Senaste inläggen

Av judi - 24 maj 2017 20:59

För drygt 20 år sedan i augusti 1996 kom den första godkända bromsande medicinen mot den neurologiska sjukdomen ALS, amyotrofisk lateralskleros i Sverige. Sedan dess har forskningen om ALS pågått intensivt runt om i världen utan att några nya egentliga konkreta och effektiva behandlingar kommit fram, tills nyligen.


Äntligen verkar det nämligen som om ALS-forskarna börjar kunna se varför den svåra neurologiska diagnosen ALS, amyotrofisk lateralskleros, uppstår i vissa människor och hur nya mer effektiva behandlingar skulle kunna gå till med genterapi.


Det berättar neurologläkaren Peter Andersen, en av de ledande ALS-forskarna i den här fördjupande NeuroPodd-intervjun.

Se också Neuopoddens Webb-TV-intervju med Peter Andersen här om ALS-forskningen 2017:




Av judi - 24 maj 2017 00:00

 

 

"May It Be"

May it be an evening star
Shines down upon you
May it be when darkness falls
Your heart will be true
You walk a lonely road
Oh! How far you are from home

Mornie utulie (Darkness has come)
Believe and you will find your way
Mornie alantie (Darkness has fallen)
A promise lives within you now

May it be the shadow's call
Will fly away
May it be you journey on
To light the day
When the night is overcome
You may rise to find the sun

Mornie utulie (Darkness has come)
Believe and you will find your way

Mornie alantie (Darkness has fallen)
A promise lives within you now

A promise lives within you now
 

när solens strålar väcker ditt sinne


reflekteras månens glans i din själ


låt morgonstjärnan omfamna dig denna dag
 

med kärlek och värme

Vid pennan Marjo

 



Av judi - 23 maj 2017 06:30


Nordisk läkarkår vill avvakta

Än så länge har den europeiska motsvarigheten till Läkemedelsverket, EMA, inte godkänt läkemedlet och det är bra, tycker Peter Andersen som är professor i farmakologi och neurovetenskap vid Umeå universitet. Han forskar på ALS och anser att det krävs fler kontrollerade studier för att veta att det verkligen fungerar.

 

– Hade jag haft ALS hade jag inte tagit det här läkemedlet och det säger jag även till mina patienter. Jag har talat med mina nordiska kollegor och vi är överens om att det är för tidigt att säga om Radicava verkligen fungerar. Med det sagt är vi inne i ett skede där vi kan vänta oss en möjlig ketchupeffekt av nya bromsmediciner men det dröjer ett par år innan dessa studier är avslutade, säger Peter Andersen.

 

På flera håll pågår forskning med syftet att hitta en medicin och många vill ju vara den som kommer först med den bästa medicinen.

 

Hittat Här

https://www.svt.se/nyheter/vetenskap/nya-mediciner-mot-als-att-vanta

Av judi - 22 maj 2017 19:52

Chatta om ALSI kvällens Vetenskapens värld visar vi en film om en möjlig miljöorsak till nervsjukdomen ALS. Chatten börjar 20.55

 

Redan nu kan du skicka in frågor om sjukdomen till våra experter om ALS. På chatten svarar etnobotanisten Paul Cox, som är forskaren bakom teorin om att BMAA kan trigga ALS och vars forskning vi följer i filmen.

 

Dessutom har vi bett Rayomand Press vid Karolinska Institutet och Peter Andersen vid Umeå universitet, som båda är ALS-specialister, att medverka i chatten.

 

https://rout.netdialoglive.com/ChatNode/MobileChat.aspx?Chatroom=chat-V0dFKMLL

Av judi - 22 maj 2017 06:30

Kan en av orsakerna till ALS finnas i cyanobakterier, som förr kallades blå-gröna alger? Och kan en bromsmedicin finnas i kosten. Det är något som forskaren Paul Cox försöker ta reda på.

 


Ledtråd i cyanobakterier


Paul Cox utforskande tog sin början på ön Guam i Stilla Havet. Där hade nästan 25 procent av befolkningen i vissa byar på ön drabbats av en nervsjukdom vars symptom var liknande de man får vid ALS, Alzheimer, och Parkinsons.

 


Redan på 60-talet hade man tankar på att det berodde på gifter i maten och senare undersökningar på personer som avlidit i sjukdomen visade att de hade en hög halt av nervgiftet BMAA. Det bildas vid algblomning som består av cyanobakterier som ansamlas i stora mattor.

 

Redan på Guam stötte vi på personer som varit borta från ön i 10-15 år och sen blivit sjuka. Men jag håller med om att det gör det ännu svårare att komma till botten med exakt hur BMAA påverkar oss.

 

På just Guam vet vi att de fått i sig det via kosten, men på andra håll är det osäkert hur det går till. Kan vi plocka upp det i luften vi andas? Hur farligt är det att bada i det? I dagsläget kan vi bara prata om en riskökning, men hur stor den är vet vi ännu inte, säger Paul Cox.

 


Jagar botemedel – i sötpotatis


I jakten på orsakerna bakom ALS har Paul Cox också besökt platser där sjukdomen lyser med sin frånvaro. En sådan plats är ön Okinawa i Japan. Här hör det till vanligheterna att människorna blir långt över 90 år gamla.


Han är framförallt intresserad varför de inte drabbas av neurodegenerativa sjukdomar, och kanske kan ett svar finnas i deras kost.

 


Det har visat sig att de får i sig stora mängder av aminosyran L-serin som finns bland annat i bönorna och sötpotatisen de äter.

 


Än så länge finns inga färdiga studier som pekar på att L-serin skulle kunna fungera som en bromsmedicin mot sjukdomen, men det spåret följer nu Paul Cox.

 


– Jag skulle inte i dagsläget gå ut och rekommendera att man äter extra L-serin eftersom vi vet för lite. Några studier har gjorts med goda resultat, men de måste upprepas. Som forskare måste man vara ödmjuk; skulle det visa sig att det här är ett spår som är fel måste man acceptera det, säger Paul Cox.


I Vetenskapens värld visar vi naturfilmaren Bo Landins film Det giftiga pusslet, om Paul Cox jakt på orsaken bakom ALS måndag 22 maj klockan 20 i SVT 2 och i SVT Play.

 

Hittat Här

https://www.svt.se/nyheter/vetenskap/han-soker-orsaken-bakom-als-i-algblomning

Av judi - 21 maj 2017 18:35

Det är skönt ute nu ,när värmen har kommit .Jag är ute i flera timmar ...känner vinden mot kinderna och dofterna efter regnet ljuvlig tid just nu ute i naturen. 

 

Idag var jag på kyrkogården och planterad en ros på min första dotters grav  

Att bara kunna ta rullstolen och be assistenten att ta cykeln och kunna rulla iväg .

För assistans hjälp behöver jag till detta jag skulle aldrig kunna göra detta själv 


Vilken frihet trots sjukdom att få någon som planterar en blomma på just den graven jag vill när jag vill så . Samtidigt kommer rädslan det är för bra för att vara sant Hur länge får jag behålla denna friheten som ett liv med assistans innebär. Att kunna fatta beslut själv i sitt vuxna liv om mig själv .   

 

Skulle du som inte har assistent kunna tänk dig att någon sitter med en klockan och tar tiden på vad du gör i ditt liv och sedan säga 

Nej så lång tid får det inte ta och testa dig ifall du kan klä dig och räkna ut hur många timmar det tar per år och sedan neka dig detta?

Denna test är vi som har assistans med om regelbundet klockad på toabesök och mat intag samt kläder samt personlig hygien  .F-kassan hänger som ett ok över rädsla rädsla rädsla

Just det här med kläder innebär inte ytterkläder och skor Behöver man som assistans användare  inte gå ut och varför räknas inte detta till de grundläggande behoven frisk luft !!!?? 

Det är mycket som ändras när man blir sjuk som inte gäller länge Det är många beslut som fattas över huvudet på mig  

De mest avgörande frågorna om mig i mitt LIV fattas av någon annan . 

Hur kan det ha blivit så ?

Tja PENGAR är den gemensamma nämnaren All stöd och vård kostar pengar Även de s.k Rättighetslagarna var av LSS är en Som det fungerar idag är det bara rätten att söka inte rätten att få ! 

 

Av judi - 21 maj 2017 17:30

Tacka Herren, ty han är god, evigt varar hans nåd.

Psaltaren 118:1 Det finns alltid skäl att tacka Herren. Inte minst eftersom han är god, i en värld full av hat och illvilja. Ju mer vi inser storheten i att det finns en nådig Gud bortom tillvarons alla futtigheter och fördömelser, desto mer får vi skäl att tacka honom.


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

121 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Besöksstatistik

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards