Senaste inläggen
Figure Skating | Pair Skating Free Skating Highlights | Pyeongchang 2018 | Eurosport
20 februari 2018 av Alice Melão nyheter.
Fettmolekyler verkar spela en roll i utvecklingen av ALS, vilket innebär att uppmärksamma på dem kan vara ett sätt att behandla sjukdomen, avslutade franska forskare i en genomgång av studier om ämnet.
#ASSISTANS
Söndag - vilodagen
Sitter i vardags rummet , ser mig omkring och känner mig nöjd .Jag har fått ett nytt rum ,vackert och fridfullt .Det gamla gröna rummet har jag sagt adjö till.
Det hade aldrig blivit något nytt i rummet utan mina assistenter ,mina fantastiska assistenter som har skruvat upp en byrå och sytt gardiner ,fast inte sytt på riktigt, idag pressar man ju på ett band stryker och vips där sitter dom "uppsydda". Det är viktigt att det blir riktigt gjort .Upplägget idag är mycket lättare än tidigare. Frågan är hur det är att tvätta gardinerna ,Ifall allting faller isär .
Jag har fått böcker och tavlor ner packat inför målningen av väggarna .sedan uppackat igen för att plockas in i den nya byrån .
Jag fick till och med mina trappräcken ,undan stuvade i det lilla förrådet ! Dom har legat på sovrums golvet sedan jag fick en trapphiss inomhus. Det är några år sedan .
Att jag överhuvudtaget har låtit dom ligga där,så många år är egentligen en gåta för mig ? Så bra livet blir med rätt sorts hjälp .
Det är lite skrämmande när man inser att jag måste se vilka personer jag kan få hjälp ifrån , det präglar hela mitt liv ,på gott och ont .
Trappräckena blir utslagsgivande för mig Jag måste lära mig att lita på min egen kunskap om mått och storlek Dom hade fått plats någon annan stans än sovrumsgolvet , jag skulle aldrig gett efter .
Nu är det gjort flera år efteråt .
Fantastiskt för mig att få känna att visst dom går allt att stuva undan .Känner att jag måste bli mer tydlig som person mot assistenterna i vad det är jag vill ha uträttat .
Långsiktig användning av Rilutek kan förbättra ALS-patienternas överlevnad, enligt italienska studier fynd
22 februari 2018 av Alice Melão i nyheter
Laget fick patientinformation från Emilia Romagna Register för ALS. De fokuserade på fall diagnostiserade mellan 2009, när registret startades och 2014.
Femhundra sjuttiofem av 681 patienter - eller 84 procent - hade tagit Rilutek.
Medicinen misslyckades med att avsevärt förbättra patienternas överlevnad som helhet, upptäckte forskare.
Men två grupper inom populationen överlevde längre - de som började ta Rilutek tidigt i sin sjukdom och de som tog det länge.
Patienter som tog det minst tre fjärdedelar av tiden då de hade sin sjukdom "hade en median överlevnad på 29 månader, jämfört med 18 månader hos patienter" som tog medicinen en kortare tid, skrev forskarna.
Flera faktorer förutom hur lång tid patienterna tog Rilutek kan påverka patienternas överlevnad, sa laget.
Det omfattar åldern när patienternas symptom uppstod, hur lång tid det tog innan rätt diagnos hade ställts, om de hade gått ner i vikt när de diagnostiserades, oavsett om de hade demens, om de behövde en ventilationsanordning och om de behövde matas genom Pegg ( genom ett rör).
När forskare redogjorde för dessa andra faktorer kom de fram till att "oberoende av [dessa] andra prognostiska faktorer,var överlevnaden längre för patienter som fått riluzole [Rilutek] länge ".
De sade att "ytterligare befolkningsbaserade studier behövs för att verifiera om långvarig användning av riluzole [Rilutek] förlänger överlevnaden."
Hittat Här
https://alsnewstoday.com/2018/02/22/long-term-rilutek-use-increases-als-patients-survival/
Professionell vägledning
En tal- och språkterapeut kan ge råd om tekniker för att göra sväljning enklare.
En "ergoterapeut"(Här i sverige kan det vara en fysioteteraupet) det kan ge hjälp om var man ska få, och hur man använder, hjälpteknik för att underlätta processen.
En fysioterapeut kan ge vägledning om övningar för att hålla musklerna så länge som möjligt och hjälpa till med kroppshållning, och en andningsfysioterapeut kan ge specifika råd om hur man undviker hosta, gagging och kvävning medan man äter och dricker.
När svårigheter att äta och dricka börjar, kan det vara till hjälp att konsultera en professionell som kan ge vägledning. En dietist kan hjälpa till att bestämma den bästa maten att äta när det gäller lätthet, njutning och att få rätt mängd näring.
Vanliga problem kan innefatta svårigheter att tugga och svälja eftersom musklerna i halsen och munnen försämras.
Försvagande muskler i händer, armar och axlar kan också orsaka olika problem.Till exempel kan brist på muskelkontroll orsaka problem med att laga mat och använda matredskap.Muskelsvaghet och trötthet kan leda till att måltiderna tar mycket längre tid.
Många ALS-patienter kämpar för att upprätthålla en fullständig och hälsosam diet, vilket kan leda till överdriven viktminskning och ytterligare utmattning och svaghet.
Det finns dock hjälp och en mängd olika tekniker för att försöka bekämpa detta.Att hitta den bästa strategin för att hantera denna fråga kan bidra till att bibehålla bästa möjliga livskvalitet.
Hittat Här
https://alsnewstoday.com/living-with-als/eating-and-drinking/
SPRÅK
Fråga mig
MENY
- Allmänt (395)
- ALS (95)
- ALS -FORSKNING (778)
- ASSISTANS (50)
- ATT LEVA MED ALS (451)
- DEBATT (318)
- DIKTER (144)
- JAG OCH MIN GUD (263)
- MAT (60)
- MUSIK (374)
Sök i bloggen
ARKIV
GÄSTBOK
Senaste inläggen
- ALS-IMMUNSYSTEMET
- Nationella Riktlinjer
- NYTT LÄKEMEDEL
- ALS REGISTRET
- POLISANMÄLD
- ALS OCH LIVSHJÄLP
- GOTT NYTT ÅR
- Saara Aalto
- BARN TILL ALS-SJUK
- NEUROS ENKÄT
- ALS OCH INFLAMATION
- ALS-KETAMINE
- FDA OCH PRIDOPIDINE
- MASITINIB OCH ÖVERLEVNAD
- ALS OCH INFLAMATION
Besöksstatistik
Länkar
- ALS MALIN
- ALS WELLNESBLOG
- ALSUntangled
- enfårtacke.blogg.se
- FUNKA PORTALEN
- LIKA UNIKA
- Livetochals
- MÅ BÄTTRE.HÄLSA PÅ VÅRT VIS
- PER -Neuroregister
- Sexolog
- sincerely yours,Ida
- Ulla-Carin Linquist