Tillsammans mot ALS – Ideell grupp
2016-02-12
Vi är en rikstäckande ideell grupp som arbetar för ALS-drabbades självbestämmande och rättigheter avseende behandlingsmetoder, stöd och hjälpmedel. Vi vill också uppmärksamma vår omgivning på situationen runt ALS och att det blir ett prioriterat område för beslutsfattare, organisationer, stiftelser och läkare. Alla som stöttar detta är välkomna att vara med i gruppen. Tillsammans jobbar vi för att sätta fokus på ALS i olika sammanhang.
Tillsammans mot ALS – Varför? 
2016-02-12
Ingen bot finns! Inget, sen Rilutek, har hänt på 20 år ur patientsynpunkt.

Hjälp och stöd varierar stort i respektive försäkringskassa, kommun och landsting. 

Dagens lagar och regler gör det svårt för läkaren, som har ett blytungt ansvar, att våga godkänna experimentella läkemedel.

Åldersdiskriminering, olika hjälpinsatser före och efter 65 års ålder.

Helhetssyn och nationella riktlinjer saknas.

Ingen vet hur många som lever med ALS idag – det nya registret tar bara upp de som insjuknat från 2015.

Behandlingsstudier görs knappt i Sverige – ett fåtal erbjuds vara med.Finansiella medel saknas – projekt läggs på is.

ALS är inte prioriterat

___________________________________________________________________________________Du DU som har ALS eller är anhörig till ALS eller på annat sätt vill stödja oss

Gå med i denna grupp vi fins på Facebook

https://www.facebook.com/groups/1744412429112072/

2011 fick jag min diagnos nästa år 2018 i februari blir det 7år med diagnos min ALS står stilla för närvarande. Jag kan inte säga att det har blivit några större förändringar de 2 sista åren i mitt hälsotillstånd.  

Årets sista dag slutar i salut 

Persona - The Poem of Everyone's Souls (Piano Transcription)

ALS påverkar fler hjärnregioner än bara de viljemässigt styrda cellområden 

14 december 2017 av Alice Melão  In News.

Studiens viktigaste i sin sammanfattning är att  ALS liknar andra neurodegenerativa sjukdomar,genom att det sker förändringar i nervcellsförbindelser som förekommer i flera hjärnregioner snarare än bara en.

Forskare har länge trott att ALS var begränsad till ett område i hjärnan, men en irländsk studie visar att den påverkar ett antal regioner.

Forskare vid Trinity College Dublins akademiska enhet för neurologi använde elektroencefalografi, eller EEG, för att registrera patienternas hjärnaktivitet. De upptäckte att nervcellskommunikation var lägre än normalt i vissa regioner och högre hos andra.

Studien, "Karakteristiska förändringar/ökar i EEG-anslutningskorrelat med förändringar av strukturell MR hos  amyotrofisk lateral skleros", publicerades i tidskriften Cerebral Cortex.

Hjärnområdena där EEG upptäckte förlust av kommunikationsaktivitet var desamma där MR upptäckte ALS-relaterad strukturdegenerering.Däremot hade områden med mindre degenerering bättre nervcellskommunikation,

"Våra resultat kommer att revolutionera hur vi mäter förändringar i hjärnans funktion i ALS och många andra relaterade neurodegenerationer som frontotemporal demens", säger professor Oria Hardiman, som är chef för Trinitys neurologiprogram. "Våra resultat kommer också att bidra till att förstå de länkar vi tidigare har visat mellan ALS och schizofreni.

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/2017/12/14/study-shows-that-als-affects-more-brain-regions-than-just-the-movement-control-area/

QurAlis utvecklar terapier för tre olika former av ALS och det aktuella arbetet syftar till att utveckla en medicinsk utrustning  för att eventuellt avlägsna giftiga proteiner, ett läkemedel som syftar till att moderera överaktiva neuroner och förhindra att de dör och ett läkemedel som kan återställa ett avfalls behandlingssystem i celler.

Kernal Biologics utvecklar terapeutiska messenger ribonukleinsyror (mRNA)  för cancerimmunterapi. Företagets metod för sekvensteknik och smart design är avsett att utveckla en teknologiplattform som kan förbättra effektiviteten av nuvarande mRNA-teknik.

"Att tilldela Golden-biljetterna till Kernal Biologics och QurAlis stämmer överens med Amgens pågående forskningsfokus inom onkologi och neurovetenskap, säger John Dunlop, vice president för neurovetenskap på Amgen.

Två unga företag, QurAlis och Kernal Biologics, är vinnare av Amgen Golden Tickets för innovativa biovetenskapliga projekt - i detta fall kan arbeten som leder till bättre behandlingar vid amyotrofisk lateralskleros (ALS) och cancerimmunoterapi, Amgen och LabCentral tillkännages.

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/2017/12/20/startups-working-in-als-immunotherapy-win-amgen-golden-tickets-to-advance-discoveries/