Direktlänk till inlägg 27 april 2011
Mina flickor vill åka utomlands på semester själv känner jag mig
fjättrad av min sjukdom
Hjärnan går på högtryck vart kan JAG åka ?svårt att gå !svårt med allt !
Känner mig sårbar
Jag kan inte ta bilen och packa ungarna och mig själv i den ,och bila ner i Danmark
Flickorna är 14 år dom vill ut och se världen
själv tyckte jag tidigare innan jag blev sjuk att resa det var livet .Jag
har kört själv både i Sverige och till Finland 2000 km tur och retur
och så till Danmark
Nu måste jag tänka efter vilken hjälp behöver jag inför resan och på
resan Och så är det här med ekonomi
som är på fallrepet ..pengarna måste räcka till mycket .
Jag har satt upp mig på en vecka på en av NHR.s anläggningar här i
Sverige
som är subventionerad för oss som är medlemmar , i nu läget vet jag
inte ännu om jag får en plats med mina flickor
Det är också en del saker som jag tycker har blivit svårt att förutse
Vad skall jag tänka på ? inför resan , hur kommer jag att må i sommar ?
kan jag gå ? eller är jag helt rullstolsbunden ?
Vad skall jag då tänka på inför sommaren
Jag har sökt färdtjänst lokalt jag hoppas på att få kunna söka
RIKSFÄRDTJÄNT så kommer jag iväg lite längre bort
och så är det här med aktiviteter på platsen vad kan jag medverka i ?
hur blir det för flickorna på plats när jag inte kan gå långa sträckor ?
Det finns säkert svar på alla mina frågor .
Det hade varit lättare med allt om jag hade haft en sjukdom som inte varit så föränderlig
och om jag haft en vuxen till i mitt hushåll som hade stöttat mig
känner mig ensammast i världen just nu när jag skriver dessa rader
Det gäller hela tiden att LÄRA sig och göra saker på ett nytt sätt
så det är bäst att ge kreativiteten fritt flöde
Välplanerade resor med assistans kostar mycket mer än en enkel rest resa
Personer med amyotrofisk lateralskleros (ALS) som har ett mer aktivt medfödd immunförsvar - den del av immunsystemet som fungerar som ett första svar på hot - tenderar att ha snabbare sjukdomsprogression och sämre överlevnad, visade en studie av stor...
Nu är det i startgroparna med nationella riktlinjer för ALS -sjuka. Ett av målen med kunskapsstyrning är att identifiera och prioritera förbättringsområden tillsammans med patienten som en del av vardagen. Det gäller så väl i det enskilda m...
Nytt läkemedel är på gång att godkännas i EMA för ALS -sjuka i Europa. Det finns ingen botande behandling mot ALS, och behandlingsalternativen för att bromsa sjukdomsförloppet är begränsade. I Sverige och övriga EU finns i dag bara en godkänd s...
Syfte Det övergripande syftet för registret är att göra ALS-sjukvården likvärdig och högkvalitativ och framförallt utvärderingsbar. Att etablera/öka samarbetet mellan samtliga svenska neurologiska universitetskliniker och gemensamt bygga upp en stru...
Neuro polisanmäler läkaren Staffan Bergström 21 januari 2022, Alfred Skogberg I dag polisanmäler organisationen Neuro läkaren Staffan Bergström. Detta efter att Bergström uttalat sig i en radiointervju om hur han överdoserat svårt cancersjuka kvin...