ett fruktansvärt år med Covid-19 ,för mänskligheten .
För mig själv har det också inneburit strapatser med Corona och ett brutet ben som jag har återhämtat mig från .Operation och gips i 3 månader.
Jag lever och har överlevt ,blivit ett år klokare .
Ibland funderar jag varför jag lever ? Den frågan ställer jag utifrån mitt liv med ALS och det faktum att ,det har kommit till min kännedom om en ung människa som har avlidit i sitt hem i helgen ,jag känner till hennes Far sedan 30 år .
Det känns så meningslöst att veta om denna tragedi som utspelas i den familjen med en pappa som har ALS och dottern i 20 års åldern avliden i dags läget av okänd orsak .
Vad är meningen med livet .Om livet tar familjen ,de närmaste ifrån en människa? Är det då lidandet som är meningen ? Har alla dessa prövningar en mening. Hur mycket skall en människa orka ? Mina tankar går till denna familjen i skrivandets stund . Hoppas att de orkar leva vidare i sin sorg utan sin dotter .
Ett svårt avslut på ett svårt år för många människor
Min äldsta väninna har en make som fortfarande kämpar med sin Covid-19 på sjukhuset .Han kom inte hem till Jul. Jag hoppas att det blir ett bättre början på 2021 och att vi kan lämna året 2020 bakom oss som det sämsta året under 2000-talet Vi måste se framåt så därför önskar jag alla ett bättre år 2021 ett riktigt gott Nytt År
Nu härjar corona bland min personal av 6 st är 5 strandsatta i karantän och i sina hem.En har Corona med feber .Nr 2 har ospecifika besvär Nr3 är almännt rädd 4 och 5 har lindriga besvär .Nu har jag bara 2 st vikarie i tjänst ..?
J_V_A CORONA
När Annika väntade sitt första barn började benen ge vika. Ingen förstod varför. Så småningom fick hon en diagnos som förändrade hennes framtid totalt. Men inte på det sätt som Annika trodde …
BUNTA IHOP DOM -LARS EKBORG
Juli har varit en händelserik månad .Först fick jag Covid19 beslut på att jag var Positiv den 2/7 med feber trötthet och snuva .Efter jag återhämtat mig från det (trodde jag ) så ramlade jag ihop i badrummet 7/7 och blev medvetslös och bröt vänster fotled.
Det gipsades förstås och jag blev inlagd på infektion efter 9 timmars väntan på akuten .Jag antar att det blev infektion för att jag hade COVID –19
Efter 2 dagar fick jag komma hem Jag fixade dubbelassistans och Skulle röntga mitt ben den 13 Juli .
Vilket då inte hade läkt ordentligt utan glidit ur sitt lägen Jag blev inlagd på ortopeden med någon form av shunt i gipset .Vars syfte var att minska svullnaden innan operation .Det första gipset det blå blev borttaget och en platta med en motor sattes in 1 dygn fastande från Tisdag kväll till Onsdag kväll .
Onsdag kväll blev en upplevelse i hur man blockerar smärta Först ryggmärgsbedövning .sedan nervblockader både ischias och brachialis nerven samt lokalanestesi Det tog 2 timmar att smärtlindra Sedan 40 minuter med operation ,där en metallplatta sattes in med skruvar och Gips vilket togs bort dagen efter , RTG och nytt gips igen, rött denna gången .Stygnen skall tas om 2 veckor .
Jag är mycket imponerad av Anestesi och Ortopedens arbete .Eloge till dom.
Sedan skulle hemgång planeras .Vilket inte är så lätt i sommartider med kommunen .Som inte verka ha personal och inte vet vad som gäller efter man har fyllt 65år .
Jag har assistans 24/7 och 30 minuter dubbelassistans i veckan för ALS Nu när det ena benet är brutet så måste jag ha mer hjälp dubbel personal vid förflyttningar Vilket kommunen skall stå för .
Det verkar svårt med genomförande planen för kommunen .Det kom en liten tjej den 13 Juli 30 minuter för sent och skulle hjälpa mig till toa “för sent “ är ingen hjälp så jag bad henne hjälpa mig med kläderna .
Detta skulle hon kolla upp med sin chef .Väldigt märkligt beteende att kolla med sin chef efter att missa tiden sedan ifrågasätta det hon kall utföra och sedan stå med en mobil utan att hjälpa mig när jag bad om hjälp .
Kommunen känns jobbig med sitt sätt Biståndshandläggaren har hört mitt tal på telefonsvarare och bedömer att det är svårt att prata med mig ?? Och tycker att jag skall vända mig till mitt assistans bolag ??
Om det vore så lätt efter 65 år så vore det bara så enkelt .Men lagen säger annat .Det är lagen om SOL som gäller efter 65 .Man verkar vara obenägen att ge mig det jag har rätt till ..
Jag blir så trött .