Direktlänk till inlägg 4 april 2019

F-KASSAN

Av judi - Torsdag 4 april 00:19

Försäkringskassan var på besök igår. Det är alltid lite pirrigt när dom kommer hem. Ärligt talat tyckte jag att hon såg vettskrämd ut, f-kasse tanten .Anledningen till besöket var förstås att jag har sökt utökad assistans. 

Det var så mycket frågor Jag hade fått ett brev i förväg där man skulle fundera över vissa saker absolut inte i tidsaspekter, inte hur lång tid vissa saker tar att utföra Ändå fick jag dessa frågor på alla gamla uträkningar vi gick igenom, Varför kan jag tycka skulle det göras? Eftersom min önskan var att få utökat på natten. 

Jag frågade henne ifall hon skulle ta tid ifrån mig när hon frågade om de gamla tiderna. 

Svaret blev Nej jag frågar bara!! 

 

Hon hade svårt att förstå nyttan med ventilatorn. Vi försökte förklara att den motverkar koldioxidförgiftning, vilket är en stor fara som man helt enkelt kan avlida utav. 

Jag ansökte även om dubbelassistans vid förflyttning i samband med badet Jag skall prova ut en lyftsele i slutet av april. 

 

Trapporna i badhuset är svåra att forcera, det är när jag skall gå upp för trappan, mina ben lyder inte mig. 

Mer tid än 15 minuter trodde jag inte att det skulle ta, ja vi får helt enkelt se hur det kommer att bli .Det går inte att anställa någon för en kvart . 

Undrar hur det skall lösas? 

 

Lite skrämmande tanke att man är helt beroende av andra människors bedömningar. 

Inget jag oroar mig för egentligen utan jag är mer lugn än sist det gjordes en prövning. Hon frågade ifall vi hade sökt via kommunen under tiden vi väntade på f-kassan men det har vi inte gjort. 

Personligen tror jag inte att kommunens personal är så bra på att hantera ALS-sjuka. 

Men det hade kanske underlättat mitt ärende Beslut lär jag få i mitten av Maj. 

Hoppet är det sista som dör. 

 

 
ANNONS
 
Ingen bild

Ida

Måndag 8 april 12:19

Undrar hur påläst de är om ALS? Undrar om det finns kunskapsstöd för de som ska ta beslutet. Det är inte rimligt att patienten ska behöva övertyga om att få hjälp när man har den diagnosen. Tycker jag. Men tyckande hjälper föga i byråkratins värld. Kram. Ida

judi

Tisdag 9 april 00:30

Jo lite hade hon läst på visste vad ALS var och att det fanns olika sorter Hoppas allt går väl

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av judi - Fredag 24 maj 13:54

Sara Scheefs pappa lider av ALS och är i behov av hjälp dygnet runt. Trots detta nekar kommunen honom särskild hemhjälp. Sara berättar att hon vill vara med sin pappa under tiden han har kvar – istället måste hon lägga tiden på att bråka med ko...

Av judi - Tisdag 21 maj 18:26

En studie på ALS -sjuka med Bi-Level och hostmaskinen i kombination har påvisat en dubbelt så lång överlevnad i jämförelse med gruppen utan dessa hjälpmedel Studien är publicerad i Frontiers in Neurology     Överlevnadstiden ökade också med längr...

Av judi - Tisdag 21 maj 17:41

PROGNOS Medianöverlevnadstiden obehandlat är 2-3 år med betydande variation mellan populationer (författarens erfarenhet är från 6 veckor till 44 år). Faktorer av betydelse för överlevnadstiden:   Patientens ålder vid symtomdebut; yngre har bät...

Av judi - Tisdag 21 maj 17:34

Två läkemedelsstudier pågår (januari 2019) i Sverige:   REFALS: fas-III studie med levosimendan p.o. i 48 veckor på 450 patienter på ca 100 sjukhus (Karlstad centralsjukhus, Karolinska universitetssjukhus Huddinge, Norrlands universitetssjukhus i...

Av judi - Lördag 18 maj 21:02

Exempel på behandlingar och träning vid als  Det är viktigt att så länge som möjligt försöka upprätthålla olika funktioner för att behålla en livskvalitet. Bålstabilitet och balansträning. Utan bålstabilitet fungerar varken armar eller ben. Dessu...


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

108 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Följ bloggen

Följ judis livsväg med Blogkeen
Följ judis livsväg med Bloglovin'

Besöksstatistik

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se