Direktlänk till inlägg 31 december 2017

ÅRET SOM GÅTT

Av judi - 31 december 2017 06:30

2011 fick jag min diagnos nästa år 2018 i februari blir det 7år med diagnos min ALS står stilla för närvarande. Jag kan inte säga att det har blivit några större förändringar de 2 sista åren i mitt hälsotillstånd.  

 

Jag har varit förkyld i höst och som en konsekvens för det har jag fått 2 nya maskiner för min andning. Nu har jag en riktigt bra maskinpark 3st totalt, för att hålla mig vid liv.

 

En ventilator för natten mot koldioxidhalten, en för hjälp med hosta (hostmaskin) och ett pari boy med luftrörsvidgande behandling ifall jag blir tät i samband med förkylning, som tur är blir jag sällan förkyld. 

 

Hostmaskinen, tyckte sjukgymnasten skulle vara prio ett av alla maskiner när man fått diagnosen ALS Den skall väl alla ha direkt ansåg hon. 

 

Det är ändå konstigt att man har så olika sätt att se på ALS och att man inte gör lika i hela landet med olika hjälpmedel. 

 

Vi har ett ALS –register i Sverige som inte har kommit igång riktigt. syftet med den är att man skulle kunna jämföra sina resultat utifrån behandling.

 

Personligen är jag fortfarande inte med i ALS registret. Ifall vi fick ett fungerande register så skulle också behandlingen och hjälpmedels frågan som ju är en del av behandlingen kunna samköras så det blev lika i landet. Vi skulle helt enkelt få en bättre vård. 

 

Så hoppas vi att det nya året har bot med sig för ALS 

Vid Pennan Marjo 

 

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av judi - 16 augusti 2023 22:50

Personer med amyotrofisk lateralskleros (ALS) som har ett mer aktivt medfödd immunförsvar - den del av immunsystemet som fungerar som ett första svar på hot - tenderar att ha snabbare sjukdomsprogression och sämre överlevnad, visade en studie av stor...

Av judi - 23 april 2023 22:07

Nu är det i startgroparna med nationella riktlinjer för ALS -sjuka.   Ett av målen med kunskapsstyrning är att identifiera och prioritera förbättringsområden tillsammans med patienten som en del av vardagen. Det gäller så väl i det enskilda m...

Av judi - 13 februari 2023 17:42

Nytt läkemedel är på gång att godkännas i EMA för ALS -sjuka i Europa.   Det finns ingen botande behandling mot ALS, och behandlingsalternativen för att bromsa sjukdomsförloppet är begränsade. I Sverige och övriga EU finns i dag bara en godkänd s...

Av judi - 7 februari 2023 18:16

Syfte Det övergripande syftet för registret är att göra ALS-sjukvården likvärdig och högkvalitativ och framförallt utvärderingsbar. Att etablera/öka samarbetet mellan samtliga svenska neurologiska universitetskliniker och gemensamt bygga upp en stru...

Av judi - 21 januari 2022 18:23

Neuro polisanmäler läkaren Staffan Bergström 21 januari 2022, Alfred Skogberg I dag polisanmäler organisationen Neuro läkaren Staffan Bergström. Detta efter att Bergström uttalat sig i en radiointervju om hur han överdoserat svårt cancersjuka kvin...


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

121 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Besöksstatistik

Länkar


Skapa flashcards