Direktlänk till inlägg 21 maj 2017
Det är skönt ute nu ,när värmen har kommit .Jag är ute i flera timmar ...känner vinden mot kinderna och dofterna efter regnet ljuvlig tid just nu ute i naturen.
Idag var jag på kyrkogården och planterad en ros på min första dotters grav
Att bara kunna ta rullstolen och be assistenten att ta cykeln och kunna rulla iväg .
För assistans hjälp behöver jag till detta jag skulle aldrig kunna göra detta själv
Vilken frihet trots sjukdom att få någon som planterar en blomma på just den graven jag vill när jag vill så . Samtidigt kommer rädslan det är för bra för att vara sant Hur länge får jag behålla denna friheten som ett liv med assistans innebär. Att kunna fatta beslut själv i sitt vuxna liv om mig själv .
Skulle du som inte har assistent kunna tänk dig att någon sitter med en klockan och tar tiden på vad du gör i ditt liv och sedan säga
Nej så lång tid får det inte ta och testa dig ifall du kan klä dig och räkna ut hur många timmar det tar per år och sedan neka dig detta?
Denna test är vi som har assistans med om regelbundet klockad på toabesök och mat intag samt kläder samt personlig hygien .F-kassan hänger som ett ok över rädsla rädsla rädsla
Just det här med kläder innebär inte ytterkläder och skor Behöver man som assistans användare inte gå ut och varför räknas inte detta till de grundläggande behoven frisk luft !!!??
Det är mycket som ändras när man blir sjuk som inte gäller länge Det är många beslut som fattas över huvudet på mig
De mest avgörande frågorna om mig i mitt LIV fattas av någon annan .
Hur kan det ha blivit så ?
Tja PENGAR är den gemensamma nämnaren All stöd och vård kostar pengar Även de s.k Rättighetslagarna var av LSS är en Som det fungerar idag är det bara rätten att söka inte rätten att få !
Personer med amyotrofisk lateralskleros (ALS) som har ett mer aktivt medfödd immunförsvar - den del av immunsystemet som fungerar som ett första svar på hot - tenderar att ha snabbare sjukdomsprogression och sämre överlevnad, visade en studie av stor...
Nu är det i startgroparna med nationella riktlinjer för ALS -sjuka. Ett av målen med kunskapsstyrning är att identifiera och prioritera förbättringsområden tillsammans med patienten som en del av vardagen. Det gäller så väl i det enskilda m...
Nytt läkemedel är på gång att godkännas i EMA för ALS -sjuka i Europa. Det finns ingen botande behandling mot ALS, och behandlingsalternativen för att bromsa sjukdomsförloppet är begränsade. I Sverige och övriga EU finns i dag bara en godkänd s...
Syfte Det övergripande syftet för registret är att göra ALS-sjukvården likvärdig och högkvalitativ och framförallt utvärderingsbar. Att etablera/öka samarbetet mellan samtliga svenska neurologiska universitetskliniker och gemensamt bygga upp en stru...
Neuro polisanmäler läkaren Staffan Bergström 21 januari 2022, Alfred Skogberg I dag polisanmäler organisationen Neuro läkaren Staffan Bergström. Detta efter att Bergström uttalat sig i en radiointervju om hur han överdoserat svårt cancersjuka kvin...