Inlägg publicerade under kategorin Allmänt

Av judi - 18 januari 2021 01:27

Neurologen om ALS-patienter: ”Patienter hamnar mellan stolarna”

UPPDATERAD 11 JANUARI 2021PUBLICERAD 11 JANUARI 2021

Regelverket kring vilken andningshjälp ALS-patienter har rätt till i hemmet är otydligt menar neurologen Caroline Ingre som ansvarig för ALS-verksamheten på Karolinska sjukhuset och forskare på Karolinska Institutet.

– Det får enorma konsekvenser för patienterna, säger hon.

 

Neurologen om ALS-patienter: ”Patienter hamnar mellan stolarna” | SVT Nyheter


USA

Av judi - 8 januari 2021 00:07

 

#USA

Av judi - 29 december 2020 19:02

Snart är detta året till ända .Det har varit ett fruktansvärt år med Covid-19 ,för mänskligheten . 

För mig själv har det också inneburit strapatser med Corona och ett brutet ben som jag har återhämtat mig från .Operation och gips i 3 månader. 

 

Jag lever och har överlevt ,blivit ett  år klokare .

 

Ibland funderar jag varför jag lever ? Den frågan ställer jag utifrån mitt liv med ALS   och det faktum att ,det har kommit till min kännedom om en ung människa som har avlidit i sitt hem i helgen ,jag känner till hennes Far sedan 30 år .

 

Det känns så meningslöst att veta om denna tragedi som utspelas i den familjen med en pappa som har ALS och dottern i 20 års åldern avliden i dags läget av okänd orsak . 

 

Vad är meningen med livet .Om livet tar familjen ,de närmaste ifrån en människa? Är det då lidandet som är meningen ? Har alla dessa prövningar en mening. Hur mycket skall en människa orka ? Mina tankar går till denna familjen i skrivandets stund . Hoppas att de orkar leva vidare i sin sorg utan sin dotter . 

 

Ett svårt avslut på ett svårt år för många människor 

 

Min äldsta väninna har en make som fortfarande kämpar med sin Covid-19 på sjukhuset .Han kom inte hem till Jul. Jag hoppas att det blir ett bättre början på 2021 och att vi kan lämna året 2020 bakom oss som det sämsta året under 2000-talet Vi måste se framåt så därför önskar jag alla ett bättre år 2021 ett riktigt gott Nytt År  

Av judi - 12 december 2020 21:34


Nu härjar corona bland min personal av 6 st är 5 strandsatta i karantän och i sina hem.En har Corona med feber .Nr 2 har ospecifika besvär Nr3  är almännt rädd 4 och 5 har lindriga besvär .Nu har jag bara 2 st vikarie i tjänst ..?

J_V_A CORONA

Av judi - 6 oktober 2020 00:53

ALS-sjuka Annika är en av få som fött barn

När Annika väntade sitt första barn började benen ge vika. Ingen förstod varför. Så småningom fick hon en diagnos som förändrade hennes framtid totalt. Men inte på det sätt som Annika trodde …

Av judi - 8 augusti 2020 15:13

BUNTA IHOP DOM -LARS EKBORG

Av judi - 23 juli 2020 20:53



Ticking away the moments that make up a dull day
Fritter and waste the hours in an off-hand way
Kicking around on a piece of ground in your home town
Waiting for someone or something to show you the way

Tired of lying in the sunshine staying home to watch the rain
You are young and life is long and there is time to kill today
And then one day you find ten years have got behind you
No one told you when to run, you missed the starting gun

And you run and you run to catch up with the sun but it's sinking
Racing around to come up behind you again
The sun is the same in a relative way, but you're older
Shorter of breath and one day closer to death

Every year is getting shorter, never seem to find the time
Plans that either come to naught or half a page of scribbled lines
Hanging on in quiet desperation is the English way
The time is gone, the song is over, thought I'd something more to say

Home, home again
I like to be here when I can
When I come home cold and tired
It's good to warm my bones beside the fire
Far away, across the field
The tolling of the iron bell
Calls the faithful to their knees
To hear the softly spoken magic spell
Av judi - 19 juli 2020 00:07

Juli har varit en händelserik månad .Först fick jag Covid19 beslut på  att jag var Positiv den 2/7 med feber trötthet och snuva .Efter jag återhämtat mig från det (trodde jag ) så ramlade jag ihop i badrummet 7/7 och blev medvetslös och bröt vänster fotled. 

Det gipsades förstås och jag blev inlagd på infektion efter 9 timmars väntan på akuten .Jag antar att det blev infektion för att jag hade COVID –19  

Efter 2 dagar fick jag komma hem Jag fixade dubbelassistans och Skulle röntga mitt ben den 13 Juli . 

Vilket då  inte hade läkt ordentligt utan glidit ur sitt lägen Jag blev inlagd på ortopeden med någon form av shunt i gipset .Vars syfte var att minska svullnaden innan operation .Det första gipset det blå blev borttaget och en platta med en motor sattes in 1 dygn fastande från Tisdag kväll till Onsdag kväll . 

Onsdag kväll blev  en upplevelse i hur man blockerar smärta Först ryggmärgsbedövning .sedan nervblockader både ischias och brachialis nerven samt lokalanestesi Det tog 2 timmar att smärtlindra Sedan 40 minuter med operation ,där en metallplatta sattes in med skruvar och Gips vilket togs bort dagen efter , RTG och nytt gips igen, rött denna gången  .Stygnen skall tas om 2 veckor . 

Jag är mycket imponerad av Anestesi och Ortopedens arbete .Eloge till dom. 

Sedan skulle hemgång planeras .Vilket inte är så lätt i sommartider med kommunen .Som inte verka ha personal och inte vet vad som gäller efter man har fyllt 65år . 

Jag har assistans 24/7 och 30 minuter dubbelassistans i veckan för ALS Nu när det ena benet är brutet så måste jag ha mer hjälp dubbel personal vid förflyttningar Vilket kommunen skall stå för . 

Det verkar svårt med genomförande planen för kommunen .Det kom en liten tjej den 13 Juli 30 minuter för sent och skulle hjälpa mig till toa “för sent “ är ingen hjälp så jag bad henne hjälpa mig med kläderna . 

Detta skulle hon kolla upp med sin chef .Väldigt märkligt beteende att kolla med sin chef efter att missa tiden sedan ifrågasätta det hon kall utföra och sedan stå med en mobil utan att hjälpa mig när jag bad om hjälp . 

Kommunen känns jobbig med sitt sätt Biståndshandläggaren har hört mitt tal på telefonsvarare och bedömer att det är svårt att prata med mig ?? Och tycker att jag skall vända mig till mitt assistans bolag ?? 

Om det vore så lätt efter 65 år så vore det bara så enkelt .Men lagen säger annat .Det är lagen om SOL som gäller efter 65 .Man verkar vara obenägen att ge mig det jag har rätt till .. 

Jag blir så trött . 


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

121 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Besöksstatistik

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards