Direktlänk till inlägg 4 april 2019
Försäkringskassan var på besök igår. Det är alltid lite pirrigt när dom kommer hem. Ärligt talat tyckte jag att hon såg vettskrämd ut, f-kasse tanten .Anledningen till besöket var förstås att jag har sökt utökad assistans.
Det var så mycket frågor Jag hade fått ett brev i förväg där man skulle fundera över vissa saker absolut inte i tidsaspekter, inte hur lång tid vissa saker tar att utföra Ändå fick jag dessa frågor på alla gamla uträkningar vi gick igenom, Varför kan jag tycka skulle det göras? Eftersom min önskan var att få utökat på natten.
Jag frågade henne ifall hon skulle ta tid ifrån mig när hon frågade om de gamla tiderna.
Svaret blev Nej jag frågar bara!!
Hon hade svårt att förstå nyttan med ventilatorn. Vi försökte förklara att den motverkar koldioxidförgiftning, vilket är en stor fara som man helt enkelt kan avlida utav.
Jag ansökte även om dubbelassistans vid förflyttning i samband med badet Jag skall prova ut en lyftsele i slutet av april.
Trapporna i badhuset är svåra att forcera, det är när jag skall gå upp för trappan, mina ben lyder inte mig.
Mer tid än 15 minuter trodde jag inte att det skulle ta, ja vi får helt enkelt se hur det kommer att bli .Det går inte att anställa någon för en kvart .
Undrar hur det skall lösas?
Lite skrämmande tanke att man är helt beroende av andra människors bedömningar.
Inget jag oroar mig för egentligen utan jag är mer lugn än sist det gjordes en prövning. Hon frågade ifall vi hade sökt via kommunen under tiden vi väntade på f-kassan men det har vi inte gjort.
Personligen tror jag inte att kommunens personal är så bra på att hantera ALS-sjuka.
Men det hade kanske underlättat mitt ärende Beslut lär jag få i mitten av Maj.
Hoppet är det sista som dör.
Personer med amyotrofisk lateralskleros (ALS) som har ett mer aktivt medfödd immunförsvar - den del av immunsystemet som fungerar som ett första svar på hot - tenderar att ha snabbare sjukdomsprogression och sämre överlevnad, visade en studie av stor...
Nu är det i startgroparna med nationella riktlinjer för ALS -sjuka. Ett av målen med kunskapsstyrning är att identifiera och prioritera förbättringsområden tillsammans med patienten som en del av vardagen. Det gäller så väl i det enskilda m...
Nytt läkemedel är på gång att godkännas i EMA för ALS -sjuka i Europa. Det finns ingen botande behandling mot ALS, och behandlingsalternativen för att bromsa sjukdomsförloppet är begränsade. I Sverige och övriga EU finns i dag bara en godkänd s...
Syfte Det övergripande syftet för registret är att göra ALS-sjukvården likvärdig och högkvalitativ och framförallt utvärderingsbar. Att etablera/öka samarbetet mellan samtliga svenska neurologiska universitetskliniker och gemensamt bygga upp en stru...
Neuro polisanmäler läkaren Staffan Bergström 21 januari 2022, Alfred Skogberg I dag polisanmäler organisationen Neuro läkaren Staffan Bergström. Detta efter att Bergström uttalat sig i en radiointervju om hur han överdoserat svårt cancersjuka kvin...